Wegens vertrek van de hoofdredacteur van het Bijniermagazine en wegens ziekte van de huidige vrijwilligers coördinator zoeken we dringend vervanging voor deze functies. Ook zijn er bij de Bijniervereniging ook nog een aantal andere functies vacant.
Endo-ERN is het Europees Referentie Netwerk (ERN) voor zeldzame endocriene aandoeningen. Het heeft het doel om de bestaande ongelijkheid in zorg voor patiënten met een zeldzame endocriene aandoening te verminderen, zowel voor kinderen als volwassenen, als voor patiënten tijdens transitie.Door online consultaties, gebruik makend van het EU ICT systeem Clinical Patient Management System…
Hoe kunnen we patiënten met zeldzame ziekten zo goed mogelijk helpen? Op dinsdag 18 februari wordt de Europese strategie ten aanzien van zeldzame ziekten besproken tijdens het Rare Disease Day Policy Event in Brussel. Hier is ook een delegatie uit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) voor uitgenodigd. LUMC’er prof. dr. Alberto Pereira…
Dit is een eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van Nederlandse Hypofyse Stichting en de Bijniervereniging NVACP. Deze enquête is in december 2019 door BijnierNET – in samenwerking met de NHS, Bijniervereniging NVACP en contacten in…
Over de kloof tussen zorg en arbeidsdomein Het is woensdag, eind van de ochtend. Ik heb even tijd om wat administratie weg te werken voordat mijn middagpoli begint. In mijn postvak zit een verzoek om informatie betreffende patiënte die-en-die van de bedrijfsarts. Dat kan ik mooi even afwerken. “Namens uw patiënt wil ik…
Op 14 maart 2020 organiseert de Belgische Vereniging voor Kinderendocrinologie BESPEED, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Bijnier patiënten NVACP en BijnierNET op 14 maart 2020 een ontmoetingsdag voor families (ouders, kinderen, jongeren) met CAH. Er wordt een Nederlandstalig en een Franstalig programma in parallel voorzien. Het programma is als volgt:10.00 uur …
In juli 2019 startte Hedi Claahsen, kinderarts-endocrinoloog, met haar team het Optimed-onderzoek. Kinderen en jongeren met AGS op basis van 21 hydroxylase-deficiëntie, werden opgeroepen om mee te doen. Deze week liet Hedi Claahsen weten dat er nog kinderen en jongeren mee kunnen doen. Op basis van dit onderzoek denken de artsen en verpleegkundigen…
Apothekers en zorgverzekeraars weigeren volgens diverse patiëntenorganisaties om goede afspraken te maken hoe patiënten op een goede manier kunnen overstappen naar een ander merk van hun vertrouwde medicijn. De zorgverzekeraars en apothekers willen volgens de organisaties ondanks langdurig overleg het akkoord ‘Verantwoord Wisselen’ niet tekenen. Volgens de patiëntenorganisaties zijn miljoenen patiënten de dupe…
In september 2018 heeft BijnierNET de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen geregistreerd in het Register bij het Zorginstituut Nederland. De kwaliteitsstandaard beschrijft goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening. De ontwikkeling nam drie jaar in beslag. Het proces is gestart met een nulmeting naar de kwaliteit van de zorg voor mensen met een bijnieraandoening. Om de…
Daar sta ik dan, in mijn nieuwe jurkje, met opgestoken haren en net iets meer make-up dan ik gewend bent, zenuwachtig de gezichten van de personen tegenover me te lezen. Mijn opponenten. Allemaal doorgewinterde artsen die hun strepen al lang hebben verdiend. Zij zullen me het komende uur het vuur aan de schenen…
Telefoon:
0800-6822765
Email:
bureau@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP,
Postbus 418
2000 AK Haarlem
Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918
Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@nvacp.nl
