Nieuws

Categorieën
Algemeen

LUMC coördineert coronaregistratie bij patiënten met zeldzame hormoonaandoeningen

Het European Reference Network on rare endocrine conditions (Endo-ERN), dat onder leiding staat van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), registreert alle coronabesmettingen bij mensen met een zeldzame hormoonaandoening. Tientallen instellingen uit heel Europa houden de registratie inmiddels bij. Zo proberen ze inzicht te krijgen in het beloop van COVID-19 bij deze patiëntengroepen.

Lees verder »
Algemeen

Switchen van product hydrocortison kan instelproblemen geven.

Goede voorlichting is nodig om ernstige situaties te voorkomen Voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie is suppletie met hydrocortison van levensbelang. Uit tientallen meldingen bij Bijwerkingencentrum Lareb blijkt dat na overstap op een ander hydrocortisonproduct instelproblemen kunnen ontstaan. In enkele gevallen heeft het zelfs geresulteerd in een levensbedreigende Addisoncrisis. Goede voorlichting is nodig om ernstige

Lees verder »
Primair hyperaldosteronisme

Informatiebrochure PHA geschikt voor print

De informatiebrochure over primair hyperaldosteronisme is vernieuwd.Op 3 maart is de versie die eenvoudig op papier te printen is op de website te vinden.De informatiebrochure, handig voor op de tablet of de laptop, was al enige tijd beschikbaar. Alle informatie over de aandoening primair hyperaldosteronisme is vindt u hier.  Bron: BijnierNET

Lees verder »
Algemeen

Dit zeggen partijprogramma’s over mensen met een beperking.

Op 17 maart zijn de Tweede Kamerverkiezingen. Benieuwd of partijen écht aandacht hebben voor thema’s die belangrijk zijn voor mensen met een beperking of chronische aandoening? Ieder(in) heeft daarvoor de partijprogramma’s bekeken. Een overzicht van 13 partijprogramma’s en 9 thema’s Aan de verkiezingen van dit jaar doen 37 partijen mee. Dat zijn er

Lees verder »
Bijnierschorsinsufficientie

Goede zorg = zorg+ voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie

Ter gelegenheid van de internationale zeldzame ziektedag is door de Europese Society of Endocrinology een speciale editie van Endocrine uitgegeven met 21 artikelen over onderzoeksresultaten en bevindingen op het gebied van endocriene ziekten. Dit laatste is geschied dankzij de Europese samenwerking binnen ENDO-ERN, het Europees netwerk voor endocrinologie. De zorg voor mensen met een

Lees verder »
Algemeen

Update harmoniseren functietesten

Momenteel staan er al 14 definitieve functietest protocollen online! Heeft u ze al gezien? Deze definitieve protocollen, voorzien van versienummer en datum, zijn te raadplegen op de NVE-website, waaronder ook functietesten voor onze aandoeningen. We hopen ook snel weer een aantal nieuwe protocollen als “gereed” op de site te kunnen plaatsen. Deze protocollen

Lees verder »
Algemeen

Arts en patiënt beslissen nog weinig samen over behandeling

De mate waarin arts en patiënt samen beslissen over een medische behandeling is nauwelijks veranderd in de afgelopen vijf jaar. Dit blijkt uit onderzoek onder zevenhonderd respondenten binnen het Consumentenpanel Gezondheidszorg van het Nivel. Betrokkenheid van arts en patiënt, informatie delen met patiënt en vice versa, het bespreken van de voorkeuren van een

Lees verder »
Algemeen

Handicap of chronisch ziek: Laat geen geld liggen.

Inkomensondersteuning Leven met een ziekte of beperking levert vaak meerkosten op. Daarom is er – naast de aftrek van zorgkosten en weekenduitgaven – nog een aantal regelingen voor inkomensondersteuning waar u een beroep op kunt doen. In deze rubriek vindt u een overzicht. Inkomensondersteuning van de gemeenteHebt u meerkosten door uw handicap of chronische

Lees verder »
commodo ut mi, Aenean ultricies neque. tristique tempus mattis suscipit