Publicatiedatum: 28 oktober 2024
Medio augustus 2024 zijn interviews gehouden met leden van de Bijniervereniging NVACP over ziek zijn (of worden) en de studie of het werk. Eén van de geïnterviewden was Sheila en op de eerste vraag: “Vertel eens….”, kwam haar krachtige antwoord: “Het was een gevecht”.
Op de website van BijnierNET is een nieuw ervaringsverhaal gepubliceerd, geschreven door Sheila de Koning – Backus. Ze neemt de lezer mee langs een jarenlange zoektocht naar de oorzaak van haar klachten. Deze jarenlange zoektocht wordt diagnostische vertraging genoemd en dit verschijnsel komt vaak voor bij het vaststellen van een zeldzame bijnieraandoening.
Tijdens deze onduidelijke periode verliezen mensen nogal eens hun werk of hebben minder rechten opgebouwd omdat ze ervoor kozen minder uren te gaan werken, uit pure noodzaak. In het interview met Sheila hebben we besproken hoe het haar is gelukt toch te blijven werken, hoe moeilijk het soms ook was.
Meer lezen over diagnostische vertraging? Lees hierover het verdiepingsartikel.
———-
Bij jou is het hollen of stilstaan
———-
Sheila geeft aan dat zij al een lange tijd gezondheidsproblemen had die op geen enkele manier te verklaren waren. Tijdens haar studie ging het al een paar keer goed mis, maar de oorzaak bleef onbekend. Ze had geleerd dat ze haar energie goed moest verdelen en had daarom nauwelijks ruimte voor hobby’s. Mensen in haar omgeving zeiden ook: “Bij jou is het hollen of stilstaan”. Er waren periodes dat ze min of meer kon doen wat ze wilde, maar er waren ook periodes dat ze volledig in elkaar klapte en zwaar terugviel. Haar wereld werd steeds kleiner en het gaf een gevoel van eenzaamheid. De inschatting is gemaakt dat zij nooit meer aan het werk zou komen. Sheila legt zich er niet bij neer. Het gevecht gaat door en jaren later, wanneer er een bijniertumor is verwijderd, is ze in staat om te reflecteren op de achterliggende periode. We bespreken welke factoren van invloed zijn geweest om weer grip te krijgen op het leven, het lichaam en het werk.
Bron: BijnierNET
