Nieuws

Actualiteit

Screenen op primair hyperaldosteronisme?

Wereldwijd hebben zo’n 4 van de 10 mensen een hoge bloeddruk, ook wel hypertensie genoemd. Bij hypertensie is de druk van het bloed op de wanden van de bloedvaten blijvend verhoogd, waardoor de vaatwanden beschadigd raken. Dit geeft een verhoogd risico op hart- en vaatziekten, zoals een hartinfarct, een beroerte of etalagebenen. Van

Lees verder »
Actualiteit

Diagnostische vertraging – verdiepingsartikel

Deze pagina gaat over de lange weg die mensen soms afleggen met veel ingrijpende klachten totdat uiteindelijk een diagnose wordt gesteld. Dit wordt ook wel diagnostische vertraging genoemd. Inleiding De bijnieraandoeningen zijn zeldzame ziekten. De meeste patiënten en mantelzorgers hebben nooit van de aandoening gehoord en de meeste huisartsen en andere zorgverleners hebben

Lees verder »
Actualiteit

Zeldzameziektendag

eldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Tijdens de internationale Rare Disease Day – zeldzameziektendag – wordt jaarlijks op 28 of 29 februari aandacht besteed aan de uitdagingen voor zeldzame aandoeningen. Wereldwijd vinden er meer dan 90 evenementen plaats! In Nederland doet de VSOP dat o.a. het uitreiken van de

Lees verder »
Actualiteit

Stressinstructies in vreemde talen

Gebruikt u ook checklisten ter voorbereiding van uw vakantie, zodat u niets vergeet? Natuurlijk staan daar een paspoort en een tandenborstel op, plus nog een lange lijst dingetjes die je persé mee wilt nemen. Ben je afhankelijk van hydrocortison en of andere medicijnen, dan is er nog een extra lijstje met hulpmiddelen. Want

Lees verder »
Actualiteit

Patiënt krijgt online toegang tot verwijsbrieven

Huisartsen en andere verwijzers kunnen patiënten sinds eind vorig jaar online inzage geven in hun verwijsbrieven. Uit de eerste ervaringen blijkt dat patiënten zeer tevreden zijn met digitale inzage in hun verwijsbrief via ZorgDomein. Het geeft vertrouwen in het proces en de vervolgbehandeling. Dat meldt ZorgDomein op 29 januari. Huisartsen en andere verwijzers

Lees verder »
Actualiteit

‘Hoogste tijd voor zeldzame ziekten in de schijnwerpers’

Hoogleraar Nienke Biermasz ziet zichzelf als ambassadeur van de patiënt met een zeldzame ziekte, in het bijzonder die met endocriene aandoeningen. Tijdens haar oratie op vrijdag 18 januari 2019 pleitte ze voor meer aandacht voor zeldzame ziekten en een behandeling waarbij de patiënt actief wordt betrokken. Ik streef ernaar om de zorg voor

Lees verder »
Actualiteit

Bijnierkanker en bloggen

‘Je hebt zeldzame en agressieve bijnierschorskanker, daarom raden we het je echt aan om een chemo van 2 tot 5 jaar te doen.’ Met die woorden verlieten manlief en ik het ziekenhuis. Het slechtnieuwsgesprek nadreunend in onze gedachte. In stilte duwde hij me voort in m’n rolstoel. Tegelijkertijd gingen er één miljoen gedachte

Lees verder »
Actualiteit

Meer aandacht voor langetermijneffecten van AGS belangrijk onderdeel van behandeling

Congenitale bijnierhyperplasie, in Nederland ook bekend als het adrenogenitaal syndroom (AGS), is een aandoening waarbij er sprake is van een onvoldoende werking van één van de stoffen die nodig  zijn bij de aanmaak  van de hormonen cortisol en aldosteron in de bijnier. Dankzij de behandeling met stresshormoon (hydrocortison) en zouthormoon (fludrocortison) is AGS

Lees verder »
Actualiteit

Juridisch Steunpunt moet stoppen

Het Juridisch Steunpunt hielp bij bezwaar en soms beroep, maar had vooral een voorlichtings- en wegwijs functie in het hele brede spectrum van alle zorgwetten, arbeid en het sociaal domein. Daarin was het steunpunt uniek en onvervangbaar. Met de sluiting komt een einde aan de juridische ondersteuning die Ieder(in) (en haar juridische voorgangers)

Lees verder »