Bijnierschorsinsufficiëntie

Bijnierschorsinsufficiëntie is een aandoening waarbij de aanmaak van bijnierschorshormonen is verminderd. Er zijn verschillende vormen van bijnierschorsinsufficiëntie omdat de oorzaak verschilt.
Liesbeth, 40 jaar
Liesbeth is 40 jaar en heeft bijnierschorsinsufficiëntie. Ze werkt als cassière bij de supermarkt in de buurt en is alleenstaand ouder van een dochter van 20 jaar. Liesbeth heeft moeite met lezen en schrijven. Ze kan de naam van de diagnose, die is gesteld maar moeilijk onthouden, laat staan bevatten wat de gevolgen zijn ervan. Het heeft ook zo lang geduurd!
Liesbeth, 40jaar
Liesbeth is 40 jaar en heeft bijnierschorsinsufficiëntie. Ze werkt als cassière bij de supermarkt in de buurt en is alleenstaand ouder van een dochter van 20 jaar. Liesbeth heeft moeite met lezen en schrijven. Ze kan de naam van de diagnose, die is gesteld maar moeilijk onthouden, laat staan bevatten wat de gevolgen zijn ervan. Het heeft ook zo lang geduurd!
Previous
Next

Bijnierschorsinsufficiëntie is een aandoening waarbij de aanmaak van bijnierschorshormonen is verminderd. Er zijn verschillende vormen:

  • Primaire bijnierschorsinsufficiëntie: er is een probleem van de bijnieren zelf,
  • Secundaire bijnierschorsinsufficiëntie: er is een probleem van de hypothalamus (tertiair) of hypofyse (secundaire)
  • Bijnierschorsinsufficiëntie door het gebruik van medicatie: er is een probleem van de hypothalamus, hypofyse en bijnieren door gebruik van medicijnen die cortisol of synthetische vormen van cortisol bevatten. Ook wel steroïd-geïnduceerde bijnierschorsinsufficientie genoemd.
Infographic
Mini docu primaire bijnierschorsinsufficiëntie
Mini-docu Leven met Addison 2
Mini-docu Leven met Addison 1
Wat is bijnierschorsinsufficiëntie
Kenniskaart Bijjnierschorsinsufficiëntie
Infographic
Wat is bijnierschorsinsufficiëntie
Mini docu primaire bijnierschorsinsufficiëntie
Mini-docu Leven met Addison 1
Mini-docu Leven met Addison 2
Kenniskaart Bijjnierschorsinsufficiëntie
FAQ Bijnierschorsinsufficiëntie

Voor de vergoeding van DHEA 25 mg i.v.m. substitutietherapie moet de zorgverzekeraar een machtiging verstrekken. Dit betekent dat de zorgverzekeraar van tevoren een goedkeuring moet verlenen. De patient doet hiervoor een aanvraag.

De aanvraag voor deze machtiging ondertekent de medisch specialist met vermelding van de gegevens van de patiënt/verzekerde. Klik op deze link :aanvraag voor een voorbeeld van de machtiging die u kunt gebruiken. U kunt dit document zelf downloaden, printen en invullen.

Het breken van medicijnen voor substitutietherapie wordt afgeraden omdat het instellen heel nauw luistert. Al vaker is het bericht gehoord dat de tabletten niet goed breken ondanks de functionele breukstreep. Er ontstaan kleine stukjes (gruis) naast de twee ‘helften’ en de smaak is voor sommige mensen heel bitter. Dit zijn mogelijke risico’s of bijwerkingen van de medicijnen.

Het bijwerkingencentrum Lareb registreert bijwerkingen gemeld door een zorgverlener of door de patiënt. Problemen moeten goed in kaart worden gebracht. Pas dan kunnen conclusies worden getrokken en oplossingen worden gezocht. Er is contact geweest met het bureau van Lareb.

Mocht u ook problemen ervaren, wilt u dit dan melden?
U kunt melden op: https://www.lareb.nl/nl/

Voor substitutietherapie zijn medicijnen van 1, 3, 5 en 10 mg hydrocortison op de markt. Vraag uw apotheker of meld u voor het project endo-apotheek: http://bit.ly/oproep_endo

Nederlandse Hypofyse Stichting,Bijniervereniging NVACP, BijnierNet

Nee , een sauna is geen stressvolle situatie. De De situatie komt niet voor in de stressinstructies dus u hoeft niet te verhogen.

Het is wel zo dat uw lichaam door temperatuurswisselingen wordt belast en iedereen kan daar anders op reageren.

Wees daarom alert en doe ervaring op. Bouw het rustig op.

Bespreek het saunabezoek wel een keer met uw arts of verpleegkundig specialist bij twijfel.

Noteer het bij voorkeur in het dagboek van de Bijnier app. zodat u voor de volgende keer weet hoeveel u eventueel heeft verhoogd en hoe het uitpakte.

