Wat zeldzaam is, een uniek schilderij, een uniek gebouw, verdient extra aandacht. Zo is het ook bij zeldzame aandoeningen. De ontwikkeling en verspreiding van kennis over deze ziekten behoeft extra aandacht. Om die reden kent de EU sinds enkele jaren ERNs, Europese Referentie Netwerken, virtuele netwerken waarin artsen en patiënten binnen Europa hun kennis en ervaringen over zeldzame aandoeningen delen. ENDO-ERN ‘koestert’ de zeldzame endocriene aandoeningen. Kijk maar op www.endo-ern.eu
