Vacatures
Het bestuur van de Bijniervereniging NVACP zoekt mensen die kunnen helpen bij het vervullen van uiteenlopende taken. Waar ben je goed in, wat vind je leuk? Kom op en doe mee.
Vereniging
De missie van de Bijniervereniging NVACP:
De Bijniervereniging NVACP stelt mensen met een bijnierziekte centraal, door belangenbehartiging en het bieden van ondersteuning gericht op het beperken van de directe en indirecte gevolgen van deze ziekten. Dit doen wij door:
- Het faciliteren van Lotgenotencontact en het bieden van ondersteuning aan onze leden en hun naasten.
- Het ontwikkelen en beschikbaar stellen van adequate en betrouwbare informatie en producten, samen met en vóór mensen met een bijnierziekte, mantelzorgers en professionals.
- Het zorgen voor kennisoverdracht en verbetering van zorg, door het samenwerken met (inter)nationale contacten en binnen gerelateerde netwerken.
De letters staan voor Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten. Van oorsprong heette de verening NVAP, dus alleen voor Addisonpatiënten. Later is ook Cushing erbij gekomen en werd de afkorting NVACP. Sinds enkele jaren behartigen we ook de belangen voor de aandoeningen AGS en Conn. Sinds 2010 richten we ons op alle bijnieraandoeningen.
Deze kunt u vinden op de website in het het menu onder “bijnieraandoeningen” in het menu. U vindt er informatie gebaseerd op de gevalideerde informatie van BijnierNET, voorlichtingsmaterialen over de aandoening en een overzicht van veelgestelde vragen.
Wij zijn als Bijniervereniging NVACP geheel onafhankelijk. We hebben geen samenwerking met farmaceuten en/of commerciële sponsors. We zijn een vereniging met ideële doelstellingen. Giften en/of lidmaatschapsgeld is fiscaal aftrekbaar. Onze financiële middelen ontvangen wij van contributies en overheidssubsidies. We zijn onafhankelijk, maar werken wel samen met koepelorganisaties en diverse medisch specialisten om onze doelstellingen te realiseren.
De missie van de Bijniervereniging NVACP is werken aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met bijnieraandoeningen.
Wij verstrekken betrouwbare en praktische informatie over bijnieraandoeningen in samenwerking met BijnierNET. Informatie wordt gedeeld via:
- de website,
- documentatie,
- de jaarlijkse algemene ledenvergadering (ALV) met lezingen en workshops van medici,
- digitale forums,
- lotgenotencontact op regionaal niveau in het hele land.
De Bijniervereniging NVACP laat onderzoek doen en behartigd de belangen (in grotere verbanden) voor onze leden. Dit reikt tot over de grenzen van de vereniging, waardoor ook niet-leden voordeel hebben van de Bijniervereniging NVACP.
U wordt volledig geïnformeerd over de ontwikkelingen in de zorg voor mensen met een bijnieraandoening, de beschikbaarheid van medicatie op de Nederlandse markt en u heeft de mogelijkheid ervaringskundigen te spreken voor een persoonlijk gesprek en tips.
Lid van de Bijniervereniging NVACP kunnen worden:
- Natuurlijke personen, die gediagnosticeerd zijn, met een afwijkende bijnierfunctie, ongeacht de oorzaak, alsook zij met een goed- of kwaadaardige vergroting van de bijnier.
- Zij die naar het oordeel van het bestuur in aanmerking komen voor het lidmaatschap
Kunt u geen lid worden? Neem dan contact op met het bestuur.
U kunt altijd doneren aan de Bijniervereniging of vrijwilliger worden!
Bestuur
- Élise Foltête, Voorzitter
- Judith Meidam,Penningmeester
- Josee Mentens, Secretaris
- Lisette van Kraay, 2e Penningmeester
- Sophie Delabie, Bestuurslid