Publicatiedatum: 6 juli 2023

Beste AGS-leden of ouders van een kind met AGS, 

In Europa is een internationale CAH (AGS) werkgroep gestart. Namens Nederland ben ik lid van die werkgroepen Sophia Delabie sinds kort ook namens België. Vanuit die werkgroep hebben we een enquête opgesteld om meer te weten te komen over de zorg in de verschillende landen. Hiermee hopen we informatie te krijgen hoe de zorg binnen de verschillende landen georganiseerd is en welke rol we daar als werkgroep in kunnen spelen.

Er zijn twee vragenlijsten ontwikkeld, één voor patiëntenorganisaties/zelfhulpgroepen en één voor CAH/AGS-patiënten. De enquêtes zijn momenteel digitaal beschikbaar in acht verschillende talen (Engels, Frans, Italiaans, Spaans, Nederlands, Bulgaars, Duits, Grieks). 

Allereerst wil ik uw toestemming vragen om deze enquête te ontvangen (tegenwoordig met de AVG verplicht). 

Mocht dat niet zo zijn dan mag u deze mail verder als niet verzonden beschouwen. 

Zo ja dan vindt u hieronder de link.

We zouden het heel erg op prijs stellen als u de vragenlijst in wilt vullen. 

Antwoorden zijn anoniem. 

Graag zo snel mogelijk invullen. Bijeenkomst werkgroep op 20 juli. 

Bron: voltallige CAH International – werkgroep Zorgstandaard