Patiënten met een zeldzame ziekte zijn onlangs uitgenodigd om deel te nemen aan ons Rare Barometer Voices-onderzoek naar uw ervaring met de gezondheidszorg die u voor uw zeldzame aandoening krijgt. We ontvingen meer dan 3900 antwoorden in 23 talen en uit 65 landen over de hele wereld, wat betekent dat we er zeker van kunnen zijn dat de resultaten solide en betrouwbaar zijn. Na maanden van analyse zijn we verheugd dat we de resultaten van dit onderzoek met u kunnen delen. Om ervoor te zorgen dat de bevindingen gemakkelijk kunnen worden verwerkt en nuttig voor u zijn, hebben we deze infographic in het Nederlands taal gemaakt. U kunt ook het volledige rapport met grafieken en onze gedetailleerde publicatie in het Engels lezen.
In het bijzonder heeft u ons verteld dat:
- Patiënten met een zeldzame aandoening geven een laag cijfer aan de gezondheidszorg die ze krijgen: op een schaal van 1 tot 5 geven patiënten met een zeldzame aandoening hun ervaring met gezondheidszorg gemiddeld een 2,5.
- De drie voornaamste zaken die voor een betere zorgervaring moeten worden verbeterd, zijn:
1. na een bezoek contact opnemen met patiënten of mantelzorgers om te zien hoe het gaat.
2. patiënten of mantelzorgers stimuleren om naar een specifieke groep of cursus te gaan die helpt bij het omgaan met de zeldzame ziekte.
3. patiënten en mantelzorgers helpen bij het omgaan met emoties die verband houden met de gezondheid van de patiënt.
- Patiënten met een zeldzame aandoening aan nieren, longen of het urogenitale gebied en genetische syndromen met een risico op tumoren en hun mantelzorgers hebben een betere zorgervaring wanneer ze door multidisciplinaire zorgteams worden behandeld die in de zeldzame aandoening gespecialiseerd zijn. Er is meer onderzoek nodig om per type ziekenhuisafdeling de verschillen in de zorgervaring voor andere zeldzame aandoeningen in kaart te brengen.
Bron: Eurocordis / Rare Barometer
