Adrenogenitaal Syndroom – Kind

Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een aangeboren aandoening. AGS leidt tot problemen met de hormoonproductie in de bijnierschors.

.

Stef en Ineke, 30 en 28 jaar

Dolgelukkig waren Stef en Ineke op het moment dat hun dochter geboren werd. Alles zat er op en er aan. De schok kwam met de uitslag van de hielprik. De diagnose AGS is gesteld. Weg roze wolk, hallo zorgen! De kinderarts-endocrinoloog legt hen uit wat de ziekte betekent. Angst en gevoelens van geluk wisselen elkaar snel af.
Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een aangeboren aandoening. AGS leidt tot problemen met de hormoonproductie in de bijnierschors. Hierbij ontstaan teveel androgenen (geslachtshormonen), meestal te weinig cortisol en soms ook te weinig aldosteron. AGS wordt ook wel congenitale bijnierschorshyperplasie genoemd. 

 

 

Veelgestelde vragen over Adrenogenitaal Syndroom



  • Adrenogenitaal syndroom
  • Hoe leg ik anderen uit wat mijn kind heeft?

    Kort en eenvoudig. Bijvoorbeeld:  "Mijn kind heeft een bijnier die niet goed werkt en maakt daardoor te weinig stresshormoon aan. Daarvoor krijgt het pilletjes."

    BijnierNET heeft animaties gemaakt waarin heel duidelijk uitgelegd wordt wat AGS is.

     

  • Help! Mijn kind is ziek, wat moet ik doen?

    Uw kind heeft dan extra medicijnen (voornamelijk hydrocortison) nodig. Afhankelijk van hoe ziek uw kind is, worden de extra medicijnen bepaald in overleg met de behandelend arts. De ontvangen stressinstructies helpen u op weg. 

    Als uw kind de medicatie niet binnen kan houden is het belangrijk dat u voor uw kind zetpillen hydrocortison in huis heeft. Neem altijd contact op met uw behandelend arts conform de gemaakte bereikbaarheidsafspraken.

  • Mag mijn kind alles doen wat hij/zij wil?

    In principe heeft uw kind geen beperkingen. Het kan zijn dat uw kind sneller moe is en meer rust nodig heeft dan andere kinderen. Een (eigen) kinderfeestje is super leuk maar voor uw kind kan het nemen van extra medicijnen nodig zijn. Gezonde /leuke stress is ook stress. Een beroep waar veel stress bij komt kijken zal voor uw kind mogelijk (teveel) energie kosten, bv. een functie bij de politie of het leger.

  • Wanneer moet mijn kind extra medicatie nemen?

    Uw kind heeft extra medicatie nodig tijdens stressvolle momenten. De stress kan psychisch zijn maar ook lichamelijk. Leuke stress is ook stress. Meestal is een dubbele dosering bij leuke stress al voldoende.

    Op de andere momenten is er een stressschema. Uw kind zal na verloop van tijd steeds beter kunnen aangeven of extra medicatie nodig is.

    Met innemen van de extra medicatie probeert u een bijniercrisis (=Addisoncrisis) te voorkomen.

  • Hoe kan het dat mijn andere kinderen geen AGS hebben?/Mijn eerste kind heeft AGS, heeft een ev tweede kind dan ook AGS?

    AGS is een erfelijke ziekte.
    Uw partner en uzelf zijn drager van het AGS gen. Dat wil zeggen dat uw partner en u beide een gezond (A) en een ongezond (a) gen hebben.
    Schematisch ziet dat er zo uit;

      a A
    A Aa AA
    a aa aA

    Per zwangerschap is de kans dus 1 op 4 dat een kind AGS heeft als u drager bent. 50% kans dat anderen drager zijn en dus nergens last van hebben.

  • Wanneer vertel ik mijn kind dat hij/zij AGS heeft?

    Zodra uw kind vragen begint te stellen waarom hij/zij medicatie nodig heeft (en andere kinderen niet) is het goed om daar open en eerlijk over te zijn.

    Het samen bekijken van de animatie voor kinderen vanaf 4 jaar, kan u helpen.

  • Hoe laat moet mijn kind de medicatie nemen?

    Dat verschilt per kind.
    Het ene kind heeft baat bij medicatie inname om 5 uur in de ochtend, de ander gewoon bij het opstaan.
    De middagmedicatie wordt vaak rond het middaguur genomen maar ook dat is voor elk kind weer anders.
    Het ene kind heeft baat bij medicatie inname om 23 uur  ’s avonds, de ander bij het avondeten.

    Vraag uw arts om advies maar kijk ook zeker waar uw kind het meeste baat bij heeft en hoe hij/zij er op reageert.

  • Mijn kind is zijn/haar medicatie vergeten, wat nu?

    Afhankelijk van het tijdstip dat het vergeten is, is er een mogelijkheid om het alsnog in te nemen. Ligt het dicht bij het volgende inname moment?
    Kijk hierbij ook hoe uw kind zich voelt.

  • Hoe wordt de diagnose AGS gediagnosticeerd?

    Binnen enkele dagen na de geboorte wordt een hielprik gedaan bij uw kindje. Het bloed wordt onderzocht op erfelijke en ernstige ziekten. Er wordt ook gekeken naar de erfelijke aandoening adrenogenitaal syndroom.

Mijn zwangerschap

Leven zonder hypofyse én een kinderwens. Een zware weg, maar dubbel geluk.

Mini-docu's

In een mini-docu wordt u in 10-15 minuten door een patient eenvoudig uitgelegd hoe hij/zij het ervaart te leven met de aandoening. Ook een aantal kinderen hebben hun verhaal verteld. Ouders zijn eveneens geïnterviewd over de wijze waarop zij hun kinderen met AGS grootbrengen. 

 

Naam*

Bedrijfsnaam

E-mailadres*

Telefoonnummer

Bericht

Bedrag *