Nieuws
Adrenogenitaal Syndroom

‘Ze hebben altijd elkaar en dat stelt mij gerust’

Publicatiedatum: 11 augustus 2021 De tweeling van Wendy (41) heeft het adrenogenitaal syndroom De uitslag van de hielprik kwam als donderslag bij heldere hemel. Zes dagen daarvoor was ik bevallen van twee prachtige meisjes, die kerngezond leken. De tweelingzwangerschap was best pittig geweest en de hielprik zag ik als een formaliteit. Maar na

Lees verder »
25 juli 2023
Adrenogenitaal Syndroom

AGS (CAH) PATIËNTENENQUÊTE

Publicatiedatum: 6 juli 2023 Beste AGS-leden of ouders van een kind met AGS,  In Europa is een internationale CAH (AGS) werkgroep gestart. Namens Nederland ben ik lid van die werkgroepen Sophia Delabie sinds kort ook namens België. Vanuit die werkgroep hebben we een enquête opgesteld om meer te weten te komen over de

Lees verder »
15 juli 2023
Adrenogenitaal Syndroom

Ik heb (misschien) een verhoogde kans op een kind met AGS

Publicatiedatum: Onbekend In het kort Wat is AGS? AGS is een aandoening waarbij de aanmaak van hormonen in de bijnieren is veranderd. Bij AGS maken de bijnieren: Bij de geboorte kan de clitoris en/of vagina er anders uitzien dan bij andere meisjes door het teveel aan mannelijke hormonen. Hierdoor kan de clitoris te

Lees verder »
14 april 2023
Adrenogenitaal Syndroom

Adrenogenitaal syndroom (AGS)

Publicatiedatum: Onbekend Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een aangeboren aandoening. AGS leidt tot problemen met de hormoonproductie in de bijnierschors. Hierbij ontstaan teveel androgenen (geslachtshormonen), meestal te weinig cortisol en soms ook te weinig aldosteron. AGS wordt ook wel congenitale bijnierschors-hyperplasie genoemd. Oorzaken AGS is een erfelijke aandoening. Een foutje (mutatie) in het erfelijk materiaal (DNA) veroorzaakt dat een hulpstof

Lees verder »
2 april 2023
Adrenogenitaal Syndroom

Kinderarts voor erfelijke en aangeboren aandoeningen

Publicatiedatum: 29 februari 2016 Het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis gaat de opleiding Kinderarts-EAA opzetten, een extra specialisme op het gebied van Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen. Dit is de enige opleiding in Nederland, volgens het Erasmus MC, dat verschillende expertisecentra voor zeldzame ziekten heeft. Kinderen met complexe erfelijke en aangeboren aandoeningen hebben intensieve medische en

Lees verder »
23 maart 2023

Uitnodiging AGS Bijeenkomst
op zaterdag 11 februari 2023

Publicatiedatum: 29 januari 2023 Speciaal voor mensen met AGS wordt er zaterdag 11 februari een lotgenoten bijeenkomst georganiseerd. Locatie: OLVG West, Jan Tooropstraat 164, 1061 AE Amsterdam Inloop en registratie: 13:00u met koffie en thee Start bijeenkomst: 13:30 (tot 16:30) Tijdens deze bijeenkomst zal Dr. C.B. Brouwer, internist-endocrinoloog van het OLVG, iets vertellen over AGS

Lees verder »
29 januari 2023
Adrenogenitaal Syndroom

Dossier: cortisonacetaat (cortison-acetaat)

Publicatiedatum: 11 januari 2023 De website Farmanco meldt sinds 5 januari 2023 dat tabletten 5mg cortisonacetaat teva weer beschikbaar zijn. De 25 mg tabletten worden verwacht in maart 2023. Dit is later dan medegedeeld eind november. Het advies voor gebruikers van dit type medicijnen blijft hetzelfde. In overleg met de behandelend endocrinoloog (voorschrijver)

Lees verder »
18 januari 2023
Adrenogenitaal Syndroom

Patient Journeys

Date: 16 januari 2023 Clinical patient Management System (CPMS) There are over 40 recordings of past webinars covering topics from our main thematic groups (MTGs) including our webinar last month on the topic of patient journeys in rare endocrine disease.   Don’t forget to register to be kept up-to-date when new videos are added.  

Lees verder »
16 januari 2023

Contact

Telefoon:
0800-6822765
Email:
bureau@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP, 
Postbus 418
2000 AK Haarlem

Verenigingsgegevens

Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918

Verbeterpunten?

Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@nvacp.nl

© 2019 All Rights Reserved