
Leveranciers starten proef met ‘ijzeren voorraad’ medicijnen
Een ijzeren voorraad van vijf maanden aan medicijnen zou een einde maken aan alle tekorten. Het is echter zeer de vraag of dit haalbaar is.
Mail ons: info@nvacp.nl
Telefoon team: 08006822765
Nationaal zorgnummer: 0900-2356780
Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een aangeboren afwijking.
Bij een primair hyperaldosteronisme wordt er in de bijnieren teveel van het hormoon aldosteron gemaakt.
Bijnierschorsinsufficiëntie is een aandoening waarbij de aanmaak van bijnierschorshormonen is verminderd.
Een feochromocytoom is een gezwel van het bijniermerg dat teveel stresshormonen (adrenaline, noradrenaline) maakt.
en bijnierschorscarcinoom is een kwaadaardig gezwel van de bijnieren.
Het syndroom van Cushing is een verzameling van klachten en verschijnselen
Een ijzeren voorraad van vijf maanden aan medicijnen zou een einde maken aan alle tekorten. Het is echter zeer de vraag of dit haalbaar is.
Zo’n 12 procent van de patiënten wacht op een uitgestelde zorgafspraak in het ziekenhuis of kliniek. Dat blijkt uit onderzoek onder 8552 zorgbehoevenden, uitgevoerd door
The information brochure about Primary Aldosteronism has been translated into English.This can be found on the website of BijnierNET and of course at www.adrenals.eu.At adrenals.eu you can
Bij een dreigende bijniercrisis is het belangrijk direct de instructies te volgen zoals de behandelend arts of verpleegkundig specialist ze heeft uitgelegd.
De klachten en verschijnselen kunnen sterk variëren per individu. Ze worden enerzijds veroorzaakt door het teveel aan stresshormonen die door het gezwel worden geproduceerd en anderzijds door druk van het gezwel op de omliggende weefsels.
Door het teveel aan stresshormonen kunnen klachten en verschijnselen ontstaan van:
Er kan een plots veel te hoge bloeddruk ontstaan, bijvoorbeeld uitgelokt door een chirurgische ingreep, of gebruik van bepaalde medicijnen of voedingsproducten (o.a. chocolade, bier, wijn, gefermenteerde producten, noten, rode pruimen, ananas, bananen, vijgen, avocado). Dit kan leiden tot een hartinfarct, beroerte, verminderd bewustzijn (encefalopathie), hartritmestoornissen, hartfalen, vocht achter de longen (longoedeem) en soms tot overlijden.
Het gezwel kan door de grootte en eventuele ingroei en druk op andere weefsels klachten veroorzaken. Dit is afhankelijk van de plaats van het gezwel en de grootte. Voorbeelden van dit soort klachten zijn een verminderd gehoor, oorsuizen, heesheid, pijn, slechte stoelgang (obstipatie) en hoesten.
Soms wordt de aandoening per toeval gevonden zonder dat er klachten zijn.
Bij mensen met een feochromocytoom of paraganglioom bestaat een grotere kans op hart- en vaatziekten en suikerziekte (diabetes mellitus). (Bron: BijnierNET.nl)
Een feochromocytoom is meestal een goedaardige tumor, maar in 10-15% is er sprake van een kwaadaardige tumor.(bron: bijniernet.nl)
De behandeling bestaat uit een operatie waarbij de bijnier met het gezwel wordt verwijderd. Een dergelijke operatie wordt ‘adrenalectomie’ genoemd. Voordat de operatie kan plaatsvinden wordt meestal eerst de hoge bloeddruk behandeld. Dit gebeurt met medicijnen, zoals bijvoorbeeld het middel fenoxybenzamine. (bron: Simpto, 2015)
Tijdens de operatie zelf kunnen stofjes als adrenaline uit het gezwel vrijkomen. Dat kan tot sterke stijging van de bloeddruk leiden, ‘hypertensieve crisis‘ genaamd. Ook kunnen hartritmestoornissen ontstaan. Om dit te voorkomen worden voor de operatie ook medicijnen toegediend. Tevens zal de chirurg tijdens de operatie proberen zo min mogelijk druk uit te oefenen op het gezwel. (bron: Simpto, 2015)
Als de tumor is uitgezaaid kan besloten worden om te behandelen met antikankermiddelen (chemotherapie). Middelen die hiervoor worden gebruikt zijn onder andere cyclofosfamide en vincristine. (bron: Simpto.nl)
Bij een derde van de mensen is sprake van erfelijke aanleg. Een foutje in het erfelijk materiaal veroorzaakt het gezwel. Een feochromocytoom is meestal een goedaardige zwelling en in 10-15% is sprake van een kwaadaardig gezwel.
De ziekte van Addison is een vorm van primaire bijnierschorsinsufficiëntie. Bij de ziekte van Addison is sprake van een auto-immuunziekte. De bijnieren zijn beschadigd door een ontsteking of de bijnieren zijn operatief verwijderd.
Met uw giften of donaties kunnen wij extra ondersteuning bieden aan bijnierpatiënten en hun naasten. U kunt ons op vele manieren ondersteunen.
Doneer snel en makkelijk via Ideal. Elke bijdrage, groot of klein, is voor ons waardevol. Men kan eenmalig of periodiek doneren. Een periodieke gift geeft ook nog eens belastingvoordelen.
Neem de Bijniervereniging op in uw testament.
Wil je als vereniging of bedrijf een activiteit organiseren, waarvan de opbrengsten voor de Bijniervereniging NVACP zijn? Dan ondersteunen we je in woord en daad. Neem vrijblijvend contact op.
De Bijniervereniging NVACP heeft de ANBi status. Uw giften komen in aanmerking als aftrekpost in uw belastingaangifte. Onze jaarverslagen zijn openbaar.
De Bijniervereniging NVACP kan alleen haar activiteiten uitvoeren door de steun van vrijwilligers, wij zijn ambiteus! Maar dit kan niet als wij onvoldoende vrijwilligers hebben. Steun ons dus in woord en daad en help uw bestuur van de Bijniervereniging NVACP. Ook mantelzorgers kunnen vrijwilligers worden, want alle steun helpt!
BijnierNET is opgericht door het bestuur van de Bijnierverenging NVACP, het bestuur van het Bijnierfonds en endocrinologie-vertegenwoordigers van de Universitair Medisch Centra en de STZ-ziekenhuizen.
BijnierNET is een samenwerking tussen zorgverleners, patiënten en hun naasten. In gezamenljkheid werken wij naar betere zorg voor mensen met een zeldzame bijnieraandoening. De Bijniervereniging NVACP ondersteunt BijnierNET jaarlijks met financiële middelen.
Telefoon:
0800-6822765
Email:
bestuur@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP, Postbus 174, 3860 AD Nijkerk
Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918
Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@nvacp.nl