Nieuws

Categorieën
Adrenogenitaal Syndroom

Patiëntinformatie Endocriene Ziektebeelden en Functietesten

Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE) vindt u up-to-date patiëntinformatie over allerlei endocriene ziektebeelden en functietesten. Er zijn folders over veelvoorkomende ziektebeelden en over meer zeldzame aandoeningen. De informatie is samengesteld door de landelijke expertise netwerken van de NVE in samenspraak met patiëntverenigingen. De komende maanden zal er een

Lees verder »
Actualiteit

Corona-update

De coronatijd is een bijzondere tijd. Wij worden gewaarschuwd voor de gevaren van een corona-infectie en krijgen adviezen over hoe we ons moeten beschermen tegen een virus, dat we nog onvoldoende kennen en waarvan we niet weten welke gevolgen een infectie kan hebben. “Social distance”, handen wassen en vooral zo veel mogelijk thuis

Lees verder »
Adrenogenitaal Syndroom

CAH – AGS dag, Zaventem (België)

Op 14 maart 2020 organiseert de Belgische Vereniging voor Kinderendocrinologie BESPEED, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Bijnier patiënten NVACP en BijnierNET op 14 maart 2020 een ontmoetingsdag voor families (ouders, kinderen, jongeren) met CAH. Er wordt een Nederlandstalig en een Franstalig programma in parallel voorzien. Het programma is als volgt:10.00 uur       

Lees verder »
Actualiteit

Herhaalde oproep – Wie helpt de dokters beter helpen?

In juli 2019 startte Hedi Claahsen, kinderarts-endocrinoloog, met haar team het Optimed-onderzoek. Kinderen en jongeren met AGS op basis van 21 hydroxylase-deficiëntie, werden opgeroepen om mee te doen. Deze week liet Hedi Claahsen weten dat er nog kinderen en jongeren mee kunnen doen. Op basis van dit onderzoek denken de artsen en verpleegkundigen

Lees verder »
Actualiteit

“Heeft mijn kind wel écht een ziekte???”

De hielprik voor AGS Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een ernstige aangeboren ziekte van de bijnier. Pasgeboren kinderen kunnen ernstig ziek worden en zelfs overlijden omdat er onvoldoende cortisol en aldosteron worden gemaakt. Typisch is dat er in de eerste dagen ogenschijnlijk niets aan de hand is: de kinderen doen het vaak prima en

Lees verder »
Actualiteit

Optimed onderzoek naar hydrocortison – voortgang

Op 1 juli 2019 plaatsten we een oproep voor deelname aan onderzoek. Hedi Claahsen, kinderarts-endocrinoloog Radboudumc, zocht kinderen en jongeren de behandeling met hydrocortison te verbeteren. Er is heuglijk nieuws! Inmiddels hebben zich meer dan 20 deelnemers gemeld uit alle windstreken van Nederland. Zij zullen voor het eind van dit jaar met het onderzoek starten. Dat is

Lees verder »
Actualiteit

Ook de dokters weten het niet!

Ga je ze helpen? – Oproep Hydrocortison. Alle kinderen met AGS die in Nederland of elders in de wereld worden behandeld, slikken dit medicijn verspreid over de dag. Wat is het goede schema daarvoor? De dokters weten het ook niet zeker! Daarom doen de kinderartsen in Nederland samen onderzoek naar het beste schema

Lees verder »
Actualiteit

Informatiedag AGS 2019

Informatie over de jaarlijkse AGS dag voor kinderen, jongeren en hun ouders, gehouden op 30 maart 2019. Het lijkt wel of iedereen elkaar kent! Dit is het grote verschil met de bijeenkomsten georganiseerd voor volwassenen met een bijnieraandoening. Heel veel gaat anders tijdens de AGS dag in het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc.

Lees verder »
Actualiteit

Informatie­bijeenkomst AGS

voor kinderen en jongeren met AGS en hun ouders op 30 maart 2019 van 09.30 tot 13.00 uur Eén keer per jaar organiseert het AGS-team van het Amalia kinderziekenhuis een contactdag voor kinderen en jongeren met AGS en hun ouders. VoorKinderen en jongeren met AGS en hun ouders. Ook als ze niet in

Lees verder »
ut venenatis porta. Sed risus id lectus