Ik heb in 1997 een niertransplantatie ondergaan. Dat is heel lang heel erg goed gegaan. Sinds ongeveer 5 jaar ga ik achteruit, terwijl mijn getransplanteerde nier uitstekend functioneert. Ik ben veel ziek geweest en alsmaar slechter geworden. Sinds afgelopen februari loop ik op de poli endocrinologie van het Erasmus MC. i.v.m. het vermoeden op bijnierschorsinsufficiëntie. Ik ben daar op proef gestart met 5 mg hydrocortison bovenop de 7,5 mg prednison die ik al gebruikte i.v.m. de niertransplantatie. Voor deze weg is gekozen, omdat afbouwen van de prednison niet mogelijk meer is (omdat ik die gebruik tegen afstoting van de nier en omdat ik het al zo lang gebruik en dus niet meer zonder kan waarschijnlijk). Door de medicatie verbeterde ik. Op basis daarvan (in combinatie met een niet-meetbaar cortisol in de ochtend) is de diagnose bijnierschorsinsufficiëntie gesteld. Nu ik weer meer probeer op te pakken merk ik ook dat dit niet vanzelf gaat. Ik kan vrijwel geen informatie vinden over bijnierschorsinsufficiëntie voor deze specifieke doelgroep. Ook in richtlijnen, zorgstandaarden lijkt deze groep patiënten vrijwel buiten beschouwing te worden gelaten. Ik heb behoefte aan informatie en vooral ervaringen van andere (nier)transplantatie patiënten bij wie ook de conclusie bijnierschorsinsufficiëntie is gesteld. Is het mogelijk om via de vereniging in contact te komen met mensen die hetzelfde hebben als ik?

U kunt uw reactie E-mailen naar penningmeester@nvacp.nl