Van casus naar systeem: aandacht voor zeldzame aandoeningen

Van casus naar systeem: aandacht voor zeldzame aandoeningen

Publicatiedatum: 20 december 2023 Ongeveer 1 miljoen Nederlanders lijden aan een zeldzame aandoening. De individuele ziekten mogen dan zeldzaam zijn, de problematiek komt veel voor. Voor veel zeldzame aandoeningen bestaat nog geen specifieke behandeling. FAST werkt samen met betrokken partijen aan een nationaal initiatief dat gewijd is aan therapieën voor zeldzame aandoeningen, als…

Patiënten staan open voor meer betrokkenheid bij innovatief wetenschappelijk onderzoek

Publicatiedatum: 14 december 2023 Onderzoek van TNO toont aan dat patiënten bereid zijn deel te nemen aan nieuwe manieren van wetenschappelijk onderzoek door hun kennis en kunde maar ook gezondheidsdata betreffende hun ziekte te delen. Duidelijk werd dat patiënten openstaan voor thuismetingen en nieuwe vormen van communicatie met onderzoekers, zoals telefonische consulten en…

De grote denkfout

De grote denkfout

Publicatiedatum: 20 december 2023 Al jaren wordt er gepraat over het steeds maar verder concentreren van de zorg. Daarmee wordt vooral bedoeld dat het aantal ziekenhuizen in Nederland moet worden gereduceerd. Ruim tien jaar geleden noemde een vertegenwoordiger van de zorgverzekeraars dat het streven was om in 2020 of – als het lastig…

Brief voor kabinetsformatie: maak prioriteit van positie mensen met beperking

Brief voor kabinetsformatie: maak prioriteit van positie mensen met beperking

Publicatiedatum: 20 december 2023 Ieder(in) stuurt vandaag een brief naar informateur Ronald Plasterk, die met politieke partijen in gesprek is over de vorming van een nieuw kabinet. Hierin doet Ieder(in) een beroep op de politici om prioriteit te geven aan oplossingen voor mensen met een beperking of chronische ziekte en hun naasten. Ieder(in)…