Nee, het is niet nodig uw medicatie te verhogen in verband met de griepprik. Dit wordt niet als stressvolle situatie genoemd in de stressinstructies.
Heeft u echter de ervaring van vorig jaar dat u een dag koortsig werd, dan is het wel verstandig om iets op te hogen. Overleg dit met uw arts. Het komt niet vaak voor

Hydrocortison is volledig gelijk aan het menselijke cortisol. Dit geldt voor de werking en voor de scheikundige structuurformule. Daarom gaat de voorkeur voor substitutie bij bijnierschorinsufficiëntie uit naar hydrocortison.

Soms wordt er cortisonacetaat voorgeschreven, daar zijn verschillende redenen voor. Overleg dat met uw arts.

De huisarts blijft uw huisarts en eerste aanspreekpunt voor medische kwesties. Er is een uitzondering.

Bij een dreigende bijniercrisis, ongeacht de oorzaak, handelt de patiënt conform de bereikbaarheidsafspraken en belt met het ziekenhuis waar de internist-endocrinoloog werkzaam is.

De huisarts ontvangt wanneer de diagnose bekend is, de stressinstructies schriftelijk van de internist-endocrinoloog en de internist of AIOS licht de stressinstructies toe in zijn/haar communicatie naar de huisarts en apotheker.

Er is 24 uur per dag mogelijkheid om met de dienstdoende internist/AIOS of verpleegkundige/verpleegkundig specialist te overleggen over toepassing van stressinstructies in specifieke situaties en advies bij een dreigende bijniercrisis. De relevante telefoonnummers worden schriftelijk beschikbaar gesteld aan patiënten.

Vertel altijd aan je huisgenoten dat je afhankelijk bent van medicijnen en wat er kan en dan moet gebeuren als je (ernstig) ziek wordt.

Zorg dat men weet waar zij extra medicijnen kunnen vinden en waar de spullen voor een noodinjectie zijn. Maak een brief met de belangrijkste gegevens: de medicijnen die je gebruikt en waarvoor, wie je arts is en in welk ziekenhuis en telefoonnummers, etc.

De behandelend specialist schrijft een recept uit voor minimaal 2 ampullen SoluCortef act-O-vial en een recept voor voldoende 2 ml spuiten en opzuignaalden en injectienaalden.

In het ziekenhuis waar u onder behandeling bent krijgt u van uw arts of van een verpleegkundige op de poli endocrinologie instructie. Dit worden de stressinstructies genoemd.

De instructie over het gebruik van SoluCortef act-O-vial krijgt u goed uitgelegd in de animatie over de noodinjectie:

Nee, sommige patiënten gebruiken cortison-acetaat, prednis(ol)on of dexamethason. Zij ontvangen ook stressinstructies. Bij een dreigende bijniercrisis gebruiken deze patiënten wel SoluCortef act-o-vial.

Als gesproken wordt over de stressinstructies gaat het om de instructies die de behandelend arts of verpleegkundige u gegeven heeft tijdens een van de consulten. Er is uitgelegd wat een bijniercrisis is en hoe u deze zelf vaak kunt voorkomen. Ook zijn deze stressinstructies in een brochure opgeschreven. Zonodig herhaalt de behandelend arts of verpleegkundige deze instructies.

BijnierNET heeft in het kader van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen een uniform stressschema ontwikkeld dat door alle ziekenhuizen en endocrinologen gebruikt wordt.

Patiënten geven de volgende verschijnselen aan:

  • je krijgt het koud
  • je bent afwezig of reageert afwezig;
  • je bent ongewoon moe;
  • je wordt duizelig;
  • misselijkheid en een wee gevoel in de maag;
  • braken;
  • buikpijn en diarree; koorts;
  • slaperigheid, sufheid, zwakte, neiging tot flauwvallen.

Je moet in zo’n geval extra hydrocortison (=glucocorticoïden) innemen volgens de stressinstructies. Deze zijn te vinden op BijnierNET.nl/stressinstructies.

Stress is een belastende invloed op het lichaam. Het kan zowel fysiek als psychisch zijn. Deze stress roept een reactie op in het lichaam. Voorbeelden van stress zijn:

  • koorts
  • een ongeluk
  • slecht nieuws
  • operatie
  • grote inspanning
  • heel mooi nieuws, zoals de geboorte van een kleinkind

Een bijniercrisis is een mogelijk levensbedreigende situatie voor mensen met een bijnierschorsinsufficiëntie. Een bijniercrisis ontstaat in het geval van stress. De bijnieren maken te weinig cortisol aan en mogelijk wordt dit onvoldoende aangevuld met medicijnen.

In de volksmond worden alle vormen van bijnierschorsinsufficiëntie ook wel de ziekte van Addison genoemd en een bijniercrisis logischerwijs een Addisoncrisis. Strikt genomen is dit niet correct.

