Publicatiedatum: 2006

Voorwoord
Dit rapport gaat over de impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het andrenogenitaal syndroom (AGS) op het dagelijks leven en de zorg. Het bevat gegevens over kwaliteit van leven, participatie, zelfzorg, zorggebruik en ervaringen met de zorg van mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS.

Zowel Addison, Cushing als AGS zijn zeldzame aandoeningen. Bij alle drie de aandoeningen is de aanmaak van hormonen vanuit de bijnierschors verstoord. Addison en AGS zijn niet te genezen maar wel te behandelen. De behandeling bestaat uit een levenslange substitutietherapie met corticosteroïden. Bij Cushing is genezing in principe wel mogelijk. Een Cushing patiënt geldt in medisch opzicht als genezen wanneer het adenoom of de tumor die verantwoordelijk is voor de verstoorde hormoonproductie verwijderd is en er weer sprake is van een normale hormoonproductie. Toch voelen de meeste Cushingpatiënten zich niet genezen of blijven afhankelijk van substitutietherapie. Waar genezing bij mensen met de ziekte van Addison, Cushing of AGS vaak een te hoge doelstelling blijkt, gaat het in de behandeling van deze patiënten om het bereiken van een maximale kwaliteit van leven.

De veronderstelling is dat bij een juiste medicatie-instelling mensen met Addison, Cushing of AGS die gesubstitueerd worden met corticosteroïden een normaal leven kunnen leiden met een kwaliteit van leven die vergelijkbaar is met die van gezonde mensen. Geluiden van leden van de Nederlandse Vereniging van Addison en Cushing Patiënten (NVACP) doen echter anders vermoeden. Via de NVACP website komen signalen binnen dat mensen die gesubstitueerd worden met corticosteroïden dagelijks geconfronteerd worden met tal van problemen. Met name problemen met de spieren, gewrichten en ademhaling worden veelvuldig genoemd. Deze signalen duiden er op dat de kwaliteit van leven van mensen met Addison, Cushing of AGS misschien wel niet zo optimaal is als men zou mogen verwachten.

Bron: Nivel