Steeds vaker worden jongeren met een chronische aandoening betrokken bij onderzoek dat gaat over voor hen relevante onderwerpen. Er is echter nog weinig wetenschappelijk bewijs voor de meerwaarde van jongerenparticipatie in onderzoek. Om jongerenparticipatie op een meer objectieve en systematische wijze te evalueren is het belangrijk dat jongeren en onderzoekers met elkaar in…
Op de themapagina Medicatie is informatie verzameld over relevante medicijnen voor mensen met een bijnieraandoening, hun voorschrijvers en apothekers. De update bestaat uit: nieuw overzicht van gangbare hydrocortison medicatie (nieuwe pdf). bijgewerkt dossier over cortison-acetaat (stand 18 februari 2022). nieuw hydrocortison medicatie Efmody® bedoeld voor mensen met AGS, per maart 2022 op de…
PODCAST: “Een consult met de arts of verpleegkundige is het meest effectief als je je vragen voorbereid en een naaste meeneemt” In de podcast vertellen Foekje en Diana over hun ervaring met primaire bijnierschorsinsufficiëntie (ook wel de ziekte van Addison genoemd) en steroïd geïnduceerde bijnierschorsinsufficiëntie. Beiden zijn actief betrokken bij de Bijniervereniging NVACP. Hieronder lees…
Leefbaarheid platteland komt in het geding’ Het platteland vreest voor de toekomst van huisartsen in kleine dorpen. Hun positie staat onder druk door gebrek aan opvolgers en de groeiende macht van zorgverzekeraars. Een alliantie van partijen wil dat het kabinet ingrijpt. Een manifest moet het probleem op de kaart zetten. Het wordt vandaag…
Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) investeert in zeldzame ziekten en spant zich in om de zorg en het onderzoek op dit gebied verder te brengen. Hiertoe heeft het LUMC erkenning aangevraagd en verkregen voor 26 nationale expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA), een nationale erkenning die 5 jaar geldt. Daarnaast sluit het LUMC zich…
De tweeling van Wendy (41) heeft het adrenogenitaal syndroom De uitslag van de hielprik kwam als donderslag bij heldere hemel. Zes dagen daarvoor was ik bevallen van twee prachtige meisjes, die kerngezond leken. De tweelingzwangerschap was best pittig geweest en de hielprik zag ik als een formaliteit. Maar na de uitslag moesten we…
Krap drie maanden geleden kwam ze voor het eerst op mijn poli. Een jonge vrouw. Fit, energiek maar bij het paardrijden pijn in de linkerflank. Toch maar even een check en via de huisarts en via de internist lag ze al vrij snel onder de CT-scanner. De uitslag, een gigantische bijniertumor in de…
In de behandeling van bijnierschorsinsufficiëntie speelt de verpleegkundig specialist een belangrijke rol. Kirsten Davidse is verpleegkundig specialist in het Erasmus MC te Rotterdam. Zij vertelt over haar betekenis voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. De rol van de verpleegkundig specialist Kirsten Davidse: “De kracht van verpleegkundig specialisten ligt in de combinatie van ‘hoe pas jij…
Nederland is niet voorbereid op de uitbraak van een nieuwe pandemie. Zo is er een acuut tekort aan infectieartsen. Ook schiet de signalering van nieuwe ziektes tekort. Er zijn ‘grote uitdagingen voor de infectieziektebestrijding’, blijkt uit een onlangs gepubliceerd rapport van het Capaciteitsorgaan, dat de overheid en zorgsector adviseert over het aantal zorgprofessionals…
De laatste dag van februari is Rare Disease Day, ofwel Zeldzameziektendag. Speciaal hiervoor maakte EURORDIS een inspirerende video in vele talen, waaronder het Nederlands. De video maakt duidelijk wat de impact van een zeldzame ziekte is op het leven van meer dan 300 miljoen patiënten wereldwijd en hun naasten. Bron: Rare Disease Day
Telefoon:
0800-6822765
Email:
bureau@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP,
Postbus 418
2000 AK Haarlem
Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918
Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@nvacp.nl
