Nieuws
Adrenogenitaal Syndroom

Nog vóór de zwangerschap inzicht inde risico’s op erfelijke ziektes? Dat kan trauma’s besparen

Publicatiedatum: 27 januari 2025 Het kabinet wil eerst nog een ‘nadere verkenning’ van de zogeheten preconceptiescreening op erfelijke ziekten. Waarom niet meteen beginnen met pilotstudies, vraagt hoogleraar biomedische ethiek Guido de Wert zich af. Veel aanstaande ouders willen graag weten of hun toekomstige kind behept zou kunnen zijn met een ernstige genetische ziekte.

Lees verder »
27 januari 2025
Adrenogenitaal Syndroom

Kamer wil wettelijk verbod geslachtsingrepen intersekse kinderen

Publicatiedatum: 27 november 2024 Bijna alle partijen in de Tweede Kamer verzoeken het kabinet om medische ingrepen aan geslachtskenmerken bij jonge intersekse (zoals sommige AGS-kinderen: redactie) kinderen wettelijk te verbieden. Alleen de christelijke partijen CDA, ChristenUnie en SGP hebben tegen de motie gestemd die gaat over kinderen met zowel mannelijke als vrouwelijke geslachtskenmerken. Een

Lees verder »
28 november 2024
Adrenogenitaal Syndroom

Vijftigjarige hielprik spoort steeds meer ziektes op

Publicatiedatum: november 2024 Dit jaar bestaat de hielprik vijftig jaar. Waar in het begin met deze screening voor pasgeboren baby’s slechts op 1 ernstige erfelijke ziekte werd getest, zijn dat er inmiddels 27. Met deze vorm van preventie worden veel leed en kosten bespaard. Iedere uitbreiding ging gepaard met wetenschappelijk onderzoek, waarbij ZonMw

Lees verder »
14 november 2024
Adrenogenitaal Syndroom

Hielprik 50 jaar: jaarlijks gezondheidswinst bij honderden pasgeborenen

Publicatiedatum: 4 september 2024 Vandaag bestaat de hielprik in Nederland 50 jaar. Met dit onderzoek wordt een paar druppels bloed van pasgeboren baby’s onderzocht op ernstige, zeldzame ziektes. In 1974 alleen nog op de stofwisselingsziekte PKU (Phenylketonurie), maar inmiddels op nog 26 andere aandoeningen, waaronder een groot aantal stofwisselingsziekten, een spierziekte en een

Lees verder »
4 september 2024
Adrenogenitaal Syndroom

Amalia Bijnier Café

Publicatiedatum: 10 januari 2024 Beste ouders/verzorgers en jongere, Het team bijnierziekten van het Radboudumc wil jou/jullie graag uitnodigen voor weer een digitaaluurtje Amalia Bijnier Café. We komen samen op woensdag 19 juni tussen 20:00 en 21:00 uur. “Hoe begeleid ik mijn kind op weg naar zelfstandigheid?” U kunt zich aanmelden via onderstaande knop

Lees verder »
10 juni 2024
Adrenogenitaal Syndroom

Verhogen van hydrocortison om een Addisoncrisis te voorkomen

Publicatiedatum: 18 juli 2023 In deze folder leest u over hoe u een Addisoncrisis kunt voorkomen door zelfstandig de dosis hydrocortison1 te verhogen. Dit kan nodig zijn bij lichamelijke en geestelijke stresssituaties.De adviezen in deze folder noemen we ook wel ‘stressinstructies’. De folder is een aanvulling op de informatie die u van uw

Lees verder »
14 april 2024
Adrenogenitaal Syndroom

Vroege diagnose en adequate behandeling AGS vermindert kans op TART

Publicatiedatum: mei 2023 Hoe later de diagnose adrenogenitaal syndroom wordt gesteld, des te groter de kans op het ontstaan van laesies in de testes (de zogeheten testicular adrenal rest tumors), zo blijkt uit een retrospectieve cohortanalyse.1 Jongens die geboren worden met adrenogenitaal syndroom (AGS) als gevolg van 21-hydroxylasedeficiëntie (21OHD) of 11-hydroxylasedeficiëntie (11OHD) lopen

Lees verder »
12 april 2024
Adrenogenitaal Syndroom

De ziekten die de hielprik opspoort

Publicatiedatum: Onbekend Het doel van de hielprik is opsporen van een aantal ernstige, zeldzame ziekten. Welke ziekten zijn dit? De ziekten die de hielprik opspoort, zijn allemaal ziekten waar een behandeling voor is. Door de ziekte vroeg op te sporen, kan de behandeling snel starten. Dit voorkomt of beperkt ernstige schade aan de

Lees verder »
14 maart 2024
Adrenogenitaal Syndroom

Opgroeien met hormonen

Publicatiedatum: Onbekend Julian komt met zijn ouders naar de spoedpoli. Hij is pas 8 dagen oud. Zijn hielprikonderzoek was niet in orde, iets met hormonen. Dat klinkt helemaal niet goed, zal het behandelbaar zijn, kan hij oud worden? Het zal duidelijk zijn dat deze ouders een enorme schok te verwerken hebben. Julian blijkt

Lees verder »
11 maart 2024

Contact

Telefoon:
0800-6822765
Email:
bureau@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP, 
Postbus 418
2000 AK Haarlem

Verenigingsgegevens

Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918

Verbeterpunten?

Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@bijniervereniging.nl

© 2019 All Rights Reserved