Als het veilig kan willen mensen medische gegevens wel delen
Algemeen

Als het veilig kan willen mensen medische gegevens wel delen

Mensen die in een ziekenhuis worden behandeld, willen hun medische gegevens en lichaamsmateriaal best delen voor hergebruik en wetenschappelijk onderzoek, maar het wordt vaak niet gevraagd. Dat blijkt uit een onderzoek onder ruim twaalfduizend leden van het zorgpanel van Patiëntenfederatie Nederland. Van hen was 84% in de afgelopen twee jaar in een ziekenhuis…

Rare Barometer Voices
Algemeen

Rare Barometer Voices

Patiënten met een zeldzame ziekte zijn onlangs uitgenodigd om deel te nemen aan ons Rare Barometer Voices-onderzoek naar uw ervaring met de gezondheidszorg die u voor uw zeldzame aandoening krijgt. We ontvingen meer dan 3900 antwoorden in 23 talen en uit 65 landen over de hele wereld, wat betekent dat we er zeker…