In deze blog bespreek ik enkele ontwikkelingen op het gebied van beschikbaarheid van geneesmiddelen. Geneesmiddeltekorten Het coronavirus houdt ons momenteel in de greep. Deze crisis
Beste leden, Het zijn bizarre tijden en de wereld om ons heen is in de ban van het Coronavirus. Dit heeft vreselijke gevolgen en wij
Mensen die van hydrocortison afhankelijk zijn hebben stressinstructies gehad van hun behandelend arts of de verpleegkundig specialist. Instructies krijgen over hoe om te gaan met
Naar aanleiding van de blog van dr. Feelders op bijniernet wordt u van harte uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek naar de lange
Wegens vertrek van de hoofdredacteur van het Bijniermagazine en wegens ziekte van de huidige vrijwilligers coördinator zoeken we dringend vervanging voor deze functies. Ook zijn
Dit is een eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de
Op 14 maart 2020 organiseert de Belgische Vereniging voor Kinderendocrinologie BESPEED, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Bijnier patiënten NVACP en BijnierNET op 14
Het juist doseren met (in de meeste gevallen) hydrocortison is één van de uitdagingen waar bijnierpatiënten voor staan. De gevaren van een bijniercrisis zijn er goed ingepeperd,
Er blijkt in de praktijk nog onduidelijkheid te zijn over de vergoeding van het medicijn DHEA. Het bestuur van BijnierNET ontving deze week drie signalen
Het Radboud UMC is ook voor patiënten met de bijnierziekte Primair Hyperaldosteronisme het expertisecentrum voor onderzoek, diagnose en behandeling van deze ziekte. Het onderzoek en
Leden van de Hypofyse Stichting, de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET hebben op 19-03-2020 onderstaande mailing ontvangen. Deze brief is in overleg met de endocrinologen geschreven.
Mensen die afhankelijk zijn van cortisol medicatie (bijv. hydrocortison / cortisonacetaat / plenadren etc.) hebben stressinstructies gehad van hun behandelend arts of de verpleegkundig specialist. Deze instructies over “hoe om te gaan met stress” zijn belangrijk en moet je in deze tijd van onrust goed toepassen! Zorg dat je weet wat de adviezen in het stressschema zeggen.
Je kunt dan zelf goed voor je lichaam en geest zorgen. Zelfmanagement wordt dit genoemd.
Deze drie organisaties bieden hulp aan via de websites: www.bijniervereniging-nvacp.nl, www.hypofyse.nl/ en www.bijniernet.nl en via de telefoonteams en de social media. Lees de informatie nogmaals zorgvuldig door en handel zoals aangegeven. De telefoonnummers vindt u op de websites. Daarnaast vindt u ook belangrijke informatie op www.thuisarts.nl.
Er is een overzicht gemaakt van veel gestelde vragen en de antwoorden op die vragen, waarschijnlijk staat uw vraag er ook bij. Daarnaast staat er ook nog aanvullende informatie op de website. U vindt informatie op www.hypofyse.nl , www.bijniervereniging-nvacp.nl of www.BijnierNET.nl .
Omdat de situatie iedere dag kan veranderen, kunnen de adviezen ook wijzigen. Raadpleeg daarom geregeld de diverse websites of de informatie die op u van toepassing is, is gewijzigd.
Lees voor uw juiste ontspanning ook deze pagina.
Patiënten die goed zijn ingesteld, zijn niet meer of minder kwetsbaar dan gezonde Nederlanders, Lees daarom ook de adviezen die vermeld staan op www.thuisarts.nl..
U hoeft dus niet in quarantaine, maar u moet net als andere mensen in Nederland wel opletten en directe contacten met anderen vermijden, geen handen geven, omhelzen enzovoorts nu even niet. Feestjes en koffiedrinken bij de buren doe dat nu niet. De winst is nu nog te halen, zorg dat je niet ziek wordt.
Let op bij klachten! Volg dan direct de stressinstructies op en ga niet bellen met uw huisarts of specialist en ga zeker niet zonder contact met uw arts naar het ziekenhuis. Door alleen te bellen als het echt niet anders kan, dan houden we de zorg zo goed mogelijk toegankelijk voor iedereen die zorg nodig heeft. Hoe spijtig ook, de bereikbaarheid van de ziekenhuizen is even niet altijd gegarandeerd.
De artsen zijn op dit moment hard aan het werk om alle zorgvragen die op hen afkomen te behandelen. Het verzoek is zo min mogelijk telefonisch contact te zoeken over de toepassing van de stressinstructies. Volg eerst alle bekende adviezen op, u kunt het immers zelf!
Met vriendelijke groeten,
Nederlandse Hypofyse Stichting, Johan de Graaf
Bijniervereniging-NVACP, Bas van den Berg
BijnierNET, Johan G. Beun
Met dank aan de ondersteuning van Gerlof Valk en Michiel Kerstens (endocrinologen)
