Nieuws

Actualiteit

Bijeenkomst Transitie project

Op vrijdagmiddag 23 november 2018 komen 19 mensen die betrokken zijn bij jongeren met bijnieraandoeningen bijeen in het Descartes-Centrum in Utrecht: een ervaringsdeskundige jongere, ouders van jongeren met bijnieraandoeningen, patiëntenvertegenwoordigers, kinderverpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, kinderendocrinologen, volwassenendocrinologen en een psycholoog. Het onderwerp van gesprek is transitie: de overgang van kinder- naar volwassenzorg. Over wie gaat

Lees verder »
Actualiteit

Stop de pillenchaos

Patiënten krijgen steeds vaker nee te horen als ze met een recept in de hand bij de apotheek komen. Hun medicijn is nu niet te leveren. Uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder bijna tienduizend Zorgpanelleden blijkt dat in 2018 de helft van de mensen bij de apotheek in eerste aanleg hoorde dat zijn

Lees verder »
Actualiteit

Bewaren van medicatie

Het lijkt nog zo ver weg die zomervakantie. Op radio en TV word je alweer bestookt met reclame over cruises, zonvakanties, verre reizen en vakantie in eigen land. Dagdromen hoort daar ook bij.En, ook de realiteit van het bewaren van geneesmiddelen. Vragen “Hoe moet dat nu, koel bewaren en wat is dat dan precies…?”

Lees verder »
Actualiteit

Geld terug van de belastingdienst over het jaar 2018

Geld terug van de Belastingdienst, het kan nog steeds. Hebt u een handicap of chronische ziekte? Maak dan gebruik van de aftrek van specifieke zorgkosten of van andere belastingvoordelen. Doe aangifte inkomstenbelasting over het jaar 2018. U doet dit vanaf 1 maart 2019. In deze rubriek leest u alles over de mogelijkheden. Bron:

Lees verder »
Kwaliteit van zorg

Regionale bijeenkomst in Zwolle over goede zorg 19 maart 2019

“Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening” U wordt hiervoor hartelijk uitgenodigd. De bijeenkomst is voor mensen met een bijnieraandoening (al dan niet ten gevolge van een hypofyse aandoening). Ook partners, ouders en mantelzorger zijn van harte uitgenodigd. Voor de catering en de logistiek is het noodzakelijk in te schrijven. Het programma voor

Lees verder »
Actualiteit

Leven aan de andere kant van Addison

Toen een paar jaar geleden ons huwelijk in zwaar weer belandde, mede doordat wij zoveel irritaties en ruzies hadden onderling, stonden we op het punt om de stekker er spreekwoordelijk uit te trekken. In al die jaren voorafgaand aan dat moment, was mijn vrouw in mijn ogen enorm veranderd. Ze was sneller emotioneel,

Lees verder »
Actualiteit

Rapport over Diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen

iagnostische vertraging. Een moeilijk woord voor de periode waarin de eerste gezondheidsklachten door iemand worden ervaren en het moment waarop een arts een goede diagnose kan stellen. Soms duurt deze periode lang. Voor mensen waarbij een zeldzame aandoening wordt geconstateerd duurt het over het algemeen nog langer. Een op de vijf mensen met

Lees verder »
Actualiteit

Screenen op primair hyperaldosteronisme?

Wereldwijd hebben zo’n 4 van de 10 mensen een hoge bloeddruk, ook wel hypertensie genoemd. Bij hypertensie is de druk van het bloed op de wanden van de bloedvaten blijvend verhoogd, waardoor de vaatwanden beschadigd raken. Dit geeft een verhoogd risico op hart- en vaatziekten, zoals een hartinfarct, een beroerte of etalagebenen. Van

Lees verder »
Actualiteit

Diagnostische vertraging – verdiepingsartikel

Deze pagina gaat over de lange weg die mensen soms afleggen met veel ingrijpende klachten totdat uiteindelijk een diagnose wordt gesteld. Dit wordt ook wel diagnostische vertraging genoemd. Inleiding De bijnieraandoeningen zijn zeldzame ziekten. De meeste patiënten en mantelzorgers hebben nooit van de aandoening gehoord en de meeste huisartsen en andere zorgverleners hebben

Lees verder »
Actualiteit

Zeldzameziektendag

eldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Tijdens de internationale Rare Disease Day – zeldzameziektendag – wordt jaarlijks op 28 of 29 februari aandacht besteed aan de uitdagingen voor zeldzame aandoeningen. Wereldwijd vinden er meer dan 90 evenementen plaats! In Nederland doet de VSOP dat o.a. het uitreiken van de

Lees verder »
X