Heeft u vragen? mail ze naar ons: steluwvraag@nvacp.nl
Ons telefoonnummer: 0800-6822765 ( alleen te bereiken vanuit Nederland) U kunt 24 uur per dag uw vraag inspreken op onze voicemail.
De Bijniervereniging NVACP is opgericht om de belangen van mensen met een zeldzame bijnieraandoening te bundelen en daardoor een stem te geven in de gezondheidszorg. De vereniging helpt mensen met elkaar in contact te brengen en verstrekt informatie om het leven met een bijnieraandoening te vergemakkelijken daar waar het kan. Ook de naasten kunnen advies of informatie krijgen bij de Bijniervereniging NVACP.
Bij een dreigende bijniercrisis is het belangrijk direct de instructies te volgen zoals de behandelend arts of verpleegkundig specialist ze heeft uitgelegd.
Een bericht heeft het bestuur van BijnierNET bereikt dat tabletten fludrocortisonacetaat 62,5 mcg per 1 april 2019 worden geleverd tegen een volledige vergoeding. Heeft u
Patiënten horen steeds vaker dat hun medicijn niet te leveren is. Patiënten vangen steeds vaker bot bij de apotheek. Soms komt het enkele dagen later,
Gereed: Nieuwe informatiebrochures over de zes bijnieraandoeningen De informatiebrochures zijn gemaakt in een intensieve samenwerking met artsen, verpleegkundigen, onderzoekers en patiënten. De informatiebehoefte van patiënten
HRA Pharma meldde op 28 februari 2019 dat er productieproblemen zijn bij het maken van het medicijn Metopiron met de werkzame stof metyrapon. Onduidelijk is
Met uw giften of donaties kunnen wij extra ondersteuning bieden aan bijnierpatiënten en hun naasten. U kunt ons op vele manieren ondersteunen.
Doneer snel en makkelijk via Ideal of PayPal. Elke bijdrage, groot of klein, is voor ons waardevol. Men kan eenmalig of periodiek doneren. Een periodieke gift geeft ook nog eens belastingvoordelen.
Neem de Bijniervereniging op in uw testament.
Wil je als vereniging of bedrijf een activiteit organiseren, waarvan de opbrengsten voor de Bijniervereniging NVACP zijn? Dan ondersteunen we je in woord en daad. Neem vrijblijvend contact op.
De Bijniervereniging NVACP heeft de ANBi status. Uw giften komen in aanmerking als aftrekpost in uw belastingaangifte. Onze jaarverslagen zijn openbaar.
Wilt u ons ondersteunen in woord én daad?
Meld u dan aan als vrijwilliger van de Bijniervereniging NVACP
De Bijniervereniging NVACP kan alleen haar activiteiten uitvoeren door de steun van vrijwilligers, wij zijn ambiteus! Maar dit kan niet als wij onvoldoende vrijwilligers hebben. Steun ons dus in woord en daad en help uw bestuur van de Bijniervereniging NVACP. Ook mantelzorgers kunnen vrijwilligers worden, want alle steun helpt!
BijnierNET is opgericht door het bestuur van de Bijnierverenging NVACP, het bestuur van het Bijnierfonds en endocrinologie-vertegenwoordigers van de Universitair Medisch Centra en de STZ-ziekenhuizen.
BijnierNET is een samenwerking tussen zorgverleners, patiënten en hun naasten. In gezamenljkheid werken wij naar betere zorg voor mensen met een zeldzame bijnieraandoening. De Bijniervereniging NVACP ondersteunt BijnierNET jaarlijks met financiële middelen.
De klachten en verschijnselen kunnen sterk variëren per individu. Ze worden enerzijds veroorzaakt door het teveel aan stresshormonen die door het gezwel worden geproduceerd en anderzijds door druk van het gezwel op de omliggende weefsels.
Door het teveel aan stresshormonen kunnen klachten en verschijnselen ontstaan van:
Er kan een plots veel te hoge bloeddruk ontstaan, bijvoorbeeld uitgelokt door een chirurgische ingreep, of gebruik van bepaalde medicijnen of voedingsproducten (o.a. chocolade, bier, wijn, gefermenteerde producten, noten, rode pruimen, ananas, bananen, vijgen, avocado). Dit kan leiden tot een hartinfarct, beroerte, verminderd bewustzijn (encefalopathie), hartritmestoornissen, hartfalen, vocht achter de longen (longoedeem) en soms tot overlijden.
Het gezwel kan door de grootte en eventuele ingroei en druk op andere weefsels klachten veroorzaken. Dit is afhankelijk van de plaats van het gezwel en de grootte. Voorbeelden van dit soort klachten zijn een verminderd gehoor, oorsuizen, heesheid, pijn, slechte stoelgang (obstipatie) en hoesten.
Soms wordt de aandoening per toeval gevonden zonder dat er klachten zijn.
Bij mensen met een feochromocytoom of paraganglioom bestaat een grotere kans op hart- en vaatziekten en suikerziekte (diabetes mellitus). (Bron: BijnierNET.nl)
Een feochromocytoom is meestal een goedaardige tumor, maar in 10-15% is er sprake van een kwaadaardige tumor.(bron: bijniernet.nl)
De behandeling bestaat uit een operatie waarbij de bijnier met het gezwel wordt verwijderd. Een dergelijke operatie wordt ‘adrenalectomie’ genoemd. Voordat de operatie kan plaatsvinden wordt meestal eerst de hoge bloeddruk behandeld. Dit gebeurt met medicijnen, zoals bijvoorbeeld het middel fenoxybenzamine. (bron: Simpto, 2015)
Tijdens de operatie zelf kunnen stofjes als adrenaline uit het gezwel vrijkomen. Dat kan tot sterke stijging van de bloeddruk leiden, ‘hypertensieve crisis‘ genaamd. Ook kunnen hartritmestoornissen ontstaan. Om dit te voorkomen worden voor de operatie ook medicijnen toegediend. Tevens zal de chirurg tijdens de operatie proberen zo min mogelijk druk uit te oefenen op het gezwel. (bron: Simpto, 2015)
Als de tumor is uitgezaaid kan besloten worden om te behandelen met antikankermiddelen (chemotherapie). Middelen die hiervoor worden gebruikt zijn onder andere cyclofosfamide en vincristine. (bron: Simpto.nl)
De ziekte van Addison is een vorm van primaire bijnierschorsinsufficiëntie. Bij de ziekte van Addison is sprake van een auto-immuunziekte. De bijnieren zijn beschadigd door een ontsteking of de bijnieren zijn operatief verwijderd.
Bij een derde van de mensen is sprake van erfelijke aanleg. Een foutje in het erfelijk materiaal veroorzaakt het gezwel. Een feochromocytoom is meestal een goedaardige zwelling en in 10-15% is sprake van een kwaadaardig gezwel.
