Publicatiedatum: 23 mei 2023

We nodigen u graag uit om deel te nemen aan onze nieuwe enquête over het screenen van pasgeborenen op zeldzame ziekten.

Het onderzoek neemt niet meer dan 20 minuten in beslag en u kunt meedoen tot 9 juli 2023.

Door vragen te stellen over de mogelijke voor- en nadelen van het screenen van pasgeborenen op zeldzame ziekten, bijvoorbeeld wat betreft angst, toegang tot zorg of aanpassingen in het gezinsleven, kunnen we pleiten voor een betere aanpak van de screening van pasgeborenen.

Dit onderzoek maakt deel uit van het onderzoeksproject Screen4Care.

Let op:

• Uw contactgegevens worden beveiligd opgeslagen, en zijn alleen toegankelijk voor het onderzoeksteam.
• Alle informatie die met ons wordt gedeeld, is volledig vertrouwelijk en voldoet aan de eisen van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).
• Na uw deelname krijgt u bericht over de resultaten van het onderzoek, en we delen deze resultaten ook met besluitvormers om veranderingen te bewerkstelligen voor mensen met zeldzame ziektes.

Neem bij vragen gerust contact met ons op via: rare.barometer@eurordis.org

Bron: Team van Rare Barometer