Dit is een eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van Nederlandse Hypofyse Stichting en de Bijniervereniging NVACP. Deze enquête is in december 2019 door BijnierNET – in samenwerking met de NHS, Bijniervereniging NVACP en contacten in
Op 14 maart 2020 organiseert de Belgische Vereniging voor Kinderendocrinologie BESPEED, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Bijnier patiënten NVACP en BijnierNET op 14 maart 2020 een ontmoetingsdag voor families (ouders, kinderen, jongeren) met CAH. Er wordt een Nederlandstalig en een Franstalig programma in parallel voorzien. Het programma is als volgt:10.00 uur
Het juist doseren met (in de meeste gevallen) hydrocortison is één van de uitdagingen waar bijnierpatiënten voor staan. De gevaren van een bijniercrisis zijn er goed ingepeperd, dus het mag zeker niet te weinig zijn, maar ook weer niet teveel want dat geeft problemen op de lange termijn. Patiënten hebben een dagdosis die, als het dagschema goed
Er blijkt in de praktijk nog onduidelijkheid te zijn over de vergoeding van het medicijn DHEA. Het bestuur van BijnierNET ontving deze week drie signalen dat mensen vergoedingsproblemen hebben ervaren. Voor de vergoeding van DHEA 25 mg i.v.m. substitutietherapie moet de zorgverzekeraar een machtiging verstrekken. Dit betekent dat de zorgverzekeraar van tevoren een
Het Radboud UMC is ook voor patiënten met de bijnierziekte Primair Hyperaldosteronisme het expertisecentrum voor onderzoek, diagnose en behandeling van deze ziekte. Het onderzoek en het vaststellen van de diagnose zijn vaak tijdrovende en kostbare projecten, waarbij het geduld en het uithoudingsvermogen van de patiënt danig op de proef wordt gesteld. Staat vast,
Zoals jullie waarschijnlijk wel weten, neemt de Bijniervereniging NVACP deel aan het Europese netwerk van artsen en patiënten: het ENDO-ERN netwerk. Hierin werken Europese artsen en patiënten samen om de zorg voor endocrinologische patiënten te verbeteren. Op dit moment wordt Europa-breed in kaart gebracht welke onderwerpen de voorkeur genieten om medisch wetenschappelijk onderzocht
De arbeidsdeelname van mensen met een endocriene aandoening lijkt na recente raadpleging van de achterban van de Bijniervereniging NVACP heel laag. Naar schatting heeft tussen de 45-60% van de mensen een betaalde baan en bijna 35-40% geeft aan ooit, eerder hun baan te zijn verloren door de ziekte. Dit is zorgwekkend. Bijniervereniging NVACP,
Beste mensen, Na ruim 5 1/2 jaar met veel plezier het documentatiecentrum te hebben beheerd” gaat dit vanaf morgen, 8 november 2019, in andere handen over. Emmy van der Weide neemt de zaak over en ik ga, samen met Thon, weer andere dingen doen . Dank aan iedereen voor de gezellige contacten en
Wat zeldzaam is, een uniek schilderij, een uniek gebouw, verdient extra aandacht. Zo is het ook bij zeldzame aandoeningen. De ontwikkeling en verspreiding van kennis over deze ziekten behoeft extra aandacht. Om die reden kent de EU sinds enkele jaren ERNs, Europese Referentie Netwerken, virtuele netwerken waarin artsen en patiënten binnen Europa hun
Ik zal me even voorstellen, mijn naam is Rudy Strijker en heb een hypofyse aandoening waardoor ook mijn bijnieren niet functioneren. Sinds mijn geboorte heb ik een hypofyse aandoening. Aandoeningen aan de hypofyse zijn, zoals mogelijk bekend, zeer onbekend. Ik heb een documentairefilm gemaakt omdat ik hier meer bekendheid aan wil geven. De
Telefoon:
0800-6822765
Email:
bureau@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP,
Postbus 418
2000 AK Haarlem
Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918
Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@nvacp.nl
