Bij acteur Oscar Aerts werd een paar jaar geleden een zeldzame ziekte ontdekt. Nét op het moment dat hij voor het eerst vader werd en alles in zijn leven op rolletjes liep. In 2016 kreeg je de diagnose het syndroom van Cushing. Wat is dat voor ziekte? “Cushing is een zeldzame, hormonale aandoening. Ik had te maken met een tumor op mijn…
Momenteel staan er al 14 definitieve functietest protocollen online! Heeft u ze al gezien? Deze definitieve protocollen, voorzien van versienummer en datum, zijn te raadplegen op de NVE-website, waaronder ook functietesten voor onze aandoeningen. We hopen ook snel weer een aantal nieuwe protocollen als “gereed” op de site te kunnen plaatsen. Deze protocollen…
De mate waarin arts en patiënt samen beslissen over een medische behandeling is nauwelijks veranderd in de afgelopen vijf jaar. Dit blijkt uit onderzoek onder zevenhonderd respondenten binnen het Consumentenpanel Gezondheidszorg van het Nivel. Betrokkenheid van arts en patiënt, informatie delen met patiënt en vice versa, het bespreken van de voorkeuren van een…
Inkomensondersteuning Leven met een ziekte of beperking levert vaak meerkosten op. Daarom is er – naast de aftrek van zorgkosten en weekenduitgaven – nog een aantal regelingen voor inkomensondersteuning waar u een beroep op kunt doen. In deze rubriek vindt u een overzicht. Inkomensondersteuning van de gemeenteHebt u meerkosten door uw handicap of chronische…
Mensen met een zeldzame endocriene aandoening houden na medische behandeling vaak klachten. Dit leidt tot specifieke problemen bij arbeidsparticipatie, die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Het doel van dit project is dat zoveel mogelijk mensen met een zeldzame endocriene aandoening passende arbeid hebben. In deze vlog vertelt projectleider Hans Blauwbroek meer over…
Stichhting Lareb heeft onderzoek gedaan naar meldingen over het medicijn hydrocortison. Deze meldingen zijn gedaan in de periode februari tot oktober 2020. In totaal zijn 48 meldingen bij de instelling op een nieuw medicijn hydrocortison gedaan. Deze meldingen zijn geanalyseerd. De analyse en conclusies hiervan zijn vastgelegd in een artikel, dat is verschenen…
Steeds vaker lopen mensen met een beperking aan tegen bezuinigingen in het sociaal domein. Dat belemmert hun volwaardige deelname aan de samenleving. Ieder(in) heeft daarom op verschillende manieren signalen verzameld over bezuinigingen op maatschappelijke ondersteuning, jeugdhulp en participatievoorzieningen. Achterban trekt aan de bel In het najaar van 2020 trokken steeds meer lidorganisaties bij…
Ziekenhuizen hebben de reguliere zorg deze week opnieuw verder opgeschaald. Bijna acht van de tien ziekenhuizen (77 procent) geven aan weer deels of volledig reguliere planbare zorg te leveren tegen zes van de tien (61 procent) vorige week. Het aantal beschikbare operatiekamers ligt nog wel 32 procent lager dan normaal, maar dit is…
Bijnierpatiënten zijn afhankelijk van hun medicatie. Het medicijn was lastig te doseren en smaakte bovendien ronduit smerig. Het medicijnprobleem is sinds kort opgelost – met een nieuw geregistreerd middel met tabletten in verschillende dosering en met een coating tegen de vieze smaak. Een sterk staaltje patiëntenparticipatie van BijnierNET: een unieke verbinding tussen patiënten,…
Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE) vindt u up-to-date patiëntinformatie over allerlei endocriene ziektebeelden en functietesten. Er zijn folders over veelvoorkomende ziektebeelden en over meer zeldzame aandoeningen. De informatie is samengesteld door de landelijke expertise netwerken van de NVE in samenspraak met patiëntverenigingen. De komende maanden zal er een…
Telefoon:
0800-6822765
Email:
bureau@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP,
Postbus 418
2000 AK Haarlem
Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918
Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@nvacp.nl
