Bijnierschorscarcinoom

Een bijnierschorscarcinoom is een kwaadaardig gezwel van de bijnieren.

Alexander, 32jaar
Alexander heeft bijnierschorskanker. Hij heeft een eigen adviesbureau en woont sinds 2 jaar samen met Eva. Ze hebben een huis gekocht en denken na over hun toekomst. Alexander voelt zich ineens helemaal niet lekker. Na onderzoek in het ziekenhuis en een snelle verwijzing naar een expertteam in een specialistisch ziekenhuis kwam het slechte bericht: bijnierkanker.

In de bijnieren kunnen zowel goedaardige als kwaadaardige gezwellen ontstaan. Een bijnierschorscarcinoom is een kwaadaardig gezwel van de bijnieren. Kwaadaardig wil zeggen dat het gezwel ingroeit in omringend gezond weefsel en de functie van het gezonde weefsel verstoort. Bovendien kunnen cellen van een kwaadaardig gezwel zich verplaatsen naar andere delen van het lichaam en daar verder groeien: dit worden uitzaaiingen genoemd.

Infographic
Wat is….?
Mini-docu bijniercarcinoom
FAQ Bijnierschorscarcinoom

Het breken van medicijnen voor substitutietherapie wordt afgeraden omdat het instellen heel nauw luistert. Al vaker is het bericht gehoord dat de tabletten niet goed breken ondanks de functionele breukstreep. Er ontstaan kleine stukjes (gruis) naast de twee ‘helften’ en de smaak is voor sommige mensen heel bitter. Dit zijn mogelijke risico’s of bijwerkingen van de medicijnen.

Het bijwerkingencentrum Lareb registreert bijwerkingen gemeld door een zorgverlener of door de patiënt. Problemen moeten goed in kaart worden gebracht. Pas dan kunnen conclusies worden getrokken en oplossingen worden gezocht. Er is contact geweest met het bureau van Lareb.

Mocht u ook problemen ervaren, wilt u dit dan melden?
U kunt melden op: https://www.lareb.nl/nl/

Voor substitutietherapie zijn medicijnen van 1, 3, 5 en 10 mg hydrocortison op de markt. Vraag uw apotheker of meld u voor het project endo-apotheek: http://bit.ly/oproep_endo

Nederlandse Hypofyse Stichting,Bijniervereniging NVACP, BijnierNet

Nee , een sauna is geen stressvolle situatie. De De situatie komt niet voor in de stressinstructies dus u hoeft niet te verhogen.

Het is wel zo dat uw lichaam door temperatuurswisselingen wordt belast en iedereen kan daar anders op reageren.

Wees daarom alert en doe ervaring op. Bouw het rustig op.

Bespreek het saunabezoek wel een keer met uw arts of verpleegkundig specialist bij twijfel.

Noteer het bij voorkeur in het dagboek van de Bijnier app. zodat u voor de volgende keer weet hoeveel u eventueel heeft verhoogd en hoe het uitpakte.

Nee, het is niet nodig uw medicatie te verhogen in verband met de griepprik. Dit wordt niet als stressvolle situatie genoemd in de stressinstructies.
Heeft u echter de ervaring van vorig jaar dat u een dag koortsig werd, dan is het wel verstandig om iets op te hogen. Overleg dit met uw arts. Het komt niet vaak voor

Afhankelijk van uw situatie wordt er een behandelingsplan opgesteld.

Als de tumor klein is en nog niet uitgezaaid wordt de tumor verwijderd. Dit moet gebeuren in een expert medisch centrum en door een chirurg met veel ervaring. Vaak wordt er aansluitend twee jaar lang nabehandeld met Mitotaan therapie.

