Advies nodig of behoefte aan een luisterend oor?

Heeft u vragen?

Mail ze naar ons: info@nvacp.nl

Ons telefoonnummer: 0800-6822765

Bij geen gehoor kunt u een boodschap inspreken op de voicemail. U wordt teruggebeld.(Telefoonnummer is alleen te bereiken vanuit Nederland) 

Het nationaal zorgnummer : 0900-2356780

Voor algemene vragen over zorg, ondersteuning en participatie.

Bijniervereniging NVACP

De Bijniervereniging NVACP is opgericht om de belangen van mensen met een zeldzame bijnieraandoening te bundelen en daardoor een stem te geven in de gezondheidszorg. De vereniging helpt mensen met elkaar in contact te brengen en verstrekt informatie om het leven met een bijnieraandoening te vergemakkelijken daar waar het kan. Ook de naasten kunnen advies of informatie krijgen bij de Bijniervereniging NVACP.

Laatste nieuws

Bijnier magazine

Bijniermagazine 59 is er uit

Vorige week is bij u Bijniermagazine 59 bezorgd.
Er is geen tekort aan hydrocortison en fludrocortison, ondanks het feit dat dit in sommige apotheken gezegd wordt. Op de achterzijde van het Bijniermagazine 59 vind u informatie over hydrocortison en fludrocortison en hoe uw apotheek dit kan bestellen. Neem dit mee naar uw apothekeek.

Lees verder »

Uw giften of donaties zijn voor de vereniging belangrijk

Met uw giften of donaties kunnen wij extra ondersteuning bieden aan bijnierpatiënten en hun naasten. U kunt ons op vele manieren ondersteunen.

Doneren

Doneer snel en makkelijk via Ideal. Elke bijdrage, groot of klein, is voor ons waardevol. Men kan eenmalig of periodiek doneren. Een periodieke gift geeft ook nog eens belastingvoordelen.

Nalaten

Neem de Bijniervereniging op in uw testament.

Bedrijfs- of verenigingsactie

Wil je als vereniging of bedrijf een activiteit organiseren, waarvan de opbrengsten voor de Bijniervereniging NVACP zijn? Dan ondersteunen we je in woord en daad. Neem vrijblijvend contact op.

Giften en donaties

De Bijniervereniging NVACP heeft de ANBi status. Uw giften komen in aanmerking als aftrekpost in uw belastingaangifte. Onze jaarverslagen zijn openbaar. 

ANBI belastingvoordeel

Meld u aan als vrijwilliger

Wilt u ons ondersteunen in woord én daad?

Meld u dan aan als vrijwilliger van de Bijniervereniging NVACP

De Bijniervereniging NVACP kan alleen haar activiteiten uitvoeren door de steun van vrijwilligers, wij zijn ambiteus! Maar dit kan niet als wij onvoldoende vrijwilligers hebben. Steun ons dus in woord en daad en help uw bestuur van de Bijniervereniging NVACP. Ook mantelzorgers kunnen vrijwilligers worden, want alle steun helpt!

De voorwaarden én voordelen:

  • U helpt de bijnierpatiënten
  • U investeert in de Bijniervereniging enkele uren per week
  • U heeft toegang tot de cloud van office 365 en het online office pakket
  • Indien nodig ontvangt u een offline office 365 pakket
  • U heeft één verplichte vrijwilligersdag
  • U gaat akkoord met het vrijwilligers- en privacy reglement.

BijnierNET is opgericht door het bestuur van de Bijnierverenging NVACP, het bestuur van het Bijnierfonds en endocrinologie-vertegenwoordigers van de Universitair Medisch Centra en de STZ-ziekenhuizen.

BijnierNET is een samenwerking tussen zorgverleners, patiënten en hun naasten. In gezamenljkheid werken wij naar betere zorg voor mensen met een zeldzame bijnieraandoening. De Bijniervereniging NVACP ondersteunt BijnierNET jaarlijks met financiële middelen.

Sluit Menu
×

Winkelmand

Corona-virus en bijnieraandoeningen

Nederland is in de ban van het corona-virus.

Leden van de Hypofyse Stichting, de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET hebben op 19-03-2020 onderstaande mailing ontvangen. Deze brief is in overleg met de endocrinologen geschreven.

Mensen die afhankelijk zijn van cortisol medicatie (bijv. hydrocortison / cortisonacetaat / plenadren etc.) hebben stressinstructies gehad van hun behandelend arts of de verpleegkundig specialist. Deze instructies over “hoe om te gaan met stress” zijn belangrijk en moet je in deze tijd van onrust goed toepassen! Zorg dat je weet wat de adviezen in het stressschema zeggen.
Je kunt dan zelf goed voor je lichaam en geest zorgen. Zelfmanagement wordt dit genoemd.

Deze drie organisaties bieden hulp aan via de websites: www.bijniervereniging-nvacp.nl, www.hypofyse.nl/ en www.bijniernet.nl en via de telefoonteams en de social media. Lees  de informatie nogmaals zorgvuldig door en handel zoals aangegeven. De telefoonnummers vindt u op de websites. Daarnaast vindt u ook belangrijke informatie op www.thuisarts.nl.

Er is een overzicht gemaakt van veel gestelde vragen en de antwoorden op die vragen, waarschijnlijk staat uw vraag er ook bij. Daarnaast staat er ook nog aanvullende informatie op de website. U vindt informatie op www.hypofyse.nl  , www.bijniervereniging-nvacp.nl of www.BijnierNET.nl .
Omdat de situatie iedere dag kan veranderen, kunnen de adviezen ook wijzigen. Raadpleeg daarom geregeld de diverse websites of de informatie die op u van toepassing is, is gewijzigd.

Lees voor uw juiste ontspanning ook deze pagina.

Patiënten die goed zijn ingesteld, zijn niet meer of minder kwetsbaar dan gezonde Nederlanders, Lees daarom ook de adviezen die vermeld staan op www.thuisarts.nl..

U hoeft dus niet in quarantaine, maar u moet net als andere mensen in Nederland wel opletten en directe contacten met anderen vermijden, geen handen geven, omhelzen enzovoorts nu even niet. Feestjes en koffiedrinken bij de buren doe dat nu niet. De winst is nu nog te halen, zorg dat je niet ziek wordt.

Let op bij klachten! Volg dan direct de stressinstructies op en ga niet bellen met uw huisarts of specialist en ga zeker niet zonder contact met uw arts naar het ziekenhuis. Door alleen te bellen als het echt niet anders kan, dan houden we de zorg zo goed mogelijk toegankelijk voor iedereen die zorg nodig heeft. Hoe spijtig ook, de bereikbaarheid van de ziekenhuizen is even niet altijd gegarandeerd.

De artsen zijn op dit moment hard aan het werk om alle zorgvragen die op hen afkomen te behandelen. Het verzoek is zo min mogelijk telefonisch contact te zoeken over de toepassing van de stressinstructies. Volg eerst alle bekende adviezen op, u kunt het immers zelf!

Met vriendelijke groeten,

Nederlandse Hypofyse Stichting, Johan de Graaf
Bijniervereniging-NVACP, Bas van den Berg
BijnierNET, Johan G. Beun
Met dank aan de ondersteuning van Gerlof Valk en Michiel Kerstens (endocrinologen)

Coronavirus

COVID-19

Coronavirus

COVID-19