Publicatiedatum: 11 maart 2024

Nieuw onderzoek brengt verschillen en behoeften in kaart
De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans; langer diagnostisch traject; minder behandelopties; gebrek aan informatie, kennis en kunde: een greep uit de problemen waar mensen met een zeldzame kanker mee te maken kunnen krijgen. Betere ondersteuning aan patiënten, gericht beleid op zeldzame kankerproblematiek en financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn daarom noodzaak, aldus IKNL-onderzoeker Eline de Heus, die 29 februari (zeldzame ziektedag) haar proefschrift ‘Rare versus common cancers in the Netherlands’ verdedigde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen.

De Heus combineert in haar proefschrift epidemiologisch onderzoek met data uit de Nederlandse Kankerregistratie met onderzoek naar de psychosociale impact van zeldzame kanker, en de organisatie van zorg. Het onderzoek vond deels plaats in het Radboud UMC.Ze schetst een bijzonder volledig beeld van de problematiek bij zeldzame kanker én de benodigde oplossingen. Actie is hard nodig. In vergelijking met patiënten met een veelvoorkomende kanker blijft de verbetering in overlevingskans bij patiënten met een zeldzame kanker namelijk sterk achter, krijgen ze vaker te maken met misdiagnostiek, maar hebben ze ook een lagere kwaliteit van leven, door bijvoorbeeld onzekerheid en het gevoel ‘zelf de regie te moeten nemen’. Betere organisatie van zorg, tijdige inzet van expertise(centra) en snellere doorverwijzingen dragen bij aan gelijkwaardigere zorg. Dit alles vraagt om adequate financiering, meer en uitgebreider onderzoek en goede afstemming met het zorgveld.

Bron: Academie Nieuwe Zorg