‘Open gesprek leidt hopelijk tot meer openheid, minder schaamte over DSD’

Publicatiedatum: november 2023

Eerste onderzoek in Nederland naar aantal genitale operaties bij kinderen met DSD
Tussen 2014 en 2020 zijn in Nederland 58 kinderen jonger dan 12 jaar met DSD geopereerd aan de geslachtsorganen. Bij sommige kinderen is daar geen acute medische noodzaak voor. Het besluit om kinderen wel of niet te opereren wordt volgens zorgverleners steeds bewuster gemaakt.

Genitale operaties bij kinderen met DSD

Jonge kinderen met DSD hebben variaties in de ontwikkeling van het geslacht en de geslachtschromosomen. Sommigen van hen worden in Nederland zowel om medisch-noodzakelijke als niet-medisch-noodzakelijke redenen geopereerd aan hun geslachtorganen.

Complexe en gevoelige materie in een beroepsveld dat de afgelopen jaren flink in beweging is, stellen Sandra van Dulmen, programmaleider Communicatie in de Gezondheidszorg en collega Chantal Leemrijse, senior onderzoeker Eerstelijnszorg van het Nivel die in opdracht van ZonMw het onderzoek hebben uitgevoerd. Uit de gesprekken met de zorgprofessionals en uit literatuuronderzoek blijkt ook dat ouders heel verschillend tegen DSD en genitale operaties aankijken.

Wat is DSD?

De term DSD is de Engelse afkorting voor Differences or disorders in sex development en is een parapluterm voor ‘aangeboren aandoeningen waarbij de ontwikkeling van chromosomale, gonadale of anatomische geslachtskenmerken atypisch is’. Soms wordt DSD pas op latere leeftijd gediagnosticeerd, soms wordt DSD al bij de geboorte ontdekt. Er zijn DSD-diagnosen waarbij bij de geboorte niet met zekerheid kan worden gezegd of een kind van het vrouwelijk of mannelijk geslacht is en het extra lastig te voorspellen is welke genderidentiteit het kind zal gaan ontwikkelen. Bij andere DSD-diagnosen is meestal wel duidelijk welk geslacht het kind heeft.  Kinderen met DSD vormen een uiterst heterogene groep en er bestaat onder zorgprofessionals nog onvoldoende consensus over de precieze afbakening van DSD, wat onderzoek naar deze groep niet gemakkelijk maakt.

Bron: ZonMw