Adrenogenitaal Syndroom – volwassenen

Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een aangeboren afwijking. AGS leidt tot problemen bij de hormoonproductie in de bijnierschors. Deze pagina levert informatie voor volwassenen met AGS.

Karim, 22 jaar
Karim heeft AGS. Hij heeft rechten gestudeerd en is gespecialiseerd in verzekeringsrecht. Hij woont met zijn twee jongere zussen thuis en zijn moeder is erg bezorgd. Karim heeft naast zijn studie altijd bijbaantjes gehad; hij heeft als taxi-chauffeur gewerkt met avond- en nachtdiensten. Hij werkt op dit moment hard aan de afronding van zijn eindscriptie en solliciteert naar een leuke baan. Karim werkt er had aan om zijn ouders te overtuigen dat hij op eigen benen kan staan. Zijn moeder houdt hem nog graag onder de vleugels.

Volwassenen met AGS leven met deze ziekte over het algemeen vanaf hun geboorte. Het leven van mensen met AGS is grotendeels te vergelijken met dat van mensen met bijnierschorsinsufficiënte. Op twee punten in het leven is echter aandacht nodig:
1. op het moment dat er een kinderwens is in de wetenschap dat één van de ouders erfelijk belast is met het gen dat AGS veroorzaakt en
2. het lijkt erop dat mensen met bijnierschorsinsufficientie op enig moment ‘afscheid’ hebben moeten nemen van een gezond lichaam terwijl mensen met AGS niet beter weten. Ze zijn er als het ware mee opgegroeid.

Dexamethason bij AGS
Mini-docu volwassenen met AGS
Meer informatie over AGS
Artikel zwangerschap
Dexamethason bij AGS
Mini-docu volwassenen met AGS
Artikel zwangerschap
Meer informatie over AGS

FAQ Adrenogenitaal syndroom

Officieel hoef je geen melding te maken dat je chronisch ziek bent en afhankelijk van medicijnen. Je hoeft ook niet meer gekeurd te worden voor een nieuwe baan zoals vroeger.

De SER (Sociaal Economische Raad) heeft in 2016 een rapport gemaakt met veel adviezen.


Jonge werknemers met een chronische ziekte
Hoewel oudere werknemers veel vaker te maken hebben met een chronische ziekte dan jonge werknemers, groeit de groep jongeren met een chronische ziekte die in aanmerking komt voor werk. Volgens de laatste schattingen krijgt iets meer dan een half miljoen jong- eren tijdens zijn of haar jeugd te maken met een chronische ziekte (circa 10 procent). Het overgrote deel (90 procent) van die kinderen bereikt dankzij de goede kindergeneeskunde de volwassen leeftijd . Ongeveer een kwart van de jongeren onder de 25 jaar geeft aan een chronische aandoening, ziekte of handicap te hebben. Van degenen die werken geeft bijna de helft aan geen belemmeringen te ervaren, de rest ervaart lichte tot ernstige belemmeringen in het werk.

Werving en selectie
Afweging tussen openheid en privacy
Werkzoekenden staan voor de keuze of zij informatie over hun ziekte en beperkingen met potentiële werkgevers willen delen tijdens een sollicitatieprocedure. Dit dilemma is mis- schien nog wel ingewikkelder in deze fase dan wanneer iemand al werk heeft. Informatie die de werkzoekende minder geschikt laten lijken, vergroot immers de kans op een afwij- zing. In de praktijk voelen mensen zich vaak gedwongen tot op zekere hoogte openheid van zaken te geven, bijvoorbeeld omdat belemmeringen zichtbaar zijn of omdat er een ‘gat’ op het CV is ontstaan.
Het delen van medische of privacygevoelige informatie is echter niet verplicht.
Ernaar vragen is zelfs niet toegestaan op grond van de Wet Gelijke Behandeling en de Wet op de Medische Keuringen. Uit een eerdere inventarisatie van de SER blijkt dat in online sollicitatieprocedures desondanks naar de gezondheid van kandidaten wordt ge- vraagd.

Iedereen die in wissel- of ploegendienst werkt zal bij wisseling weer even moeten wennen. Dat geldt ook voor patiënten met AGS. Alleen zij worden gehinderd dat zij ook hun medicatie anders in moeten nemen en of dat goed gaat, zal moeten blijken. Dit is zeker een punt ter bespreking met de behandelend medisch specialist. Een proeftijd zal je wijzer maken.

