Om de kwaliteit van zorg voor mensen met een variatie in de geslachtelijke ontwikkeling te vergroten, willen betrokken partijen een kwaliteitsstandaard opstellen. Om dit te versoepelen voerde SiRM een verkenning uit naar vraagstukken en standpunten op dit onderwerp. De zorg voor en rechten van mensen met een variatie in de geslachtelijke ontwikkeling (differences
De coronatijd is een bijzondere tijd. Wij worden gewaarschuwd voor de gevaren van een corona-infectie en krijgen adviezen over hoe we ons moeten beschermen tegen een virus, dat we nog onvoldoende kennen en waarvan we niet weten welke gevolgen een infectie kan hebben. “Social distance”, handen wassen en vooral zo veel mogelijk thuis
Op 14 maart 2020 organiseert de Belgische Vereniging voor Kinderendocrinologie BESPEED, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Bijnier patiënten NVACP en BijnierNET op 14 maart 2020 een ontmoetingsdag voor families (ouders, kinderen, jongeren) met CAH. Er wordt een Nederlandstalig en een Franstalig programma in parallel voorzien. Het programma is als volgt:10.00 uur
In juli 2019 startte Hedi Claahsen, kinderarts-endocrinoloog, met haar team het Optimed-onderzoek. Kinderen en jongeren met AGS op basis van 21 hydroxylase-deficiëntie, werden opgeroepen om mee te doen. Deze week liet Hedi Claahsen weten dat er nog kinderen en jongeren mee kunnen doen. Op basis van dit onderzoek denken de artsen en verpleegkundigen
De hielprik voor AGS Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een ernstige aangeboren ziekte van de bijnier. Pasgeboren kinderen kunnen ernstig ziek worden en zelfs overlijden omdat er onvoldoende cortisol en aldosteron worden gemaakt. Typisch is dat er in de eerste dagen ogenschijnlijk niets aan de hand is: de kinderen doen het vaak prima en
Op 1 juli 2019 plaatsten we een oproep voor deelname aan onderzoek. Hedi Claahsen, kinderarts-endocrinoloog Radboudumc, zocht kinderen en jongeren de behandeling met hydrocortison te verbeteren. Er is heuglijk nieuws! Inmiddels hebben zich meer dan 20 deelnemers gemeld uit alle windstreken van Nederland. Zij zullen voor het eind van dit jaar met het onderzoek starten. Dat is
Ga je ze helpen? – Oproep Hydrocortison. Alle kinderen met AGS die in Nederland of elders in de wereld worden behandeld, slikken dit medicijn verspreid over de dag. Wat is het goede schema daarvoor? De dokters weten het ook niet zeker! Daarom doen de kinderartsen in Nederland samen onderzoek naar het beste schema
Informatie over de jaarlijkse AGS dag voor kinderen, jongeren en hun ouders, gehouden op 30 maart 2019. Het lijkt wel of iedereen elkaar kent! Dit is het grote verschil met de bijeenkomsten georganiseerd voor volwassenen met een bijnieraandoening. Heel veel gaat anders tijdens de AGS dag in het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc.
voor kinderen en jongeren met AGS en hun ouders op 30 maart 2019 van 09.30 tot 13.00 uur Eén keer per jaar organiseert het AGS-team van het Amalia kinderziekenhuis een contactdag voor kinderen en jongeren met AGS en hun ouders. VoorKinderen en jongeren met AGS en hun ouders. Ook als ze niet in
De enquête gaat over ervaringen en communicatie met de huisarts, doktersassistent, maatschappelijk werker en/of psycholoog (1e lijn) en met name hoe gender, seksuele oriëntatie en variatie in geslachtskenmerken (intersekse/DSD) hierin een rol kunnen spelen. Er zijn specifieke vragen over variatie in geslachtskenmerken opgenomen. Het zou heel mooi zijn als veel mensen deze vragenlijst
Telefoon:
0800-6822765
Email:
bureau@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP,
Postbus 418
2000 AK Haarlem
Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918
Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@nvacp.nl
