Vrijwilliger

Samenwerking

Geschiedenis

Bijniervereniging NVACP

De Bijniervereniging NVACP stelt zich ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met bijnieraandoeningen te maken heeft met elkaar in contact te brengen, informatie te verstrekken en hun belangen optimaal te behartigen.

Lid van de Bijniervereniging kunnen zijn:

  • Natuurlijke personen, die gediagnosticeerd zijn met een afwijkende bijnierfunctie, ongeacht de oorzaak, alsook zij met een goed- of kwaadaardige vergroting van de bijnier.
  • Zij die naar het oordeel van het bestuur in aanmerking komen voor het lidmaatschap.

Voor wie

De Bijniervereniging NVACP is er voor mensen met:

  • Bijnierschorsinsufficiëntie
  • Syndroom van Cushing
  • Feochromocytoom
  • Primair hyperaldosteronisme
  • Adrenogenitaal Syndroom
  • Bijnierschorscarcinoom

Ook naasten, zoals partners, kinderen, ouders of vrienden van mensen met een bijnieraandoening kunnen informatie en advies verkrijgen.

“Het lidmaatschap van de Bijniervereniging NVACP voelt als een warm bad. Dank voor alle informatie en het luisterende oor. ”

Moeder van een dochter met AGS

Dankzij de hulp van het telefoonteam, kreeg ik snel inzicht in de ziekte van mijn echtgenote. Dit was effectiever dan de hulp van het ziekenhuis.

Echtgenoot van een vrouw met secundaire bijnierschorsinsufficiëntie

Algemene ledenvergadering

Jaarlijks wordt een algemene ledenvergadering gepland waarvoor de leden worden uitgenodigd per mail.

In de agenda staat de datum genoteerd en vindt u informatie voor aanmelding. Deelname aan de ledenvergadering wordt erg op prijs gesteld

Jaarverslagen en verslagen van activiteiten

Jaarlijks wordt een jaarverslag opgesteld waarin de activiteiten van het voorgaande jaar worden beschreven. Het jaarverslag is voorzien van een financiële verantwoording.

De jaarverslagen zijn te terug te vinden op jaarverslagen Bijniervereniging NVACP.

Hier vindt u ook de verslagen van congressen, themabijeenkomsten, vrijwilligersdagen en andere activiteiten georganiseerd door de Bijniervereniging-NVACP.
Verslagen activiteiten

Geschiedenis

Een oproep in de Margriet in 1987 was de aanleiding tot de oprichting van de toenmalige NVAP. Sinds 1992 werden naast de Addisonpatiënten ook de belangen behartigd van de mensen met het syndroom van Cushing. De vereniging heet daarom vanaf 1995 Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP). Sinds 1999 is de actieve belangenbehartiging nog verder uitgebreid voor (ouders van) patiënten met het AdrenoGenitaal Syndroom. Daarnaast worden ook patiënten gesteund die te maken krijgen met andere bijnieraandoeningen, zoals het syndroom van Conn en Feochromocytoom. Dit is de reden geweest dat de vereniging in 2011 haar naam veranderd heeft in Bijniervereniging NVACP, om aan te geven dat zij toegankelijk is voor alle patiënten met bijnieraandoeningen.

Vacatures

Het bestuur van de Bijniervereniging NVACP zoekt mensen die kunnen helpen bij het vervullen van uiteenlopende taken. Waar ben je goed in, wat vind je leuk? Kom op en doe mee.

Bestuur

  • Bas van den Berg, voorzitter
  • Thon Westerbeke
  • Karin van den Heuvel, 2e penningmeester
  • Hay Janssen, internet en ICT
  • Marijke Simon, penningmeester

Veelgestelde vragen over de Bijniervereniging NVACP



  • Vereniging
  • Wat is de Bijniervereniging NVACP?

    Dit is een patiëntenvereniging voor mensen die gediagnosticeerd zijn, met een afwijkende bijnierfunctie, ongeacht de oorzaak, alsook zij met een goed- of kwaadaardige vergroting van de bijnier.
    Wij staan als vereniging ingeschreven bij de kamer van koophandel.

  • Waar staan de letters NVACP voor?

    De letters staan voor Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten. Van oorsprong heette de verening NVAP, dus alleen voor Addisonpatiënten. Later is ook Cushing erbij gekomen en werd de afkorting NVACP. Sinds enkele jaren behartigen we ook de belangen voor de aandoeningen AGS en Conn. Sinds 2010 richten we ons op alle bijnieraandoeningen.

  • Waar vind ik informatie over de bijnieraandoeningen?

    Deze kunt u vinden op de website in het het menu onder "bijnieraandoeningen" in het menu. U vindt er informatie gebaseerd op de gevalideerde informatie van BijnierNET, voorlichtingsmaterialen over de aandoening en een overzicht van veelgestelde vragen.

  • Hoe onafhankelijk is de Bijniervereniging NVACP?

    Wij zijn als Bijniervereniging NVACP geheel onafhankelijk. We hebben geen samenwerking met farmaceuten en/of commerciële sponsors. We zijn een vereniging met ideële doelstellingen. Giften en/of lidmaatschapsgeld is fiscaal aftrekbaar. Onze financiële middelen ontvangen wij van contributies en overheidssubsidies. We zijn onafhankelijk, maar werken wel samen met koepelorganisaties en diverse medisch specialisten om onze doelstellingen te realiseren.

  • Wat is de missie van de Bijniervereniging NVACP?

    De missie van de Bijniervereniging NVACP is werken aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met bijnieraandoeningen.

  • Wat doet de Bijniervereniging NVACP?

    Wij verstrekken betrouwbare en praktische informatie over bijnieraandoeningen in samenwerking met BijnierNET. Informatie wordt gedeeld via:

    • de website,
    • documentatie,
    • de jaarlijkse algemene ledenvergadering (ALV) met lezingen en workshops van medici,
    • digitale forums,
    • lotgenotencontact op regionaal niveau in het hele land.

    De Bijniervereniging NVACP laat onderzoek doen en behartigd de belangen (in grotere verbanden) voor onze leden. Dit reikt tot over de grenzen van de vereniging, waardoor ook niet-leden voordeel hebben van de Bijniervereniging NVACP.

  • Wat zijn de voordelen van lidmaatschap?

    U wordt volledig geïnformeerd over de ontwikkelingen in de zorg voor mensen met een bijnieraandoening, de beschikbaarheid van medicatie op de Nederlandse markt en u heeft de mogelijkheid ervaringskundigen te spreken voor een persoonlijk gesprek en tips.

  • Wie kan er lid worden?

    Lid van de Bijniervereniging NVACP kunnen worden:

    • Natuurlijke personen, die gediagnosticeerd zijn, met een afwijkende bijnierfunctie, ongeacht de oorzaak, alsook zij met een goed- of kwaadaardige vergroting van de bijnier.
    • Zij die naar het oordeel van het bestuur in aanmerking komen voor het lidmaatscha

    Kunt u geen lid worden?Neem dan contact op met het bestuur.

    U kunt altijd doneren aan de Bijniervereniging of vrijwilliger worden!