Vrouwen met AGS zijn volledig vrouw en maken normaal gesproken voldoende geslachtshormonen om een normale cyclus te hebben en dus ook zwanger te worden.

Wel moet tijdens een zwangerschap extra begeleiding nodig door een endocrinoloog.

De vrouw is drager van het AGS gen en wanneer de partner ook drager is van dit gen, dan is de kans op een kind met AGS 25%.

Het is verstandig om wanneer er wensen zijn voor gezinsuitbreiding een gesprek te voeren met de endocrinoloog en eventueel met een geneticus.

In principe veranderen bij het uitgaan de medicatie-afspraken niet. Neem de medicatie in zoals gebruikelijk. Ga je langdurig “stappen” vergeet dan niet bij thuiskomst in de vroege morgen (5 – 7 uur), de medicatie voor de ochtend in te nemen. Zet een wekker als je eerder in de nacht bent thuisgekomen. De endocrinologisch verpleegkundige kan je hierover advies geven.

Drugs en alcohol zijn voor niemand goed. Praat hierover met de behandelend arts of de verpleegkundige.

In principe ben je “gezond”, alleen gebruik je medicijnen ter substitutie. Dat zou geen reden mogen zijn om een hypotheek te weigeren, mits voldaan wordt aan andere criteria zoals inkomen. Het is de vraag of het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering mogelijk is als dat verplicht wordt gesteld. Dit blijkt in veel gevallen moeilijker te zijn. Win hierover informatie in.

Mensen die goed zijn ingesteld op de medicatie, kunnen fulltime werken. Er is niets wat het in de weg staat. Op papier.

Mensen merken nogal eens dat ze erg moe zijn en dat een fulltime baan zwaar is. Overleg met de behandelend specialist om te onderzoeken of er iets aan de medicatie gedaan kan worden. Een mogelijk is bijvoorbeeld om het innameschema aan te passen. Helpt dat niet dan is een gesprek met de bedrijfsarts een mogelijkheid om afspraken te maken over de functie-invulling of arbeidstijden. Ook kan een overleg met de leidinggevende helpen.

Voor adviezen zie ook de SER website

Ja in principe wel. Nee niet zomaar.

Vakanties en lange reizen vergen een zorgvuldige voorbereiding. Er zijn landen die duidelijke risico’s op een maagdarminfectie hebben. Zie op de website www.bijniernet.nl de reisadviezen.

Bespreek de plannen zeker met de behandelend specialist en vraag adviezen over de te nemen maatregelen. Zie ook het reisdocument (link opnemen)

In de gezondheidszorg is het zo geregeld dat de kinderarts zorg verleend tot het 19e levensjaar. Daarna neemt de internist-endocrinoloog de zorg over op de polikliniek voor volwassenen.

Kinderartsen geven begeleiding op weg naar de volwassenenzorg. Ze geven adviezen en hebben overleggen met de internist-endocrinoloog.  Stel er gerust een vraag over als het niet duidelijk is.

Jazeker. De bijnierschorsinsufficiëntie staat een mooie studie niet in de weg.
Zoals je al hebt ervaren in de voorgaande 17 jaren, zaak is goed voor jezelf te zorgen.
Er komt bij een grotere zelfstandigheid veel op je af.

Naast een nieuwe woonomgeving en mogelijk andere huisgenoten, zullen zaken als geld, verzekeringen, zorgen voor maaltijden, schoonmaken etc. de aandacht en energie vragen.

Voor jongeren die van hydrocortison afhankelijk zijn gelden nog een paar extra aandachtspunten:  

  • Ga je op een verantwoorde manier met de medicatie om?
  • Bestel je op tijd de medicijnen en haal je ze op in de apotheek?
  • Kom je de afspraken in het ziekenhuis na?
  • Heb je in de nieuwe woonomgeving ervoor gezorgd dat iemand kan ingrijpen als je ziek wordt en je de kans loopt op een bijniercrisis?

Load More

Trouwen?!?!

Jasper en Sandra zijn getrouwd. Lees hun verslag van een bruiloft op de Waddenzee.

Het artikel is verschenen in de Bijnier51 in de rubriek ‘Mijn verhaal’.

Sluit Menu
×
×

Winkelmand