Mini-enquête van de Nederlandse Hypofyse Stichting:

Wat hebben patiënten met hypothalame dysfunctie nodig?

Wat is het doel van deze enquête:
Het doel van deze mini-enquête is het verzamelen van de meningen en ervaringen van patiënten (en/of verzorgers) die leven met de gevolgen van hypothalame disfunctie, of problemen in het hypofyse/hypothalamus gebied. Wij willen graag weten wat patiënten belangrijk vinden rond hun aandoening en welke onderwerpen volgens hen voorrang moeten krijgen in de gezondheidszorg, en rond het functioneren het dagelijks leven

De uitkomsten van deze mini-enquête worden gebruikt om te bespreken op een medische congres en voor een wetenschappelijke publicatie met als doel de behoeften van deze groep patiënten onder de aandacht te brengen.

Wie vragen we om deze enquête in te vullen?
We zijn op zoek naar patiënten met een tumor in het hypothalame/hypofysegebied vanaf jeugdige leeftijd (diagnosedatum voor het 19e jaar), zoals een craniopharyngeoom, een laag gradig glioom of een kiemceltumor.

Uitdrukkelijk is dit onderzoek niet bedoeld voor patiënten die pas op volwassen leeftijd deze aandoening hebben gekregen.

Deze enquête is geschikt voor het invullen door personen boven de 16 jaar en ouder Uiteraard mag de enquête ook samen met een ouder/verzorger worden ingevuld.

Voor patiënten die nu tussen 12 en 16 jaar oud zijn, raden we aan om de vragenlijst samen met een ouder en/of verzorger in te vullen. Voor patiënten jonger dan 12 jaar vult de ouder of verzorger de enquête in.

Graag één enquête per patiënt invullen. Naar verwachting kost het niet meer dan 5 à 10 minuten.

Wie voert dit onderzoek uit?
Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de Nederlandse Hypofyse Stichting in samenwerking met het Wilhelmina Kinderziekenhuis, en Endo-ERN, het Europees Referentienetwerk voor zeldzame endocriene aandoeningen (www.endo-ern.eu).

Bron: Nederlandse Hypofyse Stichting