De reis naar diagnose voor mensen die leven met een zeldzame ziekte
Publicatiedatum: mei 2024 Belangrijkste bevindingen uit een Rare Barometer-enquête Enige tijd geleden zijn meerdere menen uitgenodigd om mee te doen aan een Rare Barometer-onderzoek waarin werd gevraagd naar ervaringen bij het krijgen van een diagnose voor een zeldzame ziekte. Dit is ons grootste onderzoek tot nu toe: we hebben bijna 13000 reacties in 27 talen en…