Nieuws

Actualiteit

Patiënten vinden besluit nemen met arts vaak moeilijk

Samen beslissen in de spreekkamer is voor veel Nederlanders lastig, met name voor patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden (een derde van de Nederlanders). Deze groep heeft vaak moeite met het deelnemen aan het proces van samen beslissen met hun zorgverlener. Hierbij bespreken arts en patiënt gezamenlijk welke behandeling het best bij de patiënt past.

Lees verder »
Actualiteit

Nieuwe onderzoeken naar bijnierkanker in Nederland

In Nederland krijgen slechts 20 mensen per jaar de diagnose bijnierschorscarcinoom en ongeveer 5 de diagnose kwaadaardig feochromocytoom. Dit zorgt ervoor dat onderzoek naar deze ziekten langzamer gaan dan onderzoeken naar andere kankersoorten. Er zijn nog veel vragen over bijnierkanker niet beantwoord. Op dit moment lopen er over de hele wereld onderzoeken om

Lees verder »
Actualiteit

Meldpunt Ieder(in) opent 6 januari 2020

Op 6 januari 2020 gaat het nieuwe meldpunt van Ieder(in) open. Heb je een vraag over zorg of ondersteuning? Stuit je op problemen bij het aanvragen van voorzieningen voor thuis, op school of op het werk? Of heb je andere problemen die te maken hebben met je beperking? Neem contact op met het

Lees verder »
Actualiteit

‘Artsen zeggen dat je er mee moet leren leven. Maar geen enkele arts vertelt hoe dan.’

Veel mensen met een ziekte of beperking ervaren hierdoor angsten, somberheid of spanning. Een derde daarvan ontwikkelt zelfs langdurige klachten die hun leven verstoren. Mensen krijgen problemen met hun partner, familie, vrienden of op het werk. Uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder mensen met psychosociale klachten blijkt dat meer dan de helft van

Lees verder »
Actualiteit

Een cadeau van de Sint, maar wel een staartje!

We hebben allemaal wel van die momenten die we ons blijven herinneren. Bij mij was er op 5 december 1979 zo’n moment. Ik ben nog nooit zo blij geweest met een cadeau dat ik van de Sint kreeg als op die dag: “diagnose ziekte van Addison”, oftewel primaire bijnierschorsinsufficiëntie. Wat was ik opgelucht.

Lees verder »
Actualiteit

Onbekend maakt nog altijd onbemind

Eind oktober las ik de blog van Sabine Hannema, kinderarts bij het LUMC. Zij beschreef haar zorgen bij kinderen en jongeren met een bijnierschorsinsufficiëntie en dat er gezorgd moest worden dat ze gewoon mee kunnen doen zonder dat de angst regeert. Mijn zoon Bram is inmiddels 18 en is sinds zijn 4e gediagnostiseerd

Lees verder »
Actualiteit

Introductie en opgave Endo-apotheek

Tijdens een dag voor de vrijwilligers van de Bijniervereniging NVACP (23 november 2019) heeft Johan Beun, coördinator van BijnierNET, een presentatie verzorgd over het project Endo-apotheek. Het project is speciaal ontwikkeld voor mensen met een hypofyse- of bijnieraandoening en het is daarom zo belangrijk dat vrijwilligers van de Bijniervereniging NVACP van de hoed

Lees verder »
Actualiteit

Opkikker weekend bij Duinrell

Heb jij ook zin om lekker te zwemmen in het gave Tikibad en daarna te relaxen in je eigen Duingalow op Duinrell of heerlijk een strandwandeling te maken?. Boek nu een Duingalow op Duinrell en steun Stichting Opkikker! Speciale Opkikkerpijs: 4 pers. € 150,- en 6 pers €175,- (incl. toegang Tikibad) In het

Lees verder »
Actualiteit

Gaat het goed komen?

Ik sprak laatst tijdens mijn ochtendspreekuur op maandagmorgen een oudere patiënte met de  ziekte van Addson. Zij had al 40 jaar geleerd met alle ups and downs van haar ziekte te leren leven. Ze heeft meerdere bijniercrisissen gehad en ze ervaart ondanks alles wat zij en ik proberen en met elkaar bespreken, dat

Lees verder »