De nu bekende mogelijkheden behandeling zijn:

  • Mitotaanherapie behandeling
  • Combinatie van Mitotaantherapie met chemotherapie
  • Radiotherapie

Mitotaan therapie werkt tegen de bijniertumorcellen. Na een operatie wordt twee jaar mitotaan therapie geadviseerd om de kans op terugkeer van ziekte te verlagen. Bij uitgebreide of uitgezaaide ziekte kan mitotaan therapie de ziekte vertragen.

Dat zal afhankelijk zijn van de grootte van de tumor en of er al dan niet uitzaaiingen zijn. Belangrijk is ook of de tumor volledig kan worden verwijderd.

Ieder mens is echter uniek en hoeft niet direct en helemaal te passen in de statistieken. Daarom mag iedereen hoop hebben op een oplossing.

De kans dat de tumor na verwijdering, op dezelfde plaats of op een andere plaats, terug komt is er altijd. Hoe groot die kans is is niet bekend. Daarom is het verstandig om altijd onder controle te blijven bij een expert medisch centrum.

De belangrijkste bijwerkingen zijn misselijkheid, diarree en verminderde/veranderde eetlust. Bij hogere Mitotaan spiegels kunnen patiënten last krijgen van duizeligheid en verminderde concentratie. Daarnaast is een belangrijke bijwerking het uitvallen van de bijnierfunctie ook van de gezonde bijnier. U heeft dan een primaire bijnierschorsinsufficiëntie (ziekte van Addison) en u moet daarvoor worden behandeld.

Reeds enkele weken na de start van de Mitotaan therapie treden bij veel patiënten de misselijkheid en de diarree op. Pas bij hogere Mitotaanspiegels treden de duizeligheid en het concentratieverlies op, en lang niet altijd bij iedereen. Wanneer de bijwerkingen optreden, kan de Mitotaan dosering aangepast worden of kunnen andere medicijnen worden voorgeschreven om de bijwerkingen te verminderen (bijvoorbeeld diarree remmers en middelen tegen misselijkheid).

Wat u nog wel en niet kan, is afhankelijk van het stadium van de ziekte, uw conditie en de hoeveelheid bijwerkingen die u ervaart van de behandeling. Een deel van de patiënten is nog in staat om (parttime)  te werken.

Autorijden is niet verboden tijdens de Mitotaan therapie, maar wordt wel afgeraden. Zeker wanneer u duizeligheid ervaart als bijwerking.

Bestraling is in bepaalde situaties te overwegen. Dit wordt vooral gedaan voor klachtenverlichting bij uitzaaiingen.

Bij de ziekte van Addison werken de bijnieren niet meer. U maakt geen cortisol en aldosteron aan. Hiervoor krijgt u medicatie: Hydrocortison en Fludrocortison.

Mitotaan therapie zorgt niet voor onvruchtbaarheid. Echter, u mag tijdens en tot een jaar na de mitotaan therapie, niet zwanger raken vanwege het hoge risico op aangeboren afwijkingen bij het ongeboren kind.

Chemotherapie zorgt wel voor verminderde vruchtbaarheid.

De mitotaan dosering wordt in een paar weken op basis van de spiegel en de bijwerkingen opgebouwd. De mitotaanspiegel wordt gedurende de hele behandeling gecontroleerd om te voorkomen dat de spiegel te hoog (meer bijwerkingen) of te laag (verminderde werking) wordt. Daarnaast worden uw nierfunctie, leverfunctie en cholesterol gecontroleerd tijdens de behandeling.

Elke 6-12 maanden krijgt u een CT-scan om te controleren of de therapie nog effectief is en er geen toename of terugkeer van ziekte is.

Tijdens het opstarten van de mitotaan therapie komt u welke 4 weken, daarna elke 3 maanden.

De oorzaak van een bijnierschorscarcinoom is niet bekend. Ergens in de ontwikkeling van de ziekte ontstaan er fouten in het DNA (het erfelijk materiaal) van een cel, waardoor deze ongeremd gaat delen en kwaadaardige eigenschappen krijgt.

