Met bovenstaand woord kan ik ongetwijfeld een Scrabblepotje winnen. Ook al staat dat woord niet in van Dale.  De ziektespecifiekekwaliteitvanlevenvragenlijst bestaat nu voor primair hyperaldosteronisme, de bijnieraandoening met het grootste aantal patiënten in Nederland. Informeren naar de kwaliteit van leven in de spreekkamer is vaak niet meer dan vragen ‘Hoe gaat het?’, maar een gedetailleerdere en nauwkeurige inventarisatie van hoe iemand zich voelt in het dagelijkse leven vergt meer dan deze drie woordjes.

Er zijn algemene, zogenaamde ‘generieke’ vragenlijsten voor het meten van kwaliteit van leven die zeer nuttig zijn gebleken om te beoordelen of medische handelingen een positief effect daarop hebben. Over het algemeen vindt men tegenwoordig echter dat ook specifieke vragenlijsten nodig zijn. Deze schenken aandacht aan de belemmeringen die specifiek door het bestaan van een aandoening ervaren worden. Voor een aantal hormonale (ook bijnier-)aandoeningen bestaan zulke vragenlijsten al maar voor primair hyperaldosteronisme was die vragenlijst er tot nu toe nog niet. Hoewel we weten dat de algemene kwaliteit van leven fors beperkt kan zijn bij de aandoening primair hyperaldosteronisme, wisten we eigenlijk niet goed of er ook specifieke klachten zijn die de kwaliteit van leven verminderen.

Bron: BijnierNET / Jaap Deinum