VSOP-directeur Cor Oosterwijk deed vorige week een hartstochtelijke oproep voor de ontwikkeling van een nieuwe nationale strategie op het gebied van zeldzame aandoeningen. Doel van deze strategie is het verder verbeteren van de zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening. De VIG sluit zich hierbij aan.

De VSOP stuurt zelf vooral aan op het verder versterken van expertisecentra, het verbeteren en versnellen van een diagnose en een landelijke registratie van zeldzame aandoeningen. De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) staat hier volledig achter. Senior beleidsadviseur Peter Bertens onderstreept het belang van meer onderzoek naar zeldzame ziekten. ‘Op dit moment kunnen we maar een paar honderd van de meer dan zevenduizend zeldzame ziekten behandelen met een geneesmiddel of therapie. Belangrijke remmende factor bij het ontwikkelen van geneesmiddelen is het ontbreken van voldoende wetenschappelijk kennis. Immers, als we niet goed weten hoe een ziekte in elkaar zit, is het bijna onmogelijk daar een geneesmiddel voor te ontwikkelen’.

Bron: Academie Nieuwe Zorg