Nieuws

Medicijnen

Levering hydrocortison en fludrocortison voor mensen met een bijnieraandoening

Nieuwe ontwikkelingen BijnierNET overlegt met het ministerie van VWS, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), zorgverzekeraars en de producenten van deze medicijnen om te komen tot een stabiele levering voor de toekomst. Daarvoor is het noodzakelijk dat zowel fludrocortison en hydrocortison in diverse doseringen als geregistreerde producten in het Geneesmiddelenvergoedingensysteem (GVS)

Lees verder »
Nieuws

Informatiebrochures over bijnieraandoeningen

Gereed: Nieuwe informatiebrochures over de zes bijnieraandoeningen De informatiebrochures zijn gemaakt in een intensieve samenwerking met artsen, verpleegkundigen, onderzoekers en patiënten. De informatiebehoefte van patiënten en hun mantelzorgers was leidend en het was aan het team van BijnierNET om ‘de kerk in het midden te houden’. Artsen en onderzoekers hechten immers aan wetenschappelijk

Lees verder »
Bijniervereniging NVACP lid worden
Medicijnkosten

Enquête testosteronsuppletie

Patiënten kunnen om allerlei redenen gebruik maken van medicijnen die ervoor zorgen dat er meer testosteron in het lichaam komt, ook wel ’testosteronsuppletie’ genoemd. Op dit moment kunnen patiënten die testosteronsuppletie nodig hebben, niet echt vrij kiezen tussen alle toedieningsvormen van testosteron. Eén van die middelen – de langwerkende intramusculaire injectie (verkrijgbaar onder

Lees verder »
Bijniervereniging NVACP

Goede bijeenkomst bij UZ Brussel

Op zaterdag 23 februari is in Brussel een voorlichtingsbijeenkomst geweest voor bijnierpatiënten in België. Bij deze bijeenkomst waren zowel de Bijniervereniging NVACP als BijnierNET vertegenwoordigd. Onze voorzitter heeft zeer goede contacten gelegd met onze Belgische collega’s en afgesproken is om de onderlinge samenwerking te versterken en verder vorm te geven. Dit zal in

Lees verder »
Bijniervereniging NVACP

Afscheid Thon Westerbeke

Onze oud voorzitter Thon Westerbeke, heeft in november 2018 bij het bestuur aangegeven het wat rustiger aan te gaan doen. Dit is voor ons als bestuur even een bericht geweest van en wat nu, maar respecteren natuurlijk de keuze die Thon gemaakt heeft.  Zijn vrouw Erica, is al jaren begaan met de documentatietafel

Lees verder »
Kwaliteit van zorg

Regionale bijeenkomst in Zwolle over goede zorg 19 maart 2019

“Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening” U wordt hiervoor hartelijk uitgenodigd. De bijeenkomst is voor mensen met een bijnieraandoening (al dan niet ten gevolge van een hypofyse aandoening). Ook partners, ouders en mantelzorger zijn van harte uitgenodigd. Voor de catering en de logistiek is het noodzakelijk in te schrijven. Het programma voor

Lees verder »
Bijniervereniging NVACP

Opstarten van het forum!

Het forum wordt weer opgestart! Onze leden ontvangen de komende week een uitnodiging om een nieuw wachtwoord aan te vragen bij het forum.Dit kan alleen met het mailadres waarin u geregistreerd bent bij de Bijniervereniging NVACP. Uw oude inloggegevens zijn dus niet meer bruikbaar! Bent u deze mail kwijt of heeft u hem

Lees verder »
Nieuws

Profielschets secretaris BijnierNET

Bij BijnierNET ontstaat per 1 juni 2019 een vacature in het Dagelijks bestuur en het Algemeen bestuur voor de functie van secretaris. Voor deze functie wordt iemand gezocht met belangstelling voor processen in de zorg, speciaal voor patiënten met een bijnier(gerelateerde) aandoening, hun naasten en betrokkenheid bij patiëntenorganisaties. Er wordt gezocht naar iemand

Lees verder »
Kwaliteit van zorg

Patiëntendag: Hydrocortison bij hypofyse- en bijnieraandoening – Amsterdam UMC

De afdeling endocrinologie van het Amsterdam UMC, locatie VUmc en AMC organiseerden op zaterdag 1 december een patiëntendag. Het onderwerp van deze bijeenkomst was: ‘Het gebruik van Hydrocortison bij een hypofyse- en/of bijnieraandoening’. Tijdens deze ochtend werd er informatie gegeven over Hydrocortison (stress-schema), Solu-Cortef noodinjecties en het gebruik van deze medicijnen. Tevens was

Lees verder »