Begin 2015 heeft BijnierNET en haar partners doelen gesteld in de zorg voor mensen met een bijnieraandoening te verbeteren. Deze doelen waren gericht op:
– De acute zorg ->  ”eerst noodinjectie spuiten, dan praten”,
– Verbeterde diagnosestelling -> “minder diagnostische vertraging”,
– De chronische specialistische zorg -> “betere substitutietherapie” en “concentratie van expertise”.
Om deze doelen te realiseren zijn uiteenlopende projecten uitgevoerd en een daarvan was een project om te komen tot betere medicatie. Het startte met een rondetafelconferentie in mei 2015.

Wat was er aan de hand?

Patiënten en artsen waren het eens over het feit dat de medicinale behandeling van mensen met een bijnierziekte zorgelijk was. Voor de substitutie van cortisol was slechts een medicijn van 20 mg geregistreerd en alle andere varianten werden op uiteenlopende manieren op de markt gebracht in verschillende sterkten. De internisten-endocrinologen en apothekers maakten zich zorgen over de therapietrouw en de medicatiefouten. Oorzaken: pillen zijn niet te onderscheiden, breken leidt tot onnauwkeurigheid en de smaak beïnvloedt de kwaliteit van leven de patiënt, die deze pillen levenslang moet gebruiken.

Samen op weg

Tijdens de rondetafelconferentie waren alle stakeholders aanwezig onder leiding van de voorzitter van BijnierNET. De geschetste problemen zijn onderkend en er zijn afspraken gemaakt om tot verbeteringen te komen. Maar wel in een dialoog met elkaar! Dat deze werkwijze de gulden route is, werd bevestigd door het onderzoek verricht door Kim Notenboom en dat heeft geleid tot het proefschrift “The pursuit of user-friendly medicines: Older people in the hot seat”. In dit proefschrift werden een aantal problemen bij medicijngebruik bevestigd: gebruiksproblemen en ontwerpproblemen. In het proefschrift worden alle stakeholders aangesproken om hun steentje bij te dragen tot meer gebruiksvriendelijke medicijnen. Dit is exact de route die BijnierNET en de betrokken partners is gelopen en met succes. De medicijnen hydrocortison en fludrocortison zijn in maart van 2020 geregistreerd bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. Ze voldoen aan de toetsingscriteria van dit College.

Bron: BijnierNET