Nieuws

Algemeen

Algemene Ledenvergadering en Medisch congres.

De Algemene Ledenvergadering en het medisch congres zal op zaterdag 18 september 2021 plaats vinden in het DoubleTree by Hilton Royal Parc  te Soestduinen. Het thema van 2021 is “Kwaliteit van leven”. Deze bijeenkomst wordt NIET online uitgezonden. Tijd en uitnodiging volgen. In de loop van juli kunt u zich inschrijven via de

Lees verder »
Algemeen

EURORDIS-Rare Diseases Europe roept op tot een actieplan van de Europese Unie inzake zeldzame ziekten om tegen 2030 in onvervulde behoeften te voorzien

1 juni 2021, Brussel – EURORDIS-Rare Diseases Europe, 39 Nationale Allianties en 962 leden lanceert vandaag een campagne waarin wordt opgeroepen tot een onmiddellijk gecoördineerd Europees actieplan om het leven van mensen met een zeldzame ziekte tegen 2030 te verbeteren. De oproep volgt op de aanbevelingen van de door de EU gesteunde aanbevelingen

Lees verder »
Algemeen

Verandering vergoeding geneesmiddelen mag niet ten koste gaan van patiënt

Dat schrijft Patiëntenfederatie Nederland aan de Tweede Kamer Patiënten moeten niet de rekening krijgen van een kostenbesparing op het geneesmiddelenvergoedingssysteem. Als de bezuiniging van 140 miljoen die het kabinet wil niet voor rekening komt van de fabrikanten van geneesmiddelen, dan moeten alle Nederlanders meebetalen aan die bezuiniging. En dus niet alleen gebruikers van

Lees verder »
Syndroom van Cushing

Hypofyseaandoeningen en werk

Daniël, Cornelie en Merel Na een behandeling voor een hypofyseaandoening blijven veel patiënten klachten houden bij het functioneren in het dagelijkse leven. Het werk dat iemand doet of de baan die iemand heeft, maakt vaak een groot onderdeel uit van dit dagelijkse leven. Tijdens focusgroepgesprekken (gesprekken in een groep van 4-8 patiënten) over

Lees verder »
Bijnierschorsinsufficientie

Twentse apothekers pakken de handschoen op

Grip op de zorg met een jaargesprek Maandagavond 31 mei jl was het dan zover. Voor apothekers en apothekersassistenten is een digitale nascholing georganiseerd over goede farmaceutische zorg voor mensen met bijnierinsufficiëntie. Met ongeveer 35 deelnemende apothekers werd de avond om 19:00 uur geopend doorLisette Darman – Knuif, secretaris van de Twentse Apothekers

Lees verder »
Actualiteit

hitteprotocol-hoe-handelen-hitte

Met tropische temperaturen is extra aandacht nodig voor kinderen en volwassen bijnierpatiënten nodig. Wat te doen als gebruiker van Hydrocortison of andere cortisolvervanger omdat de bijnieren niet (meer) goed werken. Bron: Bijniernet

Lees verder »
Adrenogenitaal Syndroom

IFCAH – symposium 2021

Het IFCAH – International Fund Congenitale Adrenale Hyperplasie (CAH) is verheugd alle patiënten, familie van patiënten, onderzoekers en zorgprofessionals te verwelkomen om hun allerlaatste bevindingen over CAH te delen, verkregen dankzij 10 jaar IFCAH-ondersteuning. Op 14 juni as. organiseren zij een digitaal congres. Voertaal Engels.  Bron: IFCAH

Lees verder »
Algemeen

UITNODIGING WAKZ Openingscongres ‘It’s a Kind of Magic’

Een uniek online event voor jong en oud!Vrijdag 18 juni, 14.00-15:00 uur Wij zijn het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ), hét kinderziekenhuis van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), waar het Kind Koning is. Wij leveren hoogwaardige zorg. Van het binnenste van de botten, tot het kloppen van het hart. Zelfs al voordat het kind

Lees verder »
Algemeen

Extra kilo’s na injectie tegen gewrichtsklachten.

Mensen met obesitas die gewicht willen verliezen, zouden eens kunnen nagaan of ze medicatie gebruiken die hierbij ‘tegenwind’ geeft. „Bespreek met je huisarts of het een optie is te stoppen of te minderen met deze medicijnen.” „Een patiënt met obesitas wist met een aanpassing van de leefstijl en gezond leven flink af te

Lees verder »
X