Publicatiedatum: 1 september 2023

Gezondheidsgegevens van patiënten zijn belangrijk voor het verbeteren van de zorg. Denk aan wetenschappelijk onderzoek naar een aandoening, nieuwe digitale toepassingen of het beter organiseren van de zorg. Dit wordt ook wel het secundair gebruik van gezondheidsgegevens genoemd. Patiënten zijn vaak bereid om hieraan mee te werken, maar geven niet automatisch toestemming voor het gebruik van hun data. Ze willen zeggenschap over wat er met hun eigen gegevens gebeurt en wie het voor welk doel gebruikt.

Dat blijkt uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder het Zorgpanel. Dit onderzoek is gedaan naar aanleiding van de EU-wetgeving die in ontwikkeling is (de zogenaamde European Health Data Space) en de recente Nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel van VWS. Beide hebben betrekking op het gebruik van medische gegevens en de mate waarin patiënten daarover wel of geen zeggenschap hebben.

Bron: Patiëntenfederatie Nederland