Naasten

Een bijnieraandoening heb je niet alleen. De naasten weten ervan en soms is hun hulp nodig.
De term “mantelzorg” wordt vaak gebruikt wanneer mensen elkaar op medisch gebied helpen. Ook voor hen biedt de Bijniervereniging NVACP hulp en advies.

Karel, 57 jaar

Karel is getrouwd met Lara. Lara heeft het Syndroom van Cushing. Na jaren van getob is uiteindelijk de diagnose gesteld. Karel werkt als IT-specialist en geeft colleges. Hij houdt ervan als de dagen gepland en gestructureerd verlopen. Helaas laat Lara het nogal eens afweten om huishoudelijke taken over te nemen. Lara heeft nog geen grip op haar ziekte.

Hay en Nelly Janssen over mantelzorg. Hay is bestuurder bij de Bijniervereniging NVACP. Mini-docu uit de serie mini-docu’s, ontwikkeld door BijnierNET.

Zelfmanagement, co-management, mantelzorg. Moeilijke woorden die er kortweg mee te maken hebben dat wanneer er sprake is van een bijnieraandoening, er werk aan de winkel is. Er zijn mensen met een bijnieraandoening die (grotendeels) herstellen na bijvoorbeeld een operatie en er zijn helaas ook mensen waarbij het herstel niet of niet volledig gebeurd. Hun leven zal aangepast zijn. Alle activiteiten die iemand zelf doet om het dagelijks leven vorm te geven wordt ook wel zelfmanagement genoemd. Bij de Bijniervereniging NVACP wordt vaak de term co-management gebruikt; vooral bij mensen die bijnierschorsinsufficiëntie hebben. Op het moment dat een bijniercrisis dreigt is er vaak hulp nodig uit de omgeving om te bepalen of extra medicatie nodig is, dan wel een noodinjectie gezet moet worden. Je grijpt dus samen in. We spreken van mantelzorg als daarnaast ook andere hulp en/of ondersteuning gedurende dag nodig is.

Veelgestelde vragen over co-management



  • Mantelzorg
  • Wat wordt bedoeld met mantelzorg?

    Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Mantelzorgers zijn vaak mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor een (chronisch) zieke persoon of hulpbehoevende uit hun omgeving.

  • Van wie krijgt de bijnierpatiënt mantelzorg?

    Bijnierpatiënten ontvangen overwegend mantelzorg vanuit het gezin of de familie. Slechts 2% ontvangt mantelzorg van een vriend/vriendin, 2% van een buur of iemand anders.

  • Hoeveel uur/week wordt mantelzorg gegeven?

    Gemiddeld wordt 29 uur/week mantelzorg gegeven. Dat is meer dan het landelijk gemiddelde. Er is een grote spreiding in het aantal uur/week zichtbaar.

  • Hoeveel mantelzorgers van bijnierpatiënten zorgen ook voor andere mensen die hulp nodig hebben?

    20% van de mantelzorgers van bijnierpatiënten zorgt ook voor andere patiënten.

  • Welke hulp biedt een mantelzorger zoal?
    Overnemen van taken binnen het gezin (huishouden, boodschappen doen, zorg voor kinderen, financiën) 29
    Bezoek aan zorgverlener 18
    Emotionele ondersteuning 16
    Monitoring van de aandoening/hoe het gaat 10
    Verzorging van de medicatie 9
    Ingrijpen bij ziekte 8
    Fysieke verzorging 5
    Alles wat nodig is 5

     

  • Waarom geven mantelzorgers hulp?
    Reden Percentage (%)
    Omdat het vanzelfsprekend is 44
    Omdat ik alles overheb voor mijn naaste/uit liefde 30
    Omdat het mijn plicht is 15
    Om een normaal leven te kunnen leiden zonder hulp van buitenaf 6
    Omdat het een goed gevoel geeft 2
    Weet ik niet 1
    Omdat er niemand anders is 1
    Uit medelijden 1
  • Waar is meer informatie te vinden over mantelzorg en werk?

    De website werkenmantelzorg.nl biedt veel informatie over de combinatie van mantelzorg en werk voor werkgevers, werknemers, gemeenten, belangenorganisaties, ondernemingsraden en branches.

  • Wat zijn valkuilen bij het geven van mantelzorg?
    1. Het niet bespreekbaar maken van positieve en negatieve ervaringen
    2. Geen hulp zoeken om alles zoveel mogelijk ‘normaal’ te laten zijn
    3. Niet duidelijk zijn over de eigen grenzen
    4. Jezelf wegcijferen
  • Wat zijn de mooie kanten van mantelzorg voor een bijnierpatiënt?

    Het merendeel van de mensen die zorgen voor een ander geeft aan dit met veel voldoening te doen. Genoemd worden: “het geeft een fijn gevoel”, “je blijft goed op de hoogte hoe het gaat”, “je kunt snel handelen bij acute situaties”, “je kunt je beter inleven in de ander”, “je bent meer betrokken” of “je krijgt een sterkere/hechtere band”.

Bijnier app

Hét instrument voor co-management voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten.

X