iagnostische vertraging. Een moeilijk woord voor de periode waarin de eerste gezondheidsklachten door iemand worden ervaren en het moment waarop een arts een goede diagnose kan stellen. Soms duurt deze periode lang. Voor mensen waarbij een zeldzame aandoening wordt geconstateerd duurt het over het algemeen nog langer. Een op de vijf mensen met een zeldzame aandoening zoekt samen met artsen zo’n 20 jaar. Deze periode kenmerkt zich door radeloosheid, boosheid en ook schade op persoonlijk en sociaal vlak. Ook voor artsen is het zoektocht die een wissel kan trekken.

Op maandag 4 februari heeft het Erfocentrum (met samenwerkende partners) een rapport aangeboden aan Minister Bruins. Het rapport beschrijft de resultaten van een onderzoek in Nederland naar diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen. Het brengt de gevolgen van een lange wachttijd voor de patiënt en familie in kaart. Het onderzoek is uitgevoerd door onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). De Minister gaf aan dat hij in gesprek wil gaan met de samenwerkende partijen om te zorgen dat de periode van zoeken wordt verkort.

Bron: Bijniernet