Nieuws
Adrenogenitaal Syndroom

Kinderarts voor erfelijke en aangeboren aandoeningen

Publicatiedatum: 29 februari 2016 Het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis gaat de opleiding Kinderarts-EAA opzetten, een extra specialisme op het gebied van Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen. Dit is de enige opleiding in Nederland, volgens het Erasmus MC, dat verschillende expertisecentra voor zeldzame ziekten heeft. Kinderen met complexe erfelijke en aangeboren aandoeningen hebben intensieve medische en

Lees verder »
23 maart 2023

Uitnodiging AGS Bijeenkomst
op zaterdag 11 februari 2023

Publicatiedatum: 29 januari 2023 Speciaal voor mensen met AGS wordt er zaterdag 11 februari een lotgenoten bijeenkomst georganiseerd. Locatie: OLVG West, Jan Tooropstraat 164, 1061 AE Amsterdam Inloop en registratie: 13:00u met koffie en thee Start bijeenkomst: 13:30 (tot 16:30) Tijdens deze bijeenkomst zal Dr. C.B. Brouwer, internist-endocrinoloog van het OLVG, iets vertellen over AGS

Lees verder »
29 januari 2023
Adrenogenitaal Syndroom

Dossier: cortisonacetaat (cortison-acetaat)

Publicatiedatum: 11 januari 2023 De website Farmanco meldt sinds 5 januari 2023 dat tabletten 5mg cortisonacetaat teva weer beschikbaar zijn. De 25 mg tabletten worden verwacht in maart 2023. Dit is later dan medegedeeld eind november. Het advies voor gebruikers van dit type medicijnen blijft hetzelfde. In overleg met de behandelend endocrinoloog (voorschrijver)

Lees verder »
18 januari 2023
Adrenogenitaal Syndroom

Patient Journeys

Date: 16 januari 2023 Clinical patient Management System (CPMS) There are over 40 recordings of past webinars covering topics from our main thematic groups (MTGs) including our webinar last month on the topic of patient journeys in rare endocrine disease.   Don’t forget to register to be kept up-to-date when new videos are added.  

Lees verder »
16 januari 2023
Adrenogenitaal Syndroom

Succes met Europese pillen voor bijnierpatiënten

Publicatiedatum: Onbekend In de bijnieren worden verschillende hormonen gemaakt. Een van deze hormonen is cortisol. Als de bijnieren niet goed werken, veroorzaakt dit chronische aandoeningen. Als de bijnier niet werkt of niet wordt gestimuleerd door de hypofyse (uitval van de HPA-as) ontstaat bijnierschorsinsufficiëntie (ziekte van Addison). (-1-) Dan biedt toediening van een kunstmatig

Lees verder »
11 januari 2023
Adrenogenitaal Syndroom

Amalia Bijnier Café

Publicatiedatum: 13 december 2022 Beste ouders/verzorgers en jongere, Wij, als bijnierteam, willen het nieuwe jaar goed van start gaan. Op 10 januari tussen 20:00 en 21:00 uur willen we jullie uitnodigen deel te nemen aan ons digitale ABCafé. Het thema van de avond zal zijn: “Feestelijke feestdagen” Ook in 2023 willen we jullie

Lees verder »
13 december 2022
Adrenogenitaal Syndroom

Geneesmiddelonderzoek; in het Radboudumc loopt een onderzoek voor mensen met het
adrenogenitaal syndroom (AGS).

Publicatiedatum: november 2022 Mensen met AGS hebben vaak hoge doseringen cortisol (zoals hydrocortison of prednison) nodig om de verhoogde mannelijke hormonen uit de bijnier goed te onderdrukken. Deze hoge doseringen kunnen op termijn ook bijwerkingen veroorzaken zoals hoge bloeddruk of gewichtstoename. Tildacerfont is een nieuw onderzoeksmedicijn dat speciaal is ontwikkeld voor het gebruik

Lees verder »
29 november 2022
Adrenogenitaal Syndroom

Uitnodiging voor een ontmoetingsdag op zaterdag 10 december in Roosendaal

Publicatiedatum: 17 november 2022 Zaterdag 10 december organiseren we een dag voor en door verschillende verenigingen: ,DSD Nederland, MRKH vrouwen, Nederlandse Klinefelter Vereniging, Bijniervereniging NVACP en Turner Contact Nederland.* Met plezier nodigen wij je uit voor deze bijzondere dag vol bijzondere ontmoetingen. Hoewel iedere vereniging anders is, iedere variatie eigen kenmerken heeft, zijn

Lees verder »
17 november 2022
Adrenogenitaal Syndroom

Preconceptioneel advies bij AGS

Publicatiedatum: 8 juli 2020 Waar gaat deze richtlijn over? Ouders die beide drager zijn van een mutatie in het CYP21A2 of CYP11B1 gen resulterende in respectievelijk 21-hydroxylase deficiëntie of 11-betahydroxylase deficiëntie hebben 25% kans op een kind met het adrenogenitaal syndroom (AGS). Bij een meisje met klassiek AGS is er een kans op

Lees verder »
28 oktober 2022

Contact

Telefoon:
0800-6822765
Email:
bestuur@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP, Postbus 174, 3860 AD Nijkerk

Verenigingsgegevens

Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918

Verbeterpunten?

Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@nvacp.nl

© 2019 All Rights Reserved