We are happy to welcome you to the webinar.Understanding the psycho-social challenges in people living with Cushing’s syndrome. Presented by Dr. Cornelie D. Andela Psychologist, MD, PhD Division of Endocrinology, Department of Internal Medicine Leiden University Medical Centre (LUMC), The Netherlands. Webinar in de Engelse taal Ondertiteling: in de Engelse, Franse, Spaanse, Italiaanse…
De maatschappelijke meerwaarde van lotgenotencontact is enorm. Ook werkgevers, verzekeraars, zorgprofessionals en gemeenten hebben er baat bij. Dat blijkt uit de SROI kosten-batenanalyse door PGOsupport. Patiëntenorganisaties, patiënten en gespreksleiders weten het allang: lotgenotencontact is waardevol. De kwaliteit van leven van deelnemers stijgt er met sprongen door. Dat is tenminste het gevoel. Kunnen we…
Nictiz heeft op 31 maart een mijlpaal bereikt in het programma ‘Vertalen SNOMED’. In opdracht van het ministerie van VWS zijn 265.000 medische begrippen en synoniemen uit het internationale medisch terminologiestelsel SNOMED vertaald. Hiermee is volgens Nictiz een belangrijke stap gezet naar Eenheid van Taal: het principe dat zorgverleners, patiënten en computers uitgaan…
BijnierNET heeft op vrijdag 09-04-2021 van diverse kanten de vraag gekregen wat te doen bij leverproblemen met Florinef® . Op de website Farmanco staat immers sinds 25 maart 2021 een tekort van deze medicatie gemeld. BijnierNET heeft contact gezocht met betrokken leverancier, Mylan B.V., en die stelt dat er in de loop van komende week…
Mensen die in een ziekenhuis worden behandeld, willen hun medische gegevens en lichaamsmateriaal best delen voor hergebruik en wetenschappelijk onderzoek, maar het wordt vaak niet gevraagd. Dat blijkt uit een onderzoek onder ruim twaalfduizend leden van het zorgpanel van Patiëntenfederatie Nederland. Van hen was 84% in de afgelopen twee jaar in een ziekenhuis…
Patiënten met een zeldzame ziekte zijn onlangs uitgenodigd om deel te nemen aan ons Rare Barometer Voices-onderzoek naar uw ervaring met de gezondheidszorg die u voor uw zeldzame aandoening krijgt. We ontvingen meer dan 3900 antwoorden in 23 talen en uit 65 landen over de hele wereld, wat betekent dat we er zeker…
Vorige week hebben leden van de Bijniervereniging NVACP en de Nederlandse Hypofyse Stichting een oproep ontvangen om mee te doen met een enquête. De enquete gaat over ervaringen met werken met een chronische ziekte. De enquête is nodig om extra informatie te verzamelen. Projectleden werken namelijk aan een “Werkwijzer”. Dit is een reeds…
Dit dambord helpt om eenvoudig een informatiebrochure over een bijnieraandoening te vinden.Zet h’m op het bureaublad van de computer, waardoor de hyperlinks in deze pdf werken. Bron: BijnierNET
Help mee de ‘Werkwijzer’ beter te maken voor mensen met een hypofyse- of bijnieraandoening. In 2019 hebben ruim 1200(!) mensen deelgenomen aan een enquête over ervaringen met werken met een chronische ziekte. Het onderwerp leefde, want de respons was maar liefst 40 %. Zoveel bruikbare enquêtes leverde veel informatie op waardoor ZonMw het…
Korte lijnen zijn krachtige lijnen. Mensen kunnen steeds vaker inloggen in hun persoonlijk dossier van het ziekenhuis waar zij begeleid worden. Dat is hartstikke goed, want je kunt nagenoeg alle informatie over onderzoek, behandeling, bloeduitslagen, medicatie, brieven etc. in je persoonlijk dossier terugvinden. Meestal worden zaken als bloeduitslagen met enige vertraging doorgegeven, maar…
Telefoon:
0800-6822765
Email:
bureau@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP,
Postbus 418
2000 AK Haarlem
Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918
Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@nvacp.nl
