Hoe kunnen we patiënten met zeldzame ziekten zo goed mogelijk helpen? Op dinsdag 18 februari wordt de Europese strategie ten aanzien van zeldzame ziekten besproken tijdens het Rare Disease Day Policy Event in Brussel. Hier is ook een delegatie uit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) voor uitgenodigd. LUMC’er prof. dr. Alberto Pereira spreekt als coördinator van het European Reference Network on Rare Endocrine Conditions (Endo-ERN) over zijn ervaringen en toekomstvisie.

Iemand heeft een zeldzame ziekte als zijn of haar aandoening bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomt. In de Europese Unie leven ongeveer 30 miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Naar schatting komen er rond de 6.000 zeldzame ziekten voor in Europa. Omdat er voor deze ziekten een gespecialiseerde behandeling nodig is, hebben patiënten vaak moeilijk toegang tot de juiste diagnose, behandeling en zorg.

Om patiënten toegang te geven tot de beste zorg, is het belangrijk dat medische centra uit heel Europa actief kennis met elkaar uitwisselen. Het ERN Hospital Managers netwerk speelt een belangrijke rol bij het faciliteren van Europese samenwerkingsverbanden. Door vakspecialisten uit heel Europa actief bij elkaar te brengen, kan de patiënt in het vervolg veel sneller en beter geholpen worden. Willy Spaan, voorzitter Raad van bestuur in het LUMC, is sinds kort voorzitter van dit actieve netwerk van Europese bestuurders van academische medische centra en ziekenhuizen.

Bron: LUMC