Publicatiedatum: 8 juli 2024

Beste deelnemers aan Rare Barometer,

Door vragen te stellen over uw deelname aan dagelijkse activiteiten, zoals school, vrije tijd en werk, en over wat u nodig hebt om een volwaardig leven te leiden, kunnen we beter opkomen voor mensen met een zeldzame ziekte zodat ze hun rechten kunnen uitoefenen en op gelijke voet met anderen kunnen deelnemen aan de maatschappij.

Deze wereldwijde enquête staat open voor iedereen uit alle landen van de wereld die met een zeldzame ziekte leeft, evenals hun familieleden en verzorgers. De enquête is beschikbaar in 25 talen.

 Het onderzoek neemt niet meer dan 20 minuten in beslag en u kunt meedoen tot 8 september 2024.

Hoe meer mensen reageren en hun ervaringen delen, hoe krachtiger onze stem zal zijn!

Na uw deelname krijgt u bericht over de resultaten van het onderzoek, en we delen deze resultaten ook met besluitvormers om veranderingen te bewerkstelligen voor mensen met zeldzame ziektes.

Let op:

• Alle informatie die met ons wordt gedeeld, is volledig vertrouwelijk en voldoet aan de eisen van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).
• Uw contactgegevens worden beveiligd opgeslagen, en zijn alleen toegankelijk voor het onderzoeksteam.

Bij voorbaat hartelijk dank voor uw deelname

Met vriendelijke groet,

Het team van Rare Barometer