Centrale  bijnierschorsinsufficiëntie kan veroorzaakt worden door iedere aandoening, letsel,  of operatie, die de hypothalamus of hypofyse beschadigt. Primaire en centrale bijnierschorsinsufficiëntie kunnen in zeldzame gevallen ook veroorzaakt worden door een aanlegstoornis of kunnen deel uitmaken  van een genetisch syndroom.

De termen primair, secundaire of steroid-geïnduceerde verwijzen naar de oorzaak van de bijnierschorsinsufficiëntie.

De ziekte van Addison is een vorm van primaire bijnierschorsinsufficiëntie. Bij de ziekte van Addison is sprake van een auto-immuunziekte. De bijnieren zijn beschadigd door een ontsteking of de bijnieren zijn operatief verwijderd.

Bijnierschorsinsufficientie is een zeldzame aandoening van de bijnier. De bijnier maakt niet genoeg hormonen aan.

Load More

Een bronzen medaille op het WK in China

 

Anna is een sportief meisje, ze heeft tot haar dertiende jaar geturnd en ze beoefende de acrosport.

Dreigende bijniercrisis

Bij een dreigende bijniercrisis is het belangrijk direct de instructies te volgen zoals de behandelend arts of verpleegkundig specialist ze heeft uitgelegd

Sluit Menu
×

Winkelmand

Corona-virus en bijnieraandoeningen

Nederland is in de ban van het corona-virus.

Leden van de Hypofyse Stichting, de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET hebben op 19-03-2020 onderstaande mailing ontvangen. Deze brief is in overleg met de endocrinologen geschreven.

Mensen die afhankelijk zijn van cortisol medicatie (bijv. hydrocortison / cortisonacetaat / plenadren etc.) hebben stressinstructies gehad van hun behandelend arts of de verpleegkundig specialist. Deze instructies over “hoe om te gaan met stress” zijn belangrijk en moet je in deze tijd van onrust goed toepassen! Zorg dat je weet wat de adviezen in het stressschema zeggen.
Je kunt dan zelf goed voor je lichaam en geest zorgen. Zelfmanagement wordt dit genoemd.

Deze drie organisaties bieden hulp aan via de websites: www.bijniervereniging-nvacp.nl, www.hypofyse.nl/ en www.bijniernet.nl en via de telefoonteams en de social media. Lees  de informatie nogmaals zorgvuldig door en handel zoals aangegeven. De telefoonnummers vindt u op de websites. Daarnaast vindt u ook belangrijke informatie op www.thuisarts.nl.

Er is een overzicht gemaakt van veel gestelde vragen en de antwoorden op die vragen, waarschijnlijk staat uw vraag er ook bij. Daarnaast staat er ook nog aanvullende informatie op de website. U vindt informatie op www.hypofyse.nl  , www.bijniervereniging-nvacp.nl of www.BijnierNET.nl .
Omdat de situatie iedere dag kan veranderen, kunnen de adviezen ook wijzigen. Raadpleeg daarom geregeld de diverse websites of de informatie die op u van toepassing is, is gewijzigd.

Lees voor uw juiste ontspanning ook deze pagina.

Patiënten die goed zijn ingesteld, zijn niet meer of minder kwetsbaar dan gezonde Nederlanders, Lees daarom ook de adviezen die vermeld staan op www.thuisarts.nl..

U hoeft dus niet in quarantaine, maar u moet net als andere mensen in Nederland wel opletten en directe contacten met anderen vermijden, geen handen geven, omhelzen enzovoorts nu even niet. Feestjes en koffiedrinken bij de buren doe dat nu niet. De winst is nu nog te halen, zorg dat je niet ziek wordt.

Let op bij klachten! Volg dan direct de stressinstructies op en ga niet bellen met uw huisarts of specialist en ga zeker niet zonder contact met uw arts naar het ziekenhuis. Door alleen te bellen als het echt niet anders kan, dan houden we de zorg zo goed mogelijk toegankelijk voor iedereen die zorg nodig heeft. Hoe spijtig ook, de bereikbaarheid van de ziekenhuizen is even niet altijd gegarandeerd.

De artsen zijn op dit moment hard aan het werk om alle zorgvragen die op hen afkomen te behandelen. Het verzoek is zo min mogelijk telefonisch contact te zoeken over de toepassing van de stressinstructies. Volg eerst alle bekende adviezen op, u kunt het immers zelf!

Met vriendelijke groeten,

Nederlandse Hypofyse Stichting, Johan de Graaf
Bijniervereniging-NVACP, Bas van den Berg
BijnierNET, Johan G. Beun
Met dank aan de ondersteuning van Gerlof Valk en Michiel Kerstens (endocrinologen)

Coronavirus

COVID-19

Coronavirus

COVID-19