Ervaringen medicijntekorten delen via de patientenfederatie

Ervaringen medicijntekorten delen via de patientenfederatie

Deze vragenlijst is een initiatief van de Patiëntenfederatie Nederland waar de Bijniervereniging bij aangesloten is. De vragenlijst is een onderdeel van het lobbytraject om ervoor te zorgen dat medicijntekorten inzichtelijk worden zodat er oplossingen voor gevonden kunnen worden.  In de aanloop naar het Tweede Kamer Commissiedebat genees- en hulpmiddelen, is er nu deze…

9 december 2023 praat- en speelbijeenkomst voor CAH-AGS onder de 6 jaar

9 december 2023 praat- en speelbijeenkomst voor CAH-AGS onder de 6 jaar

Publicatiedatum: 19 november 2023 Op zaterdag 9 dec 2023 vanaf 15h organiseren de ouders van 2 CAH kindjes een gezellige praat- en speelbijeenkomst van kindjes onder de 6 jaar met CAH, hun ouders, broers en zussen rond een stukje taart. De bedoeling is dat we elkaar leren kennen, eventueel ervaringen, tips & tricks…

Position paper – behoud CAH-AGS XXmeisjes operatie onder 2 jaar

Position paper – behoud CAH-AGS XXmeisjes operatie onder 2 jaar

Publicatiedatum: 16 november 2023 In de afgelopen periode zijn we bezig geweest met belangenbehartigingsactiviteiten voor personen met AGS/CAH in zowel Nederland als België. Deze activiteiten zijn een aantal maanden geleden opgestart en zijn in een stroomversnelling geraakt vanwege een eventuele aanpassing in de Richtlijnen waarbij de optie om jonge AGS-meisjes te opereren zou komen…

35 jarig jubileum congres van 27 mei groot succes
|

35 jarig jubileum congres van 27 mei groot succes

Zaterdag 27 mei 2023 hebben is er een feestelijk medisch congres geweest.  We zijn blij met de grote opkomst van leden en ondersteunende vrijwillgers. Daarmee mag het congres een groot succes worden genoemd. Vanwege ons 35 jarig jubileum was er een aangepast uitgebreid programma.  Als eerste was een interessante lezing van Dr, Goof Schep,…

Herinnering: Jongerendag Zeilen met de bijniervereniging op 3 mei

Herinnering: Jongerendag Zeilen met de bijniervereniging op 3 mei

3 mei Jongerendag: Zeilen met de Bijniervereniging NVACP Je kan je nog aanmelden! Woensdag 3 mei 2023 gaan we varen met de stichting One Fine Day op het Markermeer. Voor eten en drinken aan boord wordt gezorgd. We gaan met zijn allen tosti’s bakken voor de lunch. Er is een vooronder waar je…

Europese wetgeving REACH

Tekent u ook het verzoek van de internationale en Europese endocrinologen?Stop Endocrine Disrupting Chemicals – Petitions.net Brussel, België 14 maart 2023 – Een brede coalitie van meer dan 30 000 Europese en internationale endocriene deskundigen heeft vandaag de EU-wetgevers opgeroepen het herziene REACH-voorstel onverwijld en uiterlijk in juni 2023 te publiceren. Onder verwijzing…

Lotgenotencontact Belgie

Lotgenotencontact Belgie

Zaterdag 11 maart was er een geslaagde bijeenkomst in Gent, Belgie. Dr. Lapauw gaf een interessante lezing over corticosteroiden en botontkalking. De endocrinologische verpleegkundige legde de stressinstructies uit en gaf een instructie over de het injecteren van de solucortef. Aansluitend was er een lotgenoten contact. We kijken terug op een gezellige druk bezochte…