Een nationale strategie op het terrein van de zeldzame aandoeningen kan gaan zorgen voor samenhangend beleid. De vele verschillende zeldzame aandoeningen, de uiteenlopende behoeften en prioriteiten, en de complexiteit van het zorgveld maken afstemming en regie noodzakelijk.

In vervolg op het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, 2013) en het Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017) biedt de Rare 2030 Foresight Study veel aanknopingspunten voor zo’n nationale strategie. Het rapport schetst de contouren voor een Europees beleidskader en nationale strategieën: “Goal: A new EU policy framework for rare disease – including rare cancers, rare infections and rare poisonings – guaranteeing that rare diseases remain a public health priority through concerted European actions and guiding the implementation of long-term national plans and policies across all countries in Europe.”

Bron: VSOP