Nieuws

Actualiteit

Nieuwe informatiebrochure over het feochromocytoom gereed

Tijdens de “open dag” voor patiënten in Brussel d.d. 23 februari jl, is de eerste informatiebrochure voor patiënten en naasten gepresenteerd. Aankomende week verschijnen nieuwe informatiebrochures op de website van BijnierNET. Het zijn informatiebrochures over de zes verschillende bijnieraandoeningen. Het bijzondere aan deze brochures is dat zij veel informatie bijeenbrengen en u helpen

Lees verder »
Actualiteit

Enquête ervaring bij huisarts en 1e lijns zorg voor AGS-patiënten

De enquête gaat over ervaringen en communicatie met de huisarts, doktersassistent, maatschappelijk werker en/of psycholoog (1e lijn) en met name hoe gender, seksuele oriëntatie en variatie in geslachtskenmerken (intersekse/DSD) hierin een rol kunnen spelen. Er zijn specifieke vragen over variatie in geslachtskenmerken opgenomen. Het zou heel mooi zijn als veel mensen deze vragenlijst

Lees verder »
Actualiteit

Britse medicijnen bij no-deal-brexit toch beschikbaar.

De Europese Commissie geeft Britse medicijnen bij een no-deal-brexit toch toegang tot de Europese markt. Het gaat om een tijdelijke uitzondering op de regels voor de kwaliteitscontrole van medicijnen, en alleen onder strikte voorwaarden. De maatregel moet voorkomen dat patiënten in Europa in de problemen komen, omdat hun medicijnen na 29 maart niet

Lees verder »
Actualiteit

Meldhond

Een detector voor een lage cortisolspiegel is iets waar veel patiënten van dromen. Een apparaat dat, zoals bij diabetici, met een getal kan aangeven waar je staat. Technisch gezien is dit heel moeilijk voor elkaar te krijgen, maar ik heb een heel betrouwbare en wandelende detector bij me wonen: mijn assistentiehondje Narnia. Getalenteerde

Lees verder »
Actualiteit

Bijeenkomst Transitie project

Op vrijdagmiddag 23 november 2018 komen 19 mensen die betrokken zijn bij jongeren met bijnieraandoeningen bijeen in het Descartes-Centrum in Utrecht: een ervaringsdeskundige jongere, ouders van jongeren met bijnieraandoeningen, patiëntenvertegenwoordigers, kinderverpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, kinderendocrinologen, volwassenendocrinologen en een psycholoog. Het onderwerp van gesprek is transitie: de overgang van kinder- naar volwassenzorg. Over wie gaat

Lees verder »
Actualiteit

Stop de pillenchaos

Patiënten krijgen steeds vaker nee te horen als ze met een recept in de hand bij de apotheek komen. Hun medicijn is nu niet te leveren. Uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder bijna tienduizend Zorgpanelleden blijkt dat in 2018 de helft van de mensen bij de apotheek in eerste aanleg hoorde dat zijn

Lees verder »
Actualiteit

Bewaren van medicatie

Het lijkt nog zo ver weg die zomervakantie. Op radio en TV word je alweer bestookt met reclame over cruises, zonvakanties, verre reizen en vakantie in eigen land. Dagdromen hoort daar ook bij.En, ook de realiteit van het bewaren van geneesmiddelen. Vragen “Hoe moet dat nu, koel bewaren en wat is dat dan precies…?”

Lees verder »
Actualiteit

Geld terug van de belastingdienst over het jaar 2018

Geld terug van de Belastingdienst, het kan nog steeds. Hebt u een handicap of chronische ziekte? Maak dan gebruik van de aftrek van specifieke zorgkosten of van andere belastingvoordelen. Doe aangifte inkomstenbelasting over het jaar 2018. U doet dit vanaf 1 maart 2019. In deze rubriek leest u alles over de mogelijkheden. Bron:

Lees verder »
Actualiteit

Leven aan de andere kant van Addison

Toen een paar jaar geleden ons huwelijk in zwaar weer belandde, mede doordat wij zoveel irritaties en ruzies hadden onderling, stonden we op het punt om de stekker er spreekwoordelijk uit te trekken. In al die jaren voorafgaand aan dat moment, was mijn vrouw in mijn ogen enorm veranderd. Ze was sneller emotioneel,

Lees verder »
Actualiteit

Rapport over Diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen

iagnostische vertraging. Een moeilijk woord voor de periode waarin de eerste gezondheidsklachten door iemand worden ervaren en het moment waarop een arts een goede diagnose kan stellen. Soms duurt deze periode lang. Voor mensen waarbij een zeldzame aandoening wordt geconstateerd duurt het over het algemeen nog langer. Een op de vijf mensen met

Lees verder »