Een bijnierschorscarcinoom kan voorkomen in het kader van een erfelijk syndroom, zoals het Beckwith-Wiedeman- en het Li-Fraumeni-syndroom.

Load More

Op initiatief van een van de leden van de Bijniervereniging NVACP is een besloten Facebookgroep gestart voor mensen met bijnierkanker en hun naasten.

De beslotengroep heet: Bijnierkanker/bijniercarcinoom.

.

Sluit Menu
×

Winkelmand

Corona-virus en bijnieraandoeningen

Nederland is in de ban van het corona-virus.

Leden van de Hypofyse Stichting, de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET hebben op 19-03-2020 onderstaande mailing ontvangen. Deze brief is in overleg met de endocrinologen geschreven.

Mensen die afhankelijk zijn van cortisol medicatie (bijv. hydrocortison / cortisonacetaat / plenadren etc.) hebben stressinstructies gehad van hun behandelend arts of de verpleegkundig specialist. Deze instructies over “hoe om te gaan met stress” zijn belangrijk en moet je in deze tijd van onrust goed toepassen! Zorg dat je weet wat de adviezen in het stressschema zeggen.
Je kunt dan zelf goed voor je lichaam en geest zorgen. Zelfmanagement wordt dit genoemd.

Deze drie organisaties bieden hulp aan via de websites: www.bijniervereniging-nvacp.nl, www.hypofyse.nl/ en www.bijniernet.nl en via de telefoonteams en de social media. Lees  de informatie nogmaals zorgvuldig door en handel zoals aangegeven. De telefoonnummers vindt u op de websites. Daarnaast vindt u ook belangrijke informatie op www.thuisarts.nl.

Er is een overzicht gemaakt van veel gestelde vragen en de antwoorden op die vragen, waarschijnlijk staat uw vraag er ook bij. Daarnaast staat er ook nog aanvullende informatie op de website. U vindt informatie op www.hypofyse.nl  , www.bijniervereniging-nvacp.nl of www.BijnierNET.nl .
Omdat de situatie iedere dag kan veranderen, kunnen de adviezen ook wijzigen. Raadpleeg daarom geregeld de diverse websites of de informatie die op u van toepassing is, is gewijzigd.

Lees voor uw juiste ontspanning ook deze pagina.

Patiënten die goed zijn ingesteld, zijn niet meer of minder kwetsbaar dan gezonde Nederlanders, Lees daarom ook de adviezen die vermeld staan op www.thuisarts.nl..

U hoeft dus niet in quarantaine, maar u moet net als andere mensen in Nederland wel opletten en directe contacten met anderen vermijden, geen handen geven, omhelzen enzovoorts nu even niet. Feestjes en koffiedrinken bij de buren doe dat nu niet. De winst is nu nog te halen, zorg dat je niet ziek wordt.

Let op bij klachten! Volg dan direct de stressinstructies op en ga niet bellen met uw huisarts of specialist en ga zeker niet zonder contact met uw arts naar het ziekenhuis. Door alleen te bellen als het echt niet anders kan, dan houden we de zorg zo goed mogelijk toegankelijk voor iedereen die zorg nodig heeft. Hoe spijtig ook, de bereikbaarheid van de ziekenhuizen is even niet altijd gegarandeerd.

De artsen zijn op dit moment hard aan het werk om alle zorgvragen die op hen afkomen te behandelen. Het verzoek is zo min mogelijk telefonisch contact te zoeken over de toepassing van de stressinstructies. Volg eerst alle bekende adviezen op, u kunt het immers zelf!

Met vriendelijke groeten,

Nederlandse Hypofyse Stichting, Johan de Graaf
Bijniervereniging-NVACP, Bas van den Berg
BijnierNET, Johan G. Beun
Met dank aan de ondersteuning van Gerlof Valk en Michiel Kerstens (endocrinologen)

Coronavirus

COVID-19

Coronavirus

COVID-19