Een bijnieraandoening heb je niet alleen.
De naasten weten ervan en soms is hun hulp nodig.
De term “mantelzorg” wordt vaak gebruikt wanneer mensen elkaar op medisch gebied helpen.
Ook voor hen biedt de Bijniervereniging NVACP hulp en advies.
Een belangrijke taak van de naasten is toedienen van de noodinjectie als dat nodig.
Karel is getrouwd met Lara. Lara heeft het Syndroom van Cushing. Na jaren van getob is uiteindelijk de diagnose gesteld. Karel werkt als IT-specialist en geeft colleges. Hij houdt ervan als de dagen gepland en gestructureerd verlopen. Helaas laat Lara het nogal eens afweten om huishoudelijke taken over te nemen. Lara heeft nog geen grip op haar ziekte.
Hay en Nelly Janssen over mantelzorg. Hay is bestuurder bij de Bijniervereniging NVACP. Mini-docu uit de serie mini-docu’s, ontwikkeld door BijnierNET
Zelfmanagement, co-management, mantelzorg. Moeilijke woorden die er kortweg mee te maken hebben dat wanneer er sprake is van een bijnieraandoening, er werk aan de winkel is. Er zijn mensen met een bijnieraandoening die (grotendeels) herstellen na bijvoorbeeld een operatie en er zijn helaas ook mensen waarbij het herstel niet of niet volledig gebeurd. Hun leven zal aangepast zijn. Alle activiteiten die iemand zelf doet om het dagelijks leven vorm te geven wordt ook wel zelfmanagement genoemd. Bij de Bijniervereniging NVACP wordt vaak de term co-management gebruikt; vooral bij mensen die bijnierschorsinsufficiëntie hebben. Op het moment dat een bijniercrisis dreigt is er vaak hulp nodig uit de omgeving om te bepalen of extra medicatie nodig is, dan wel een noodinjectie gezet moet worden. Je grijpt dus samen in. We spreken van mantelzorg als daarnaast ook andere hulp en/of ondersteuning gedurende dag nodig is.
Naast de (mantel-)zorg voor volwassenen is er natuurlijk ook de zorg voor kinderen. Hieronder ziet u een drietal minidocus over de ervaring van de zorg voor kinderen.
Mini-docu: Ouders helpen ouders van een peuter
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaring in de eerste twee jaar. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met eenzelfde diagnose zijn geconfronteerd. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP en Bijniernet en met financiële steun van HandicapNL
Min-idocu: Ouders helpen ouders van een basisschoolkinderen
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen op weg naar de basisschool. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met dezelfde vragen zitten over loslaten, begeleiden en het informeren van de omgeving. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET en met financiële steun van HandicapNL.
Mini-docu: Ouders helpen ouder van een middelbare scholier
De ouders hoorden dat hun zoon AGS heeft en twee moeders vertellen over hun ervaringen op weg naar de middelbare school. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met dezelfde vragen zitten over loslaten, eigen verantwoordelijkheid en de te treffen maatregelen. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET en met financiële steun van HandicapN
Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Mantelzorgers zijn vaak mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor een (chronisch) zieke persoon of hulpbehoevende uit hun omgeving.
Bijnierpatiënten ontvangen overwegend mantelzorg vanuit het gezin of de familie. Slechts 2% ontvangt mantelzorg van een vriend/vriendin, 2% van een buur of iemand anders.
Gemiddeld wordt 29 uur/week mantelzorg gegeven. Dat is meer dan het landelijk gemiddelde. Er is een grote spreiding in het aantal uur per week zichtbaar.
20% van de mantelzorgers van bijnierpatiënten zorgt ook voor andere patiënten.
| Overnemen van taken binnen het gezin (huishouden, boodschappen doen, zorg voor kinderen, financiën) | 29 |
| Bezoek aan zorgverlener | 18 |
| Emotionele ondersteuning | 16 |
| Monitoring van de aandoening/hoe het gaat | 10 |
| Verzorging van de medicatie | 9 |
| Ingrijpen bij ziekte | 8 |
| Fysieke verzorging | 5 |
| Alles wat nodig is | 5 |
| Reden | Percentage (%) |
| Omdat het vanzelfsprekend is | 44 |
| Omdat ik alles overheb voor mijn naaste/uit liefde | 30 |
| Omdat het mijn plicht is | 15 |
| Om een normaal leven te kunnen leiden zonder hulp van buitenaf | 6 |
| Omdat het een goed gevoel geeft | 2 |
| Weet ik niet | 1 |
| Omdat er niemand anders is | 1 |
| Uit medelijden | 1 |
De website werkenmantelzorg.nl biedt veel informatie over de combinatie van mantelzorg en werk voor werkgevers, werknemers, gemeenten, belangenorganisaties, ondernemingsraden en branches.
Het merendeel van de mensen die zorgen voor een ander geeft aan dit met veel voldoening te doen. Genoemd worden: “het geeft een fijn gevoel”, “je blijft goed op de hoogte hoe het gaat”, “je kunt snel handelen bij acute situaties”, “je kunt je beter inleven in de ander”, “je bent meer betrokken” of “je krijgt een sterkere/hechtere band”.
Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Mantelzorgers zijn vaak mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor een (chronisch) zieke persoon of hulpbehoevende uit hun omgeving.
Voor maar € 37,50 per jaar
De bijnier app is een geschikt hulpmiddel voor co-management. U kunt uw medische gegevens vastleggen en aangeven dat u afhaneklijk bent van bepaalde medicatie.
Telefoon:
0800-6822765
Email:
bureau@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP,
Postbus 418
2000 AK Haarlem
Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918
Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@nvacp.nl
