Samen beslissen in de spreekkamer is voor veel Nederlanders lastig, met name voor patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden (een derde van de Nederlanders). Deze groep heeft vaak moeite met het deelnemen aan het proces van samen beslissen met hun zorgverlener. Hierbij bespreken arts en patiënt gezamenlijk welke behandeling het best bij de patiënt past.
In Nederland krijgen slechts 20 mensen per jaar de diagnose bijnierschorscarcinoom en ongeveer 5 de diagnose kwaadaardig feochromocytoom. Dit zorgt ervoor dat onderzoek naar deze ziekten langzamer gaan dan onderzoeken naar andere kankersoorten. Er zijn nog veel vragen over bijnierkanker niet beantwoord. Op dit moment lopen er over de hele wereld onderzoeken om
Op 6 januari 2020 gaat het nieuwe meldpunt van Ieder(in) open. Heb je een vraag over zorg of ondersteuning? Stuit je op problemen bij het aanvragen van voorzieningen voor thuis, op school of op het werk? Of heb je andere problemen die te maken hebben met je beperking? Neem contact op met het
Veel mensen met een ziekte of beperking ervaren hierdoor angsten, somberheid of spanning. Een derde daarvan ontwikkelt zelfs langdurige klachten die hun leven verstoren. Mensen krijgen problemen met hun partner, familie, vrienden of op het werk. Uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder mensen met psychosociale klachten blijkt dat meer dan de helft van
Have you taken a photo that illustrates the challenges or joyful moments of living with a rare disease? Submit it to the EURORDIS Photo Award by 16 January! National Geographic photographer Marcus Bleasdale will shortlist five finalist photos that will be open to an online public vote in February. Prizes will be awarded
We hebben allemaal wel van die momenten die we ons blijven herinneren. Bij mij was er op 5 december 1979 zo’n moment. Ik ben nog nooit zo blij geweest met een cadeau dat ik van de Sint kreeg als op die dag: “diagnose ziekte van Addison”, oftewel primaire bijnierschorsinsufficiëntie. Wat was ik opgelucht.
Eind oktober las ik de blog van Sabine Hannema, kinderarts bij het LUMC. Zij beschreef haar zorgen bij kinderen en jongeren met een bijnierschorsinsufficiëntie en dat er gezorgd moest worden dat ze gewoon mee kunnen doen zonder dat de angst regeert. Mijn zoon Bram is inmiddels 18 en is sinds zijn 4e gediagnostiseerd
Tijdens een dag voor de vrijwilligers van de Bijniervereniging NVACP (23 november 2019) heeft Johan Beun, coördinator van BijnierNET, een presentatie verzorgd over het project Endo-apotheek. Het project is speciaal ontwikkeld voor mensen met een hypofyse- of bijnieraandoening en het is daarom zo belangrijk dat vrijwilligers van de Bijniervereniging NVACP van de hoed
Heb jij ook zin om lekker te zwemmen in het gave Tikibad en daarna te relaxen in je eigen Duingalow op Duinrell of heerlijk een strandwandeling te maken?. Boek nu een Duingalow op Duinrell en steun Stichting Opkikker! Speciale Opkikkerpijs: 4 pers. € 150,- en 6 pers €175,- (incl. toegang Tikibad) In het
Ik sprak laatst tijdens mijn ochtendspreekuur op maandagmorgen een oudere patiënte met de ziekte van Addson. Zij had al 40 jaar geleerd met alle ups and downs van haar ziekte te leren leven. Ze heeft meerdere bijniercrisissen gehad en ze ervaart ondanks alles wat zij en ik proberen en met elkaar bespreken, dat
Telefoon:
0800-6822765
Email:
bureau@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP,
Postbus 418
2000 AK Haarlem
Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918
Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@nvacp.nl
