Naasten

Een bijnieraandoening heb je niet alleen.

De naasten weten ervan en soms is hun hulp nodig.
De term “mantelzorg” wordt vaak gebruikt wanneer mensen elkaar op medisch gebied helpen.

Ook voor hen biedt de Bijniervereniging NVACP hulp en advies.

Een belangrijke taak van de naasten is toedienen van de noodinjectie als dat nodig is

Karel, 57 jaar
Karel is getrouwd met Lara. Lara heeft het Syndroom van Cushing. Na jaren van getob is uiteindelijk de diagnose gesteld. Karel werkt als IT-specialist en geeft colleges. Hij houdt ervan als de dagen gepland en gestructureerd verlopen. Helaas laat Lara het nogal eens afweten om huishoudelijke taken over te nemen. Lara heeft nog geen grip op haar ziekte.

Hay en Nelly Janssen over mantelzorg. Hay is bestuurder bij de Bijniervereniging NVACP. Mini-docu uit de serie mini-docu’s, ontwikkeld door BijnierNET

Zelfmanagement, co-management, mantelzorg. Moeilijke woorden die er kortweg mee te maken hebben dat wanneer er sprake is van een bijnieraandoening, er werk aan de winkel is. Er zijn mensen met een bijnieraandoening die (grotendeels) herstellen na bijvoorbeeld een operatie en er zijn helaas ook mensen waarbij het herstel niet of niet volledig gebeurd. Hun leven zal aangepast zijn. Alle activiteiten die iemand zelf doet om het dagelijks leven vorm te geven wordt ook wel zelfmanagement genoemd. Bij de Bijniervereniging NVACP wordt vaak de term co-management gebruikt; vooral bij mensen die bijnierschorsinsufficiëntie hebben. Op het moment dat een bijniercrisis dreigt is er vaak hulp nodig uit de omgeving om te bepalen of extra medicatie nodig is, dan wel een noodinjectie gezet moet worden. Je grijpt dus samen in. We spreken van mantelzorg als daarnaast ook andere hulp en/of ondersteuning gedurende dag nodig is.

Naast de (mantel-)zorg voor volwassenen is er natuurlijk ook de zorg voor kinderen. Hieronder ziet u een drietal minidocus over de ervaring van de zorg voor kinderen.

Mini-docu: Ouders helpen ouders van een peuter
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaring in de eerste twee jaar. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met eenzelfde diagnose zijn geconfronteerd. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP en Bijniernet en met financiële steun van HandicapNL

Min-idocu: Ouders helpen ouders van een basisschoolkinderen
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen op weg naar de basisschool. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met dezelfde vragen zitten over loslaten, begeleiden en het informeren van de omgeving. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET en met financiële steun van HandicapNL.

Mini-docu: Ouders helpen ouder van een middelbare scholier
De ouders hoorden dat hun zoon AGS heeft en twee moeders vertellen over hun ervaringen op weg naar de middelbare school. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met dezelfde vragen zitten over loslaten, eigen verantwoordelijkheid en de te treffen maatregelen. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET en met financiële steun van HandicapN

Wat is mantelzorg? Bijdrage van BijnierNet
Mini-docu over mantelzorg van BijnierNet
Mantelzorg

Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Mantelzorgers zijn vaak mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor een (chronisch) zieke persoon of hulpbehoevende uit hun omgeving.

Bijnierpatiënten ontvangen overwegend mantelzorg vanuit het gezin of de familie. Slechts 2% ontvangt mantelzorg van een vriend/vriendin, 2% van een buur of iemand anders.

Gemiddeld wordt 29 uur/week mantelzorg gegeven. Dat is meer dan het landelijk gemiddelde. Er is een grote spreiding in het aantal uur per week zichtbaar.

20% van de mantelzorgers van bijnierpatiënten zorgt ook voor andere patiënten.

Overnemen van taken binnen het gezin (huishouden, boodschappen doen, zorg voor kinderen, financiën)29
Bezoek aan zorgverlener18
Emotionele ondersteuning16
Monitoring van de aandoening/hoe het gaat10
Verzorging van de medicatie9
Ingrijpen bij ziekte8
Fysieke verzorging5
Alles wat nodig is5
RedenPercentage (%)
Omdat het vanzelfsprekend is44
Omdat ik alles overheb voor mijn naaste/uit liefde30
Omdat het mijn plicht is15
Om een normaal leven te kunnen leiden zonder hulp van buitenaf6
Omdat het een goed gevoel geeft2
Weet ik niet1
Omdat er niemand anders is1
Uit medelijden1

De website werkenmantelzorg.nl biedt veel informatie over de combinatie van mantelzorg en werk voor werkgevers, werknemers, gemeenten, belangenorganisaties, ondernemingsraden en branches.

  1. Het niet bespreekbaar maken van positieve en negatieve ervaringen
  2. Geen hulp zoeken om alles zoveel mogelijk ‘normaal’ te laten zijn
  3. Niet duidelijk zijn over de eigen grenzen
  4. Jezelf wegcijferen

Het merendeel van de mensen die zorgen voor een ander geeft aan dit met veel voldoening te doen. Genoemd worden: “het geeft een fijn gevoel”, “je blijft goed op de hoogte hoe het gaat”, “je kunt snel handelen bij acute situaties”, “je kunt je beter inleven in de ander”, “je bent meer betrokken” of “je krijgt een sterkere/hechtere band”.

Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Mantelzorgers zijn vaak mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor een (chronisch) zieke persoon of hulpbehoevende uit hun omgeving.

Load More

Bijnier app

Hét instrument voor co-management voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten.

Sluit Menu
×

Winkelmand

Corona-virus en bijnieraandoeningen

Nederland is in de ban van het corona-virus.

Leden van de Hypofyse Stichting, de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET hebben op 19-03-2020 onderstaande mailing ontvangen. Deze brief is in overleg met de endocrinologen geschreven.

Mensen die afhankelijk zijn van cortisol medicatie (bijv. hydrocortison / cortisonacetaat / plenadren etc.) hebben stressinstructies gehad van hun behandelend arts of de verpleegkundig specialist. Deze instructies over “hoe om te gaan met stress” zijn belangrijk en moet je in deze tijd van onrust goed toepassen! Zorg dat je weet wat de adviezen in het stressschema zeggen.
Je kunt dan zelf goed voor je lichaam en geest zorgen. Zelfmanagement wordt dit genoemd.

Deze drie organisaties bieden hulp aan via de websites: www.bijniervereniging-nvacp.nl, www.hypofyse.nl/ en www.bijniernet.nl en via de telefoonteams en de social media. Lees  de informatie nogmaals zorgvuldig door en handel zoals aangegeven. De telefoonnummers vindt u op de websites. Daarnaast vindt u ook belangrijke informatie op www.thuisarts.nl.

Er is een overzicht gemaakt van veel gestelde vragen en de antwoorden op die vragen, waarschijnlijk staat uw vraag er ook bij. Daarnaast staat er ook nog aanvullende informatie op de website. U vindt informatie op www.hypofyse.nl  , www.bijniervereniging-nvacp.nl of www.BijnierNET.nl .
Omdat de situatie iedere dag kan veranderen, kunnen de adviezen ook wijzigen. Raadpleeg daarom geregeld de diverse websites of de informatie die op u van toepassing is, is gewijzigd.

Lees voor uw juiste ontspanning ook deze pagina.

Patiënten die goed zijn ingesteld, zijn niet meer of minder kwetsbaar dan gezonde Nederlanders, Lees daarom ook de adviezen die vermeld staan op www.thuisarts.nl..

U hoeft dus niet in quarantaine, maar u moet net als andere mensen in Nederland wel opletten en directe contacten met anderen vermijden, geen handen geven, omhelzen enzovoorts nu even niet. Feestjes en koffiedrinken bij de buren doe dat nu niet. De winst is nu nog te halen, zorg dat je niet ziek wordt.

Let op bij klachten! Volg dan direct de stressinstructies op en ga niet bellen met uw huisarts of specialist en ga zeker niet zonder contact met uw arts naar het ziekenhuis. Door alleen te bellen als het echt niet anders kan, dan houden we de zorg zo goed mogelijk toegankelijk voor iedereen die zorg nodig heeft. Hoe spijtig ook, de bereikbaarheid van de ziekenhuizen is even niet altijd gegarandeerd.

De artsen zijn op dit moment hard aan het werk om alle zorgvragen die op hen afkomen te behandelen. Het verzoek is zo min mogelijk telefonisch contact te zoeken over de toepassing van de stressinstructies. Volg eerst alle bekende adviezen op, u kunt het immers zelf!

Met vriendelijke groeten,

Nederlandse Hypofyse Stichting, Johan de Graaf
Bijniervereniging-NVACP, Bas van den Berg
BijnierNET, Johan G. Beun
Met dank aan de ondersteuning van Gerlof Valk en Michiel Kerstens (endocrinologen)

Coronavirus

COVID-19

Coronavirus

COVID-19