Nieuws

Actualiteit

Mijn Toverberg

De relatie (ernstig) astma en bijnierinsufficiëntie Vanaf ‘de Toverberg’ kijk ik hoe de sneeuw valt op de bomen, rondom het Nederlands Astma Centrum Davos (NAD) in Zwitserland. Ik verblijf hier om te revalideren en al wel voor de tweede keer. In 2016 stond ik vol in het leven, mama van vijf prachtige kinderen

Lees verder »
Actualiteit

Wat is Endo-ERN?

Endo-ERN is het Europees Referentie Netwerk (ERN) voor zeldzame endocriene aandoeningen. Het heeft het doel om de bestaande ongelijkheid in zorg voor patiënten met een zeldzame endocriene aandoening te verminderen, zowel voor kinderen als volwassenen, als voor patiënten tijdens transitie.Door online consultaties, gebruik makend van het EU ICT systeem Clinical Patient Management System

Lees verder »
Actualiteit

LUMC praat mee over internationale aanpak zeldzame ziekten

Hoe kunnen we patiënten met zeldzame ziekten zo goed mogelijk helpen? Op dinsdag 18 februari wordt de Europese strategie ten aanzien van zeldzame ziekten besproken tijdens het Rare Disease Day Policy Event in Brussel. Hier is ook een delegatie uit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) voor uitgenodigd. LUMC’er prof. dr. Alberto Pereira

Lees verder »
Actualiteit

Bruggenbouwers gezocht!

Over de kloof tussen zorg en arbeidsdomein Het is woensdag, eind van de ochtend. Ik heb even tijd om wat administratie weg te werken voordat mijn middagpoli begint. In mijn postvak zit een verzoek om informatie betreffende patiënte die-en-die van de bedrijfsarts. Dat kan ik mooi even afwerken. “Namens uw patiënt wil ik

Lees verder »
Actualiteit

Herhaalde oproep – Wie helpt de dokters beter helpen?

In juli 2019 startte Hedi Claahsen, kinderarts-endocrinoloog, met haar team het Optimed-onderzoek. Kinderen en jongeren met AGS op basis van 21 hydroxylase-deficiëntie, werden opgeroepen om mee te doen. Deze week liet Hedi Claahsen weten dat er nog kinderen en jongeren mee kunnen doen. Op basis van dit onderzoek denken de artsen en verpleegkundigen

Lees verder »
Actualiteit

Patiëntenorganisaties: zorgen om verantwoord wisselen medicijnen.

Apothekers en zorgverzekeraars weigeren volgens diverse patiëntenorganisaties om goede afspraken te maken hoe patiënten op een goede manier kunnen overstappen naar een ander merk van hun vertrouwde medicijn. De zorgverzekeraars en apothekers willen volgens de organisaties ondanks langdurig overleg het akkoord ‘Verantwoord Wisselen’ niet tekenen. Volgens de patiëntenorganisaties zijn miljoenen patiënten de dupe

Lees verder »
Actualiteit

Ziekenhuizen die voldoen aan kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen

In september 2018 heeft BijnierNET de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen geregistreerd in het Register bij het Zorginstituut Nederland. De kwaliteitsstandaard beschrijft goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening. De ontwikkeling nam drie jaar in beslag. Het proces is gestart met een nulmeting naar de kwaliteit van de zorg voor mensen met een bijnieraandoening. Om de

Lees verder »
Actualiteit

“Hooggeachte opponens”

Daar sta ik dan, in mijn nieuwe jurkje, met opgestoken haren en net iets meer make-up dan ik gewend bent, zenuwachtig de gezichten van de personen tegenover me te lezen. Mijn opponenten. Allemaal doorgewinterde artsen die hun strepen al lang hebben verdiend. Zij zullen me het komende uur het vuur aan de schenen

Lees verder »
Actualiteit

“Heeft mijn kind wel écht een ziekte???”

De hielprik voor AGS Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een ernstige aangeboren ziekte van de bijnier. Pasgeboren kinderen kunnen ernstig ziek worden en zelfs overlijden omdat er onvoldoende cortisol en aldosteron worden gemaakt. Typisch is dat er in de eerste dagen ogenschijnlijk niets aan de hand is: de kinderen doen het vaak prima en

Lees verder »