Publicatiedatum: Onbekend

Het verhaal van Crystal

Mijn verhaal begon 7 of 8 jaar geleden, zonder dat ik het had gediagnosticeerd. Domme, kleine symptomen, die onopgemerkt bleven, die onder het tapijt werden geveegd en waarvan men dacht dat ze aan andere redenen te wijten waren!
Na de geboorte van mijn tweede kind, nam ik aan dat mijn gewichtstoename rond mijn buik ‘babygewicht’ was. Ik had altijd al puistjes gehad, maar nu begon ik ondraaglijke acne te krijgen, rond mijn kaaklijn en nek, zo pijnlijk dat ik het moeilijk vond om naar buiten te gaan, het moeilijk vond om naar mijn werk te gaan.
Ik ging naar de huisarts over het gewicht en de puistjes. Ik probeerde crèmes voor de puistjes, en gels, en tabletten, en antibiotica. Voor het gewicht bleven ze ‘actiever zijn’ aanbevelen, ik legde uit dat ik een actieve chef-kok/managerrol had, waarbij ik 15.000 stappen per dag zette, de artsen keken me aan alsof ze me niet geloofden! Ik deed ook regelmatig mee aan triatlons en trainde vaak. Ze zeiden dat ik beter moest eten, en ik zei dat ik een chef-kok was die op mijn eten lette!

Daarna stopte mijn menstruatie helemaal. Ik werd getest op PCOS, onderging bloedonderzoeken en scans. Ze besloten dat ik geen PCOS had, maar lieten me toen vallen, geen vervolgbehandeling. Ik was jonger dan 35 en had steeds meer verontrustende symptomen zonder antwoorden. Mijn gewicht nam toe, mijn gewrichten en spieren deden pijn, en toen begonnen de migraines!
Zoals ik al zei, ik rende, niet hard of snel, maar ik kreeg een migraine die 48 uur aanhield, slopend. Ik kreeg steeds te horen dat ik niet genoeg hydrateerde. Ik kon onmogelijk meer water drinken! Ik wist dat er iets mis was. Ik begon obsessief te Googlen! In december 2020, tijdens de lockdown, had ik genoeg tijd en zelfs zonder de normale dagelijkse stress van mijn baan, werden mijn symptomen erger, ik vond de ziekte van Cushing online en belde mijn huisarts. Ze verwees me door naar een endocrinoloog, de eerste afspraak was in april, maar ze begonnen me met intensieve tests. Cushing is extreem zeldzaam, met 1 op 1 miljoen gevallen per jaar.

Bron: Rare